У Гриши – генетическое заболевание с нарушениями умственного развития. У Максимилиана – аутизм. У Мураза – расщепление позвоночника, из-за которого он передвигается с ходунками или в инвалидной коляске.
Несмотря на свои тяжелые диагнозы, мальчики ведут активный образ жизни. В этом огромная заслуга их матерей, которые не жалеют ни сил, ни денег на их постоянное развитие.
Накануне Дня матери родители особенных детей рассказали РИА «Воронеж», чему им пришлось учить своих сыновей и чему научились они сами, получая этот жизненный опыт.
Альбина и Максимилиан
«Пока рос мой сын, я стала другим человеком»
Альбина Сысоева до рождения Максимилиана и в первые годы его детства работала бухгалтером – сначала по найму, потом на дому. Со временем, когда сын уже пошел в школу, отправилась учиться новому и актуальному для себя: освоила специальности социального педагога и клинического медицинского психолога, получила дополнительное образование в Новосибирском госуниверситете по прикладному анализу поведения, чтобы учить детей с аутизмом. Вместе с коллегой Альбина основала «Центр Томатис Воронеж», где работает сейчас. «Томатис» – педагогическая программа, которая развивает сенсорное восприятие, улучшает возможности получать и обрабатывать информацию.
За целеустремленностью и достижениями Альбины стоит Максимилиан. Именно он – мощный двигатель активной социальной жизни мамы.
– Пока Максим был маленьким, патологий у него не находили. После трех лет невролог предположил нарушение ЦНС, поскольку сын так и не начал говорить. В три года у нас случилась первая серьезная разлука: мне пришлось лечь в больницу, он остался с моей мамой. Когда я вернулась домой, ребенок не узнал меня. Вел себя так, словно в комнате никого, кроме него, не было, – вспомнила Альбина.
Она стала изучать психологическую литературу и обратила внимание на информацию об аутизме. Поскольку 20 лет назад в России ее было очень мало, многие материалы молодая мама читала на английском, используя переводчик, изучала иностранные сайты по теме.
– Когда я все поняла, то читала и плакала: было ясно, что это перевернет мою жизнь. Как смогла, сама, я составила для сына программу развития. Он не мог находиться среди незнакомых людей, мы этому учились. Чтобы посмотреть спектакль «Теремок», мы лепили, клеили, раскрашивали, выясняли, как зовут персонажей. Ходили на короткие музыкальные спектакли без текста в оперный театр, так как Максим практически не воспринимал речь и не говорил. В какой-то момент он смог разделить со мной те эмоции, которые мы испытываем, когда видим прекрасное произведение искусства. Это было счастье для меня, – призналась собеседница.
Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду. В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, – это звучало как приговор.
– Я учила его дома. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в четвертый. Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через скайп с преподавателями гимназии имени Платонова. Он уже хорошо общался с людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Сдал ОГЭ дома, в комфортной обстановке, – рассказала Альбина Сысоева.
Параллельно с сыном мама и сама получила образование – уже по новым для себя направлениям.
– Раньше я была застенчивой и скромной. Пока рос мой сын, стала другим человеком – более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу.
Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним – сугубо мужским – навыкам.
– Он прекрасно занимал сына, когда я уезжала на учебу. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете?» А они: «Мы приехали кататься из Воронежа!» Зима, мороз, два довольных человека!
Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга – раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы.
В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно.
– Важно научить особенного ребенка не только академическим навыкам, но и умению обслуживать себя в быту. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть. Он хотел бы разделить с кем-то свои интересы, ходить на прогулки, в кино. Он интересуется урбанистикой, городским электротранспортом, увлекается геодезией. С прошлого года с удовольствием ухаживает за домашними птицами – мы купили курятник, четырех кур и петуха ко дню его рождения. Надеюсь, что все будет хорошо, ведь он уже многому научился, – поделилась Альбина.
Неля и Гриша
«Гришка научил смотреть на жизнь другими глазами, иногда полными слез»
Неля Учакина взяла под опеку Гришу, когда ему было два года, в сентябре 2014-го. У мальчика синдром Аперта, это редкое генетическое заболевание с врожденной аномалией черепа, сросшимися пальцами, нарушениями слуха и умственного развития.
– Мы с мужем вырастили двоих сыновей, у них началась своя жизнь. Младший учился в медколледже и проходил практику в детском хосписе. Там он и увидел Гришу. Пришел домой, рассказал о малыше. Меня в этот момент будто что-то кольнуло, хотя я Гришу даже не видела. Стала навещать мальчика – кормила, гуляла с ним. Понимала, что с каждым днем все сильнее привязываюсь. Была уверена, что муж не согласится взять ребенка, да еще с инвалидностью. Оказалось, что своего мужа я недооценивала, – заметила Неля.
После оформления опеки женщина уволилась с работы. Многие, по словам Нели, отговаривали ее от этого шага.
– В лицо говорили, что я больная, когда узнавали, что хочу взять ребенка с генетическим заболеванием. Даже медики удивляются, когда узнают, что Гриша нам не родной. А я никому ничего не хочу доказывать. Мне хорошо от того, что наша семья помогает Грише жить нормальной жизнью.
Первым делом приемная мама с мальчиком легли в больницу, где ему сделали операцию по разделению пальцев. Потом занялись черепом. У детей с синдромом Аперта швы между костями черепа закрываются раньше, из-за этого происходит деформация лицевых костей. Чтобы не допустить этого, примерно раз в год таких детей оперируют для установки специальных медицинских приборов – дистракторов, их крепят у висков.
– Дистракторы в голове у Гриши стояли два месяца. В итоге нам удалось скорректировать затылочную часть на три сантиметра. Благодаря этому исчезли проблемы с внутричерепным давлением. Не могу понять, почему ему не поставили дистракторы в годовалом возрасте. Ведь для таких детей это бесплатно. Видимо, в доме ребенка никому Гришка не нужен был. Осенью 2016 года Гришу прооперировали в питерской клинике, выпрямили суставы на ногах, и ему сразу стало легче ходить, – рассказала Неля.
Сейчас Грише уже девять лет. Он на домашнем обучении во втором классе спецшколы № 31. Учитель приходит к нему два раза в неделю.
– Поначалу Гришка не хотел заниматься, были слезы, крики и даже драки, но постепенно все пришло в норму, и сейчас он учится с интересом. Стал более внимательным, появилась усидчивость. Помимо школы мы ездим на занятия в Центр «Аутмама», там замечательные специалисты, которые смогли найти подход к Грише и заинтересовать его, – с благодарностью отметила Неля.
Старшие сыновья Учакиных живут каждый своей семьей, но постоянно навещают родителей, помогают, если необходимо. Для них, отмечает мать, Гриша как младший брат. Супруг Нели много времени проводит на работе, поэтому с приемным сыном она практически одна.
– Тяжело, конечно, он растет, становится физически крепким, но, к сожалению, неговорящим ребенком, с тяжелой умственной отсталостью. Я – человек, как и все, устаю, плачу, понимаю, что не справляюсь, виню себя, что не все правильно и вовремя сделала, пока оперировала Грише пальчики, много времени упустила, чтобы заниматься его развитием. От нас отказывались специалисты, говорили, что ребенок совсем тяжелый и не нужно его мучить операциями. Как хорошо, что я их не послушала: Гриша замечательно владеет руками, сам ест, одевается, чистит зубы, ловко справляется с развивающими мелкую моторику играми. Глядя на него, понимаю, что не могу сдаваться, что нужно идти дальше и использовать весь потенциал, заложенный в этом ребенке, – откровенно рассуждает особенная мама.
– Гришка научил меня смотреть на жизнь другими глазами – да, иногда полными слез, но слезы радости бывают чаще. Когда воспитываешь ребенка с особенностями, и радости получаешь особые. Например, от того, что он научился жестом показывать «привет», «пока», «да» или «нет». Родители обычных детей даже и не заметят такого, а я плакала от счастья, когда увидела первый жест!
Летом, вспомнила Неля, семья отдыхала в деревне, и мальчик подружился с их питомцем – алабаем Мироном. До девяти лет Гриша не обращал внимания на животных, но в этот раз неожиданно для всех «контакт» состоялся.
– Пес играл с ним, позволял делать с собой все, Гришка на нем и лежал, и сидел. К сожалению, с детьми Грише играть не приходится, его боятся из-за необычной внешности, да и из-за поведения тоже, а ему очень хочется с кем-нибудь играть.
На занятия для Гриши уходит немало денег, признается приемная мама. Мальчик не может себя вести адекватно в маршрутке, слишком эмоционально реагирует на открывание и закрывание дверей. Поэтому ездят они только на такси.
– Если вдруг появится человек и захочет помочь Грише хоть немного социализироваться, будем очень признательны. Ведь если не возить на занятия, то где бывать ребенку, запереть его дома? Нет, это не про нас. Будем, пока есть возможность и желающие помогать Грише, заниматься и выходить в люди, – уверила Неля.
Мадина и Мураз
«Только сын, реабилитолог и я знаем, каких усилий стоили первые шаги»
За социализацию особенных детей и их родителей активно выступает и Мадина Шароян. Она полагает, что держать в четырех стенах умного, общительного ребенка сродни родительскому предательству.
– Я знаю, что многие родители детей-инвалидов против посещения ими школы. Но, знаете, мне кажется, эти стереотипы, этот страх – только в головах взрослых. Родители стесняются, даже стыдятся своего ребенка и запирают его дома, чтобы никто не видел его и не слышал о нем. Я никогда не стыдилась сына. Мы везде с ним: в парках, в кино, в кафе, – с гордостью заявила Мадина.
Мураз родился в срок, он был желанным сыном, которого особенно ждал папа. Но врачи после родов огорошили родителей: у малыша редкое и сложное заболевание spina bifida – расщепление позвоночника. Интеллект при этом заболевании не страдает.
– Мы все были в шоке, я не понимала, что творится вокруг. Казалось, земля уходит из-под ног и вообще все, что происходит – это не с моей семьей. Я сплю, скоро проснусь, и это будет только сон. Но это был не сон, а реальная жизнь.
На вторые сутки, вспоминает мама, новорожденного перевели в отделение реанимации. Прогнозы врачей были неутешительными: при самом благополучном раскладе будущее ребенка – это бесконечная борьба за жизнь, полный паралич и умственная отсталость.
– Это напугало папу Мураза, да так сильно, что он исчез из нашей жизни навсегда, а мы вступили в бой с тяжелым заболеванием. Взглянуть на своего сына я смогла только через 40 дней – чтобы не шокировать меня, врачи сразу после родов отправили Мураза в детскую больницу на операцию. Это были ужасные 40 дней. Меня не пускали к ребенку, муж подал на развод. Я его отпустила, собрала волю в кулак и решила, что сейчас для меня самое главное – мой сын, – заключила Мадина.
По ее словам, когда она увидела кроху, никаких плохих мыслей не возникло – просто смотрела на него и радовалась, что он у нее есть.
– Да, он не как все: с большой головой, большим туловищем и маленькими ручками и ножками. Но в мыслях словно молоточками стучало только одно: он моя плоть и кровь, и я сделаю все, чтобы он не чувствовал себя каким-то особенным. Я записала Мураза в центр реабилитации. Мы не пропустили ни одного занятия, параллельно занимались дома: делали массаж, различные процедуры, в детской было полно развивающих игр и книг. У каких только реабилитологов мы не были, и никто не хотел за сына браться. Кто-то боялся, что сделает хуже, другие говорили, что просто нет смысла тратить силы и время. К счастью, мы нашли доктора, который поверил в моего мальчика, – рассказала Мадина.
В десять лет Мураз смог стоять, держась за шведскую стенку. Потом с помощью костылей сделал свои первые шаги.
– Чего это ему стоило, знаем только я, наш реабилитолог и сам Мураз. Каждое физическое занятие – до слез, так было больно. Я выносила его из зала мокрого, хоть выжимай. Сын – труженик, как бы тяжело ему ни было, он терпел, зная, что каждое занятие приближает его к заветной цели – самостоятельному передвижению. Родители даже ругались на меня за то, что я всю жизнь посвятила ребенку, что не уделяю себе времени, таскаю его на руках. Но я не могла иначе – какая личная жизнь, когда мне ребенка надо было на ноги поднимать!
О том, чтобы особенный ребенок учился дома, Мадина даже не думала. Она не боялась отдавать сына в обычную школу.
– Половина его класса – это дети, с которыми он с ранних лет играл в одной песочнице. Я иногда думаю, не перегибаю ли я палку, воспитывая его как обычного ребенка. Просто Мураз иногда забывает о своих особенностях. Может, например, заявить мне, что идет с классом играть в боулинг. Здесь приходится напоминать ему: сынок, ты чисто физически не сможешь играть, шар не поднимешь, – поделилась мама.
Сейчас Мураз в десятом классе. Учится на четверки и пятерки. Любит литературу, историю и физику. Продолжает регулярно проходить реабилитацию в воронежском Центре «Парус надежды». А благодаря фонду «Стеша» им с мамой удалось съездить на лечение в Чехию. В прошлом году подросток прошел курс реабилитации в Крыму. Сейчас в планах у него – поступить на юридический факультет.
– Побывав в Европе, мы с Муразом поняли, к чему нам нужно стремиться. Мы перестали реагировать на людей, которые не понимают наших проблем, поняли, что они просто не осознают, каково это – жить в другой реальности. За это время мы нашли друзей, родных и близких по духу. Это очень важно. Ведь иногда даже родные люди не могут принимать и понимать нас, – сказала Мадина. – У нас недавно в семье родилась племянница, и Мураз любит нянчиться с ней. Мой сын – моя любовь и гордость. Он учит меня тому, что жизнь – это борьба за здоровье и борьба с препятствиями, но при этом никогда не надо забывать, что она прекрасна, и нужно радоваться даже совсем обычным приятным мелочам.
){kind=link}