Государственный благотворительный фонд «Круг добра» закупил первые препараты для пациентов, страдающих спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщило РИА «Новости» со ссылкой на министра здравоохранения Михаила Мурашко.
Глава Минздрава отметил, что фонду еще предстоит «огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов». По данным информагентства, о закупках препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА Михаил Мурашко заявил на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Ранее на сайте фонда сообщалось, что в список закупаемых лекарств включены «Нусинерсен» («Спинраза»), «Рисдиплам» и еще не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Последний является самым дорогим лекарством в мире, и именно на него ведут сборы родители российских детей, страдающих СМА. На данный момент это единственный препарат в мире, способный полностью излечить СМА. Укол «Золгенсмы» получили три воронежских малыша, страдающих спинально-мышечной атрофией, — Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская. Сейчас ведется сбор на лекарство для полуторагодовалого Арсения Лихачева. До конца сбора осталось шесть месяцев — по инструкции, сделать укол жизни необходимо до того, как пациенту исполнится два года.
Фонд «Круг добра» создан по указу президента Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) болезнями. В число этих болезней входит и СМА. В 2021 году в фонд планируют направить около 60 млрд рублей. Предположительно, организация будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
){kind=link}