В Воронеже закрыли сбор средств на препарат Zolgensma для двухлетнего Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа. Для покупки лекарства требовался 121 млн рублей, из которых родители собрали 54,8 млн. Недостающую сумму добавил неизвестный благотворитель, сообщили родители Арсения в группе сбора в соцсети «ВКонтакте» в пятницу, 18 марта.
Изначально меценат помог другому ребенку со СМА – Илье Дятко из Лесосибирска (Красноярский край). Но мальчик получил бесплатный укол за счет средств государственного благотворительного фонда «Круг добра», и благотворитель передал деньги родителям Арсения.
– Прошло почти полтора года с даты открытия сбора. За это время выплакано много слез, руки опускались от бессилия, сложно было встать с колен перед сотнями закрытых перед нами дверей... Было тяжело жить, дышать и не показывать всего этого нашему малышу. Но сегодня мы счастливы! Спасибо всем, кто помогал нам, – каждому волонтеру, каждому фонду, каждому дрогнувшему и поверившему нам сердечку, – написали родители.
По словам мамы мальчика Яны Лихачевой, 12 апреля Арсения госпитализируют в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова (Москва). Там малыша ждет федеральный медицинский консилиум для назначения препарата.
– Мы надеемся, что все будет хорошо и врачи назначат нам его, – сказала Яна Лихачева.
Арсений Лихачев оставался единственным ребенком в Воронежской области, для которого собирали средства на покупку Zolgensma. Ранее укол жизни уже получили три воронежских малыша, страдающих СМА: Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская. Сбор средств для лечения Арсения поддержали губернатор Александр Гусев и мэр Воронежа Вадим Кстенин.
При СМА мышцы пациента постепенно атрофируются, вплоть до лишения способности глотать и дышать. Без лечения дети с таким диагнозом не всегда доживают до двух лет. На данный момент Арсений Лихачев получает поддерживающий препарат «Рисдиплам», но полностью излечить болезнь может только инъекция Zolgensma. По инструкции получить лекарство могут дети весом до 13,5 кг.
){kind=link}