6 марта 2021

суббота, 17:47

$

74.43

88.93

Надежда есть. Семья воронежской девочки со СМА рассказала об ее самочувствии после укола

, Воронеж, текст — , фото — Михаил Кирьянов (из архива)
  • 19299
Надежда есть. Семья воронежской девочки со СМА рассказала об ее самочувствии после укола Надежда есть. Семья воронежской девочки со СМА рассказала об ее самочувствии после укола
Кристине Головчанской пока нельзя выходить на улицу

За историей маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа, следил весь Воронеж. При СМА мышцы постепенно атрофируются, может исчезнуть способность глотать и дышать. Без лечения дети не всегда переживают первые годы жизни. Семья девочки объявила сбор на самый дорогой укол в мире – «Золгенсма». Это единственный препарат, который может полностью вылечить болезнь, и важно было успеть ввести его до того, как ребенку исполнится два года. У семьи Кристины оставалось совсем мало времени.

Под Новый год сбор удалось закрыть, малышка получила укол за 150 млн рублей 28 января. Корреспондент РИА «Воронеж» поговорила с родителями девочки и выяснила, как чувствует себя Кристина после укола.

На изоляции

Малышка передвигается по дому на миниатюрном инвалидном креслице. Берет с полки детские книжки и внимательно рассматривает в них картинки. Увиденное комментирует на своем, детском языке – гулит, что-то бормочет.

– Дети в возрасте Кристины уже говорят, но врачи говорят нам, что пока рано бить тревогу. Наш старший сын Денис в ее возрасте тоже молчал, заговорил в два года три месяца, и сейчас – как птица-говорун, – отметила мать Кристины Светлана Головчанская.

Малышка очень любит рисовать. Чтобы Кристина могла сидеть, родители сажают ее в стульчик для кормления. Но долго усидеть в нем она не может из-за слабых мышц. Светлана постоянно меняет положение дочки – берет ее на руки, укладывает. Малышка часто плачет.

– Из-за ослабленных мышц у Кристюши развился сколиоз. Чтобы позвоночник не деформировался и дальше, надеваем ей специальный корсет, – рассказала Светлана Головчанская.

Ходить на плавание, делать профессиональный массаж и заниматься гимнастикой ребенку пока нельзя – детский организм до сих пор борется с болезнью. По этой же причине нельзя выходить на улицу и контактировать с посторонними. Вместе с матерью девочка находится дома, на изоляции. Даже еженедельные анализы крови у Кристины берут на дому.

Удерживать голову самостоятельно малышка по-прежнему не может – этот навык она потеряла, когда спинально-мышечная атрофия начала прогрессировать. Как пояснила мать Кристины, у девочки был поломан ген, который отвечает за доступ белка к мотонейронам.

Первые подозрения, что с ребенком что-то не так, у Светланы возникли, когда Кристине было пять месяцев. Девочка не вставала на четвереньки, но врачи советовали маме подождать.

– Они тоже ничего не понимали – у Кристины были все рефлексы, она держала головку, пыталась ползти. Нам назначили капельки и уколы. Но они не помогали. Диагноз Кристюше поставили только в 10 месяцев. За это время она ослабла. К прошлому Новому году дочка перестала ползать, не могла переворачиваться. А в апреле 2020 года Кристина вообще ничего не могла делать – просто лежала и чуть-чуть поворачивалась с боку на бок, – вспомнила Светлана Головчанская.

«Во время сбора прошла целая жизнь»

Когда выяснилось, что полностью излечить Кристину может лишь самый дорогой укол в мире, мало кто поверил в то, что возможно собрать такую сумму – целых 150 млн рублей.

– Некоторые даже не знали, сколько в этой сумме нулей, – отметил отец Кристины Евгений Головчанский.

К сбору подключились все родственники, друзья и знакомые семьи.

– Мы думали, что, если собрать деньги на укол не получится, продадим всю недвижимость. Как иначе? Главное, чтобы ребенок был жив, – признался Евгений.

За месяц до укола собрать на лекарство удалось только 40 млн рублей. Родители вспомнили, что тогда паниковали и недоумевали, где взять оставшуюся сумму.

– У нас был волонтер-куратор, которому я звонила. Он поддерживал меня и давал моральную установку. Вообще, нам очень повезло с волонтерами. Сейчас они помогают родителям других деток-«СМАйликов», – рассказала Светлана.

Родители малышки благодарны всем, кто помог спасти Кристине жизнь.

– Мне кажется, что, когда сбор закрыли, прошла целая жизнь. Не год, а целая жизнь. Я до сих пор не могу поверить, как нам удалось собрать деньги на этот укол. Это неземное чудо. Я не знаю, откуда появилось столько неравнодушных людей – все, как единое целое, помогли нашему ребенку, – говорит Евгений.

Побочные эффекты

Укол «Золгенсма» Кристине делали в Москве, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева.   

– Перед уколом нам было страшно – непонятно, что будет дальше. Врачи предупреждали нас, что это серьезный укол, и как он отразится на здоровье Кристины, было неизвестно. Медики предупредили и о рисках – говорили о том, что ослабленный организм дочери нагрузки в виде сильного препарата может не выдержать, – поделился Евгений.

В первый день малышку с матерью положили в обсервационное отделение, на следующий день перевели в неврологическое. Там у малышки взяли все анализы, сделали УЗИ и рентген.

Светлана так волновалась, что всю ночь перед заветным уколом не спала.

– Перед ним нельзя было ни есть, ни пить. Кристине нужно было сделать наркоз, чтобы поставить в вену катетер – через него вводят препарат «Золгенсма». В 9:30 Кристину забрали, но она стала кричать – к чужим людям она не привыкла. Когда врачи поставили катетер, разрешили мне войти, чтобы успокоить Кристюшу – она продолжала кричать. В шапочке и маске она меня поначалу не узнала, продолжала плакать. Когда я сняла их, она успокоилась.

Под капельницей с «многомиллионным» препаратом девочка провела целый час. Все это время Кристина сидела на руках у матери и смотрела мультфильмы. Потом еще около получаса Светлана с дочкой провели в реанимации, где за состоянием Кристины наблюдали врачи.

Как и предупреждали медики, инъекция дала побочные эффекты, которые, правда, быстро прошли – в течение двух часов у малышки поднималась температура, ее вырвало.

Были проблемы и посерьезнее.

– Когда мы через неделю сдали кровь, у Кристины оказались очень плохие показатели. Врачи хватались за голову и думали, что же делать. Кристине в два раза увеличили дозу гормонов. Печень не справлялась, – сообщила Светлана.

Сейчас, по словам родителей, анализы крови у малышки постепенно приближаются к норме.

«Под защитой»

По словам Евгения Головчанского, говорить о видимых улучшениях в состоянии Кристины пока рано – после укола «Золгенсма» прошло всего три недели.

– Первые две недели Кристина плохо кушала. Раньше она любила творожки и пюре, а сейчас их не ест. Как ни странно, сейчас она любит супы, которые ест и на завтрак, и на обед, и на ужин. Хоть что-то – лишь бы ела! – воскликнула Светлана Головчанская.

На фоне гормонотерапии, которую назначили для нормализации показателей крови, малышка капризничает. Успокаивается, когда Светлана дает ей грудь – мать радуется, что пока у нее есть возможность кормить малышку грудным молоком.

– Мне кажется, что после инъекции изменения к лучшему есть. Кристина  стала немного активнее. Раньше я могла положить ее на пол – она переворачивалась, но медленно. Сейчас за пару минут перекатывается из одного конца комнаты в другой. Немного окрепли ручки и ножки – Кристюша может сама поднимать ножки, чего раньше не было, – рассказала Светлана.

Врачи из Московского Научно-исследовательского клинического института педиатрии регулярно звонят Головчанским и интересуются самочувствием Кристины. О состоянии девочки спрашивает и актриса Алена Хмельницкая, а также режиссер Саша Франк – они приезжали в гости к малышке в конце 2020 года и помогли организовать сбор на дорогостоящий укол.  

Для занятий дома малышке нужны вертикализатор, с помощью которого Кристина сможет вставать на ножки, и виброплатформа для тренировки мышц.

По словам родителей девочки, врачи пока не строят никаких прогнозов о состоянии Кристины – боятся обнадеживать. Тем не менее, отметил Евгений, есть надежда, что Кристина будет жить и сможет дышать самостоятельно. До укола «Золгенсма» девочка уже не дышала грудной клеткой – только животом.

– Не могу сказать, что сейчас Кристина чувствует себя лучше, но у меня есть уверенность, что она под защитой этого лекарства. Я думаю, что ей будет лучше, как многим детям, получившим этот укол. Порой я думаю, что это судьба, что все предрешено. Я надеюсь, что нашей дочери суждено жить, – резюмировал Евгений.

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Главное на сайте
Сообщить об ошибке

Этот фрагмент текста содержит ошибку:
Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter!
Добавить комментарий для автора: