Взять книгу с верхней полки шкафа, дотянуться до выключателя, взять товар на прилавке, нажать кнопку 17-го этажа. Казалось бы, обычные действия, которые человек со стандартным ростом выполняет не задумываясь. Совсем иначе в этих бытовых ситуациях чувствуют себя люди с маленьким ростом. Более того, многие из них каждый день ловят на себе взгляды посторонних, а бывает, что приходится терпеть и тыканье пальцем.
Герои РИА «Воронеж» – актриса, спортсмен и школьница, – несмотря на нестандартный рост, вызванный генетическим заболеванием, успешны каждый в своей сфере и могут дать фору «высокому окружению».
Известное с древности генетическое заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета, называется ахондроплазией. У человека с таким диагнозом руки и ноги короче, а туловище имеет нормальную длину; интеллект полностью сохранен. На планете живут более 250 тыс. человек с таким диагнозом.
Актриса, хоккейная болельщица, сноубордистка
Фото – Никита Богданов
Мария Гаршина, актриса «Театра равных»
Рост: 120 см
Мария – второй ребенок в семье. Она родилась, когда ее брату было семь. О том, что у дочки генетическое заболевание, мать узнала после родов. Ни на одном УЗИ не заметили отклонений от нормы. В роддоме ее ошарашили, предложив оставить новорожденную в больнице. Такой вариант супруги Гаршины даже не рассматривали. Родители делали все, чтобы Маша чувствовала себя обыкновенным ребенком. Отдали ее в гимназию, где девочка сразу нашла общий язык со сверстниками.
Фото – из личного архива Марии Гаршиной
– С одноклассниками проблем не было никогда, мы до сих пор со многими хорошо общаемся. Я сразу поставила себя так, что все поняли: в обиду себя не дам, и вообще я такая же, как все. Не зацикливалась на своей болезни, не стеснялась говорить о ней, была открытой – может, поэтому и не было преград в общении. Я даже на физкультуру ходила, хотя официально была освобождена от занятий. Когда ребята отжимались по 50 раз, я делала это 100 раз. Мои родители – самое дорогое, что у меня есть. Благодаря им я живу активной, интересной жизнью, а не существую, плача в подушку над своей инвалидностью. Я боевая, общительная, и именно они помогли мне стать уверенной в себе. Всегда говорили, что у всех свои болячки, ну а мне вот такая досталась. Ну и что такого? – смеясь, рассказала лучезарная Маша.
Чтобы дочь чувствовала себя полноценным человеком, родители даже шли наперекор врачам. Медики запрещали Маше коньки, ролики и лыжи, а родители, видя тягу дочки к спорту, закрывали глаза на предостережения. К совершеннолетию Мария не только освоила коньки и лыжи, но и научилась ездить на самокате, скутере, квадроцикле и горных лыжах, получила права и вот уже четыре года разъезжает по Воронежу на своем маленьком сером автомобиле.
Фото – из личного архива Марии Гаршиной
– Почти все врачи опасались, что из-за такой активной жизни может случиться беда с суставами и я окажусь в инвалидной коляске. И только один доктор из реабилитационного центра сказал, что физической активностью я укрепляю организм и нужно продолжать в том же духе. Если честно, не представляю, как это – сидеть дома и аккуратно ходить, вымеряя каждый шаг. Я хоть и маленькая, но очень шустрая, впереди обычно бегу, а высокие меня догоняют. Минусы маленького роста все бытового плана: например, в магазине бывают высокие прилавки – ты подходишь, а они выше тебя. Приходится просить продавца подать мне товар или терминал для оплаты. Когда мы на гастролях и в гостинице очень высоко лейка в душе, я прошу друзей-актеров опустить мне ее. Если надо достать что-то с верхней полки холодильника или шкафа, встаю на стул. Дома ничего специально под меня не перестраивали. Когда я поступала в техникум, хотела на портного, но мне сказали, что с моим ростом сложно будет снимать мерки с высоких людей, кроить и шить. И предложили учиться на секретаря. Считаю, все, что ни делается, к лучшему. Я вас, наверное, удивлю, но плюсы в моем маленьком росте тоже есть. Во многих аквапарках взрослый билет нужно покупать человеку с ростом от 130 см, а я пользуюсь там детской скидкой. Кассиры сначала пытались возмущаться, но я им сказала: у вас четко прописаны правила про рост, так что будьте добры их соблюдать. Одним словом, я человек, который во всем старается найти положительные стороны. И нахожу, иногда даже там, где их никто не видит. Если жить и постоянно ныть, можно скатиться в депрессию даже в самом беспроблемном мире.
Фото – Михаил Кирьянов
Большую роль в жизни Маши сыграл воронежский «Театр равных», на сцене которого выступают здоровые актеры-любители и ребята с инвалидностью.
– Театр меня раскрепостил, помог спокойно реагировать на косые взгляды на улице, я почувствовала себя уверенной, привлекательной девушкой. Я и раньше была оптимисткой, но очень ранимой. Меня задевало, когда люди тыкали в меня пальцами и говорили неприятные вещи – вот, мол, карлик идет. Я не подавала виду, проходила мимо, а дома плакала из-за этого. Тогда я не выходила за пределы своего района. А сейчас спокойно реагирую на разное поведение людей. Если дети начинают меня обсуждать, могу даже пошутить в ответ, говорю, что мало каши в детстве ела и поэтому не выросла. Но вот спокойно слышать, когда нас называют карликами или лилипутами, до сих пор не научилась. Задевает такое... Не называйте нас так!
Размер ноги у Маши 32-й. Из-за того что стопа маленькая и широкая, ей приходится носить спортивную обувь. Но девушка не расстраивается, о туфлях на каблуках не мечтает. Маша – поклонница рок-музыки, и стиль одежды соответствующий: джинсы, кроссовки, майки и толстовки, желательно с черепами. А еще она фанатка воронежской хоккейной команды «Буран» и старается не пропускать ни одной ее игры.
– Я человек-эмоция, человек-огонь, люблю жить здесь и сейчас, но, как любая девушка, мечтаю о личной жизни, встретить своего единственного, который любил бы меня такой, какая я есть. У меня нет какого-то идеала мужчины, главное, чтобы он был заботливым и разделял мои взгляды на жизнь. Конечно, хочу родить детишек, в идеале двух, а там уж как получится.
Фото – Никита Богданов
А еще Мария мечтает попасть в труппу московского театра. Она читала, что в некоторые театры требуются актеры такого роста, и написала режиссерам. Надеется, что ее вызовут на прослушивание.
Спортсмен, муж и отец
Фото – Никита Богданов
Иван Богатырев, бронзовый призер чемпионата мира по легкой атлетике (толкание ядра и метание копья) для атлетов с ограниченными возможностями, многократный чемпион России, мастер спорта международного класса
Рост: 145 см
В семье Ивана все среднего или высокого роста. Его отец был мастером спорта по волейболу.
– Ни у кого из моих предков, даже далеких, не было ахондроплазии. То, что я родился с этим заболеванием, – генетический сбой, от которого никто не застрахован. Так нам объяснили врачи.
Иван родился на Сахалине. В Воронеж семья переехала после развала СССР, тогда мальчик учился в седьмом классе. Говорит, что и на Дальнем Востоке, и здесь у него никогда не было проблем в общении с окружающими.
– Я быстро нахожу друзей, завожу знакомства. Ходил в обычный детский садик, учился в общеобразовательных школах. Спасибо родителям, что не относились ко мне как к хрустальной вазе, как это часто бывает в семьях, где растут дети-инвалиды. С ранних лет меня социализировали, как и всех детей. Да, я ниже обычных людей, но рост никаким образом не может повлиять на характер, на чувство юмора и такта, на доброту и заботу, одним словом – на отношение к тем, кто находится рядом с тобой. Можно быть высоким и бездушным, а можно – маленького роста и с большой душой. К счастью, меня по жизни окружают люди, которым внутренний мир человека важнее его внешности, – отметил Иван.
Фото – из личного архива Ивана Богатырева
Он родился с искривленными руками и ногами. Когда Ивану было шесть лет, родители решились на сложную операцию.
– Меня оперировали в Курганском научно-исследовательском институте, сейчас это Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Илизарова. Родители тогда рискнули: я был самым маленьким по возрасту пациентом в клинике, для хирургов это, по сути, был эксперимент, который, на мое счастье, прошел удачно. Они максимально выпрямили меня – если бы не операция, я был бы сейчас на 15, а может, даже на 20 см ниже. Это сегодня такую операцию делают совсем маленьким, а 30 лет назад все было иначе. Оперировали в три этапа. Два этапа – ноги, потом – руки. Немногие решаются на такое хирургическое вмешательство, потому что после следует сложнейшая реабилитация, но все мучения того стоили. Я долго лежал на вытяжке, потом начались занятия лечебной физкультурой. Занимался через боль, плакал, но продолжал выполнять необходимые упражнения. Сильный, упертый характер у меня еще в раннем детстве проявился. Я понимал, что без физкультуры не смогу нормально бегать, ходить, жить, как мои друзья. Очень благодарен родителям, которые тогда решились меня прооперировать. Трудно представить, как бы сложилась моя жизнь, если бы они этого не сделали. Сейчас могу полноценно заниматься спортом, у меня нет проблем в быту – например, дотянуться до верхней кнопки в лифте или до выключателя. И моя внешность отличается только тем, что я невысокого роста.
После окончания школы Иван поступил в технический вуз, получил одновременно два высших образования – инженерное и экономическое. Поработал в Москве, затем в Воронеже. Переломный момент в жизни Ивана случился в 2008 году, когда ему предложили попробовать себя в паралимпийском спорте.
– В профессиональный спорт я пришел по совету моего знакомого паралимпийца Максима Нарожного. Он в 2008 году стал серебряным призером Паралимпийских игр по легкой атлетике. Увидел там спортсменов со всего мира с самыми разными заболеваниями и предложил мне серьезно заняться спортом. И я решился. Начинал не с нуля – с детства любил спорт и никогда не бросал его во взрослой жизни: зимой – лыжи, летом – подводная охота, где нужно много плавать, в любое время года бегал, подтягивался. Варианта работать и совмещать профессиональный спорт не было. Если хочешь добиться больших успехов в спорте, нужно заниматься только им и не распыляться. Через какое-то время поступил в Воронежский институт физкультуры и спорта на специальность «легкая атлетика».
Иван – бронзовый призер чемпионата мира по легкой атлетике (толкание ядра и метание копья) для атлетов с ограниченными возможностями, многократный чемпион России, мастер спорта международного класса. На пике спортивной формы во время тренировок Иван приседал со штангой весом 200 кг.
– Сейчас приседаю всего лишь с весом 150 кг. Сбавил пять лет назад, когда умер папа. Меня это сильно подкосило, большой стресс, который в итоге сказался на спортивных результатах. Сейчас спорт тоже на втором плане, но уже по хорошей причине: этим летом моя жена родила сына Богдана, надо помогать ей с малышом. Мы по ночам по очереди дежурим, а еще надо зарабатывать, кормить семью. У меня есть небольшой бизнес по поставке продуктов питания, мы живем в частном доме, на содержание которого нужно тратить время и силы. Совсем уходить из спорта я не буду. Продолжаю самостоятельно тренироваться. У меня есть высшее спортивное образование, так что могу работать тренером. Думаю, набрать детскую группу по легкой атлетике.
Фото – из личного архива Ивана Богатырева
Со своей будущей женой Иван познакомился на свадьбе у друга. Сначала общались по телефону. Десять лет назад он перевез ее из Калужской области в Воронеж.
– Супруга у меня красивая женщина, на голову выше меня, надеть каблуки для нее не проблема. Комплексов из-за разницы в росте у нас нет. Вообще, уже доказано, что все комплексы у нас в голове. Люди сами обесценивают себя и начинают закрываться от общества. Не зря говорится: каждый человек – кузнец своего счастья. И поверьте мне, счастье точно не от роста зависит, – делится Иван.
Пловчиха, хорошистка и верный друг
Фото – Никита Богданов
Полина Лепендина, школьница
Рост: 126 см
Полине 12 лет, но, разговаривая с этой девочкой, постоянно ловишь себя на мысли, что она мудра не по годам. Она философски рассуждает о своем диагнозе и с улыбкой рассказывает, как ей удается бороться с негативом, идущим от общества.
– Когда была помладше, часто спрашивала у мамы: почему я такая? Почему такого маленького роста, я что – не как все, плохая? Мама всегда мне говорила, что такая же, как все, только чуть ниже ростом. И это нормально, люди же не роботы, которых делают по одному шаблону. Тем и прекрасно человечество, что мы все разные. А еще мама всегда мне говорит: не надо смотреть на других, смотри на себя и каждый день делай себя лучше.
Фото – Михаил Кирьянов
Во время интервью мать Полины, Алена, сидела в стороне и молча смотрела на дочь. Видно было, как у нее горят глаза от гордости за свою девочку. А ведь в первые дни после родов казалось, что земля уходит из-под ног от горя.
– Полина была долгожданным ребенком. Это, конечно, странно, но ни одно УЗИ во время беременности не показало отклонений в ее развитии. Хорошо помню то утро после родов, когда ко мне пришла врач и огорошила словами, которые буду помнить всю жизнь: «У вас родился урод. Она не будет ни ходить, ни говорить. Отказываться будете от ребенка?» Два дня я была как в бреду – мыслей об отказе, конечно, не было, но в голове, как молоточком, стучало: как нам жить дальше? На наше счастье, после выписки из роддома мы попали на прием к высококвалифицированному неонатологу, которая сказала, что да, у дочки ахондроплазия, да, она будет ниже всех своих сверстников, но в остальном будет обычным ребенком.
Фото – из семейного архива
По совету доктора Алена нашла для дочки хорошего массажиста, а в восемь месяцев отдала в бассейн, чтобы в будущем не было проблем с позвоночником. Сейчас Полина не представляет свою жизнь без плавания, трижды в неделю тренируется в бассейне. Выигрывает соревнования, а недавно получила второй взрослый разряд по плаванию, который открывает ей двери на всероссийские турниры. При этом и про школу спортсменка не забывает, у нее четверки и пятерки.
– Сейчас вижу два пути развития моего будущего. Первый вариант – поступаю после школы в медицинский и становлюсь хирургом, который спасает людям жизни. А второй – я тренер по плаванию. Оба варианта мне одинаково нравятся, – призналась Полина.
Фото – из семейного архива
Она очень общительная девочка, легко вливается в новый коллектив. У Полины много подруг на три головы выше ее ростом, и это им не мешает. В новом учебном году девочка переходит в другую школу. Ее мать немного волнуется, но надеется на коммуникабельность дочери, которая много раз выручала ее в непростых ситуациях.
– Было, конечно, такое, что я хотела с кем-то подружиться, например на детской площадке, а на меня смотрели как-то не очень хорошо. Я это сразу чувствую. А зачем выпрашивать дружбу? Зачем тратить время на тех, кто смотрит на тебя как на недочеловека? Я найду того, кому будет интересно со мной общаться, – рассудила Полина. – А еще у меня есть классный брат. Ему семь лет, но мы с ним одного роста, нас часто принимают за погодков. Мне с ним весело. Пока я его защищаю, а потом он меня будет. А может, и не потребуется его защита, я сама себя в обиду никому не дам.
){kind=link}