Стоимость самого дорогого в мире препарата для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) Zolgensma снизилась со 150,3 млн рублей до 121 млн. Цена едина для всех российских благотворительных фондов. Информация об этом появилась на странице сбора на спасительный укол для двухгодовалого Арсения Лихачева из Воронежа, страдающего СМА I типа. Аналогичную новость опубликовали и волонтеры «СМАйликов» из других регионов, а также на страницах фонда «География добра» в соцсетях.
– Для детей России с заболеванием СМА сделали огромное дело, переговоры с производителем препарата завершены, и положительное решение на просьбу фонда «География добра» о снижении стоимости Zolgensma принято! Путь моего сына к здоровью тернист, но такие новости заставляют не просто идти, а бежать к цели! – написала мама Арсения Яна Лихачева на странице сбора в Instagram.
В фонде «География добра» напомнили, что пока препарат Zolgensma не зарегистрирован в РФ и ввозится в страну по жизненным показаниям. Организация поблагодарила компанию Novartis за «важный шаг к доступности лечения генозаместительной терапией для всех детей, кто соответствует медицинским показаниям к лечению».
Прежде укол
препарата Zolgensma ставили только до того, как ребенку исполнится два года. К двухлетию
Арсения, которое было 24 октября, родители не успели закрыть сбор – на сегодня в
их копилке 40,8 млн рублей. Но теперь возраст перестал быть окончательным рубежом, и
ребенок может получить спасительную инъекцию, пока его вес не достиг
13,5 кг. Поэтому родители продолжат сбор до 31 декабря.
На
сегодня Арсений Лихачев – единственный ребенок в Воронежской области, для
которого ведется сбор средств на покупку Zolgensma.
Ранее укол
Zolgensma уже получили три воронежских малыша, страдающих СМА: Артем Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская. Сбор средств для лечения
Арсения поддержали губернатор Александр Гусев и мэр Воронежа Вадим Кстенин.
Следить за сбором для Арсения можно в аккаунте instagram.
Помочь можно по реквизитам, оформленным на Яну Геннадьевну Лихачеву:
СБП: 89507737079
Сбербанк 2202 2016 9606 8150
ВТБ 5368 2901 6763 8149
Альфа-банк 4584 4328 2348 6023
QIWI 89507737079
Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251
PayPal lihacevaa766@gmail.com
){kind=link}