Минздрав России выдал регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма» в четверг, 9 декабря. Соответствующая информация появилась на сайте государственного реестра лекарственных средств Минздрава. Удостоверение действует в течение пяти лет.
Препарат «Золгенсма» включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одного укола составляет около 160 млн рублей.
На сегодня Арсений Лихачев – единственный ребенок в Воронежской области, для которого ведется сбор средств на покупку этого препарата. Ранее укол уже получили три воронежских малыша, страдающих СМА: Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская. Сбор средств для лечения Арсения поддержали губернатор Александр Гусев и мэр Воронежа Вадим Кстенин.
Спинально-мышечную атрофию вызывает «поломка» в гене SMN1. Из-за нее белки в организме производятся в недостаточном количестве, а двигательные нейроны начинают отмирать. Мозг перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются.
){kind=link}