Родители полуторагодовалого Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, собрали 26,1 млн рублей из 150 млн, необходимых на покупку препарата Zolgensma – единственного лекарства, способного излечить эту болезнь. Семья мечтает закрыть сбор до 25 октября – в эту дату Арсений отпразднует свой второй день рождения.

На сегодня Арсений Лихачев – последний ребенок в Воронежской области, семья которого ведет сбор на самое дорогое в мире лекарство. Без лечения мышцы пациента со СМА постепенно атрофируются, вплоть до утраты способности глотать и дышать. Родители пытаются собрать деньги на лечение сына уже десять месяцев.

Раньше укол Zolgensma делали строго до достижения пациентом двух лет. Сейчас условия изменились, и препарат вводят детям с весом до 13,5 кг. Но, так как болезнь прогрессирует, сделать спасительную инъекцию нужно как можно скорее.

По словам матери Арсения Яны Лихачевой, до конца года стоимость Zolgensma фиксирована – 150 343 750 рублей. Потом цена препарата может взлететь.

– Сейчас Арсений в стабильном состоянии. Слава Богу, заканчиваем очередной курс ЛФК. За последние десять месяцев проделана большая работа, Арсения поддерживает огромное число людей. Написаны сотни писем, сделаны сотни звонков, организованы ярмарки, благотворительные концерты. Ко мне приезжают люди, чтобы взять листовки и наклейки на авто с информацией о Сенечке. Но, к сожалению, сбор не закрыт! Нужную сумму важно собрать хотя бы до конца года. Мы не можем надеяться на государство, так как по возрасту сын не подходит по критериям госфонда «Круг добра». Рассчитываем только на доброту людей. Огромное спасибо всем, кто нам помогает, – сказала Яна Лихачева.

Ранее сбор средств для лечения Арсения поддержали губернатор Александр Гусев и мэр Воронежа Вадим Кстенин.

Укол Zolgensma уже получили три воронежских малыша, страдающих СМА: Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская.

Следить за сбором для Арсения можно в аккаунте instagram.

Помочь можно по реквизитам, оформленным на Яну Геннадьевну Лихачеву:

Сбербанк 2202 2016 9606 8150 или онлайн 89507737079
‌ВТБ 5368 2901 6763 8149
‌Альфа Банк 4584 4328 2348 6023
‌QIWI 89507737079
‌Яндекс.Деньги 4100 1154 8979 5251
PayPal lihacevaa766@gmail.com

Для переводов из других стран:

‌USD 40817840913008290377
GoFundme
‌FundRuzr
GoGetFunding
‌БФ Чижова
@fondchizhova
‌СМС на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Лихачев 200», где 200 – сумма пожертвования.
БФ «Алеша"
@fond_alesha
СМС на номер 2325 с любой суммой пожертвования. Сумма распределяется поровну между всеми СМАйликами
БФ помощи детям «Сострадание"
@sostradanie_fond
‌СМС на номер 3443 с текстом «АРСЮША 300», где 300 – сумма пожертвования.
БФ помощи детям имени Примакова Е. М. @detfond_com
СМС на номер 3443 с текстом «Сенечка 500», где 500 – сумма пожертвования
One World Charity ​ ​ ​ ​ ​
PayPal: https://paypal.me/pools/c/8BxbiUu70C

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter