Родители годовалого Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, попросили у воронежцев помощи в сборе средств на препарат «Золгенсма». Семья уже несколько месяцев пытается собрать деньги на лечение сына, но на данный момент у них есть 5,7 млн рублей из необходимых 172 млн. До конца сбора осталось полгода, рассказала журналисту РИА «Воронеж» мама мальчика Яна Лихачева во вторник, 23 февраля.
По словам Яны Лихачевой, копилка семьи ежедневно пополняется на суммы от 10 тыс. до 50 тыс. рублей, но, чтобы успеть закрыть сбор, необходимо собирать по 900 тыс. рублей в сутки. Мама мальчика уверена: это возможно при поддержке большого числа людей.
– Сборы многих «СМАйликов» упали после того, как появилась информация о государственном благотворительном фонде «Круг добра». Мы не закрываем сбор, потому что еще не имеем уверенности, что этот фонд поможет нам. Время идет, а по инструкции Арсений должен получить укол «Золгенсмы» строго до того, как ему исполнится два года, – рассказала Яна Лихачева.
Годовалый Арсений Лихачев стал четвертым ребенком со СМА в Воронеже, чья семья открыла сбор на «Золгенсму» – единственный препарат, способный полностью излечить СМА. Мышцы малыша постепенно атрофируются, и без лечения он может умереть. Сейчас Арсений принимает экспериментальное лекарство для лечения СМА «Рисдиплам», которая приостанавливает развитие болезни. Прием «Рисдиплама» лишил Арсения возможности участвовать в лотерее от компании «Авексис», которая подготовила 100 бесплатных доз «Золгенсмы» для детей с первым типом заболевания по всему миру. Счастливчиков определяют методом «слепого отбора», но дети, получающие альтернативное лечение, не имеют права на участие в лотерее. Первым и единственным ребенком в Воронежской области, выигравшем укол жизни в лотерею, стала Маша Федоткина. Девочка уже получила спасительную инъекцию. Уколы «Золгенсмы» также сделали маленьким воронежцам Артему Мартынову и Кристине Головчанской – их родителям удалось собрать баснословные суммы на многомиллионный препарат. Арсений Лихачев на данный момент остался единственным ребенком в регионе, чьи родители ведут сбор на «Золгенсму».
Помочь Арсению можно по реквизитам, оформленным на Яну Геннадьевну Лихачеву:
Сбербанк 2202 2016 9606 8150 или онлайн 89507737079
ВТБ 5368 2901 6763 8149
Альфа-банк 4584 4328 2348 6023
PayPal lihacevaa766@gmail.com
PayPal (резервный) оформлен на папу Лихачев
Александр Станиславович
Lihacevaleksandr082@gmail.com
QIWI 89507737079
Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251
Для переводов из других стран:
USD 40817840913008290377
GoFundme
FundRuzr
GoGetFunding
Каждый шеститысячный ребенок на планете рождается со спинально-мышечной атрофией. Болезнь считалась неизлечимой, пока в 2019 году не начал применяться препарат «Золгенсма».
Ранее президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) болезнями. В число этих болезней входит и СМА. По данным ТАСС, в 2021 году в фонд планируют направить около 60 млрд рублей. В список закупаемых фондом лекарств для лечения СМА включены «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Пока порядок закупки лекарств находится на стадии общественных обсуждений.
){kind=link}