Родители маленького Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, не успели собрать средства на препарат Zolgensma до того, как сыну исполнилось два года. Об этом мама мальчика Яна Лихачева сообщила на странице сбора в Instagram в понедельник, 25 октября. Сбор продлили до 31 декабря 2021 года.
На сегодня Арсений Лихачев – последний ребенок в Воронежской области, семья которого ведет сбор на Zolgensma, самое дорогое в мире лекарство и единственное, способное излечить СМА. Без лечения мышцы пациента со СМА постепенно атрофируются, вплоть до утраты способности глотать и дышать. Родители пытаются собрать деньги на лечение сына уже около года.
– Вчера был солнечный, теплый и совсем не осенний день. Мой мальчик получал подарки и поздравления, все смеялись, радовались и наконец-то в нашем доме было счастье. Когда наступила ночь, Арсений с улыбкой смотрел сон и обнимал свой новый вертолет, подарок от волонтеров. А мне захотелось убежать куда-нибудь в лес, в пустыню, в горы, на северный полюс и рыдать, кричать, вырвать боль из груди. Мы не успели! Арсению два года, но собрано лишь 25% от нужной суммы, – написала Яна Лихачева.
Ранее по инструкции укол препарата Zolgensma ставили только до того, как ребенку исполнится два года. Однако теперь возраст перестал быть окончательным рубежом: ребенок может получить спасительную инъекцию, пока его вес не достиг 13,5 кг. Поэтому родители продолжат сбор до 31 декабря. До конца года стоимость Zolgensma фиксирована – 150 343 750 рублей. Потом цена препарата может взлететь.
Ранее сбор средств для лечения Арсения поддержали губернатор Александр Гусев и мэр Воронежа Вадим Кстенин.
Укол Zolgensma уже получили три воронежских малыша, страдающих СМА: Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская.
Следить за сбором для Арсения можно в аккаунте instagram.
Помочь можно по реквизитам, оформленным на Яну Геннадьевну Лихачеву:
СБП: 89507737079
Сбербанк 2202 2016 9606 8150
ВТБ 5368 2901 6763 8149
Альфа-банк 4584 4328 2348 6023
QIWI 89507737079
Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251
PayPal lihacevaa766@gmail.com
){kind=link}