Всего за полгода семье из Воронежа удалось собрать астрономическую сумму денег (2,1 млн долларов) на препарат генной терапии Zolgensma. Почти год назад – 30 июня 2020 года, через два дня после двухлетия – Артем Мартынов со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил укол этого препарата.
До лечения мальчик не мог даже сидеть. Родители обкладывали его подушками со всех сторон, а он тут же заваливался. Теперь он двигает ручками и ножками, переворачивается, может сидеть и ползать. Пока только на попе. По словам его мамы Екатерины, «если бы не укол, у него бы сейчас двигались только глаза, так что его нынешнее состояние – огромное достижение и счастье».
Артем растет, с каждым днем набирается сил, и все время находиться дома ему скучно. Он хочет общаться со сверстниками. «Взаимодействие с другими детьми – часть его реабилитации», – уверена его мама. И вот на этой неделе мальчик «пошел» в детский сад.
О том, с какими проблемами пришлось столкнуться семье, чтобы его туда определить, и что нужно знать родителям детей-инвалидов, которые тоже хотят их социализировать, – в материале РИА «Воронеж».
Чудо
О болезни сына семья Мартыновых узнала в мае 2019 года. Тогда же открыли сбор на лекарство «Спинраза». Препарат еще не был зарегистрирован в России. А препарат Zolgensma только появился в США. Озвученная сумма на спасительный укол – больше двух миллионов долларов поначалу семью обескуражила. И то, что деньги на него собрать все же удалось иначе, как чудом не назовешь. И совершили это за рекордно короткий срок – всего полгода. Семья Мартыновых стала первой в Воронеже, которая смогла это сделать.
– Это был в основном народный сбор. Нам собрали с миру по нитке. Самое большое пожертвование пришло от банка – 12 млн рублей. Историю о нас рассказывали по всем федеральным каналам. Но решающую роль в сборе сыграл Instagram. У меня там появилось около полусотни тысяч подписчиков, которые почти все помогали, – делится с корреспондентом РИА «Воронеж» Екатерина.
Крик души
До болезни сына женщина, по ее признанию, была очень закрытым человеком и не любила о себе рассказывать, тем более публично. Но история с Артемом все в корне поменяла. Теперь Катя стала, если так можно выразиться, активным блогером – периодически делится с людьми происходящим с ней. Выяснилось, что ее проблемы близки многим. И такое общение приносит взаимную пользу.
– Последний мой «крик души» был связан с историей, как мы решили отдать Артема в садик и с чем столкнулись, – объясняет она. – Я записала обращение по поводу сада, потому что понимаю, что огромное количество людей сталкивались с этой проблемой. Но говорить об этом они по каким-то причинам боятся. Я считаю, что говорить нужно, чтобы ситуацию менять.
Семья мальчика радуется каждой победе сына над недугом. И не останавливается на достигнутом. Следующая поставленная цель – социализация ребенка.
Имеет право
– Тема с каждым днем набирается сил и целый день находиться дома ему скучно. Он хочет общения с детьми. Психологи уверены: ребенка нужно погружать в здоровую атмосферу, чтобы он развивался. У него сохранный мозг и потенциально он может начать больше двигаться, глядя на здоровых сверстников. Детский сад для нас – это часть реабилитации. Я тоже понемногу стала приходить в себя и решила расширить свою роль, быть не только мамой. Закончила курсы по прическам и макияжу. Мне нужно себя подпитывать энергией, чтобы она была и для Артема. И вот мы решили отдать Артема в детский сад, – рассказывает она.
По закону, детям с инвалидностью, как и всем остальным, положен детский сад. Но то, что записано в министерских циркулярах, как известно, не всегда совпадает с реальностью.
– Когда Артем только родился, мы не знали еще его диагноза и подали заявку в МФЦ на очередь в сад. Хотели, чтобы он пошел туда с двух лет. В прошлом году нам позвонили и сказали, что наша очередь подошла, но мы отказались, попросив отсрочки на год. В этом году нам позвонили снова. Я рассказала, что мы хотим придти, но у ребенка инвалидность. Тут и начались проблемы, – признается Екатерина.
Воспитательница, которая ей звонила, сразу стала отговаривать женщину от «их» детсада, который находится в пяти минутах ходьбы от дома. Предложив добиваться специализированного, который чуть ли не в часе езды.
Катя не называет номера садика, говорит, что это неважно – «ситуация могла произойти в любом саду Воронежа».
– Заведующая, с которой мы общались, мне не отказала, но призналась, что еще ни разу не принимала детей с инвалидностью. Объяснила, что в их саду нет для них условий, – к примеру, пандуса. А также тьютора, который бы пересаживал Артема с коляски на стул и т. д., – делится мама мальчика.
По ее словам, сын, конечно, потребует особого внимания – он не может самостоятельно встать и сесть, не может стоять на коленках и четвереньках. Мальчику доступно только сидеть и передвигаться на попе.
– Я знала, что есть закон, который защищает права детей-инвалидов. В нем говорится, что такой малыш имеет право идти в любой сад. Исключение составляют дети полиативного статуса. Артем может передвигаться по полу, никого не обижает, у него сохранный интеллект. Если бы нам назначили экспертизу, я уверена, результат был бы положительный, – считает женщина.
По ее словам, заведующая детсадом честно пыталась найти компромисс.
– Она говорила, что у детсада нет денег даже на то, чтобы заменить прорвавшиеся трубы, не говоря о том, чтобы оплачивать услуги тьютора. Тогда мы предложили сами их оплачивать, но она отказала, сославшись на то, что это невозможно по закону, – вздыхает она.
По ее словам, Артема настойчиво отправляли в специализированный сад. Предложив на выбор два – в Северном микрорайоне и на Машмете.
– Оба от нас очень далеко. Но пугало не только расстояние, но и то, что мы не знаем, какое количество детей и с каким диагнозом там будет находиться. Кроме того, – у нас есть сад в пяти минутах от дома, почему мы должны тащить ребенка за тридевять земель? – возмущается Катя.
Снова помог Instagram
Возможно, многие на месте Екатерины отступили бы, но не она. После того, как семья с помощью добрых людей смогла, на самом деле совершить чудо, остальные цели кажутся ей вполне достижимыми.
– Мы выбили лекарство, которого не было в России, собрали немыслимую сумму денег, неужели не добьемся того, что положено по закону? – задается она риторическим вопросом.
Семья решила поначалу отдать мальчика в частный детский сад – там меньше детей, лучше уход, – рассудили они. Но в частном саду – все на усмотрение его владельца.
– «Частники» боятся связываться с такими детьми. Их пугает ответственность. Нам отказывали в нескольких и это нас очень расстроило. Помог, в который уже раз, Instagram. Нашлись люди, которые следили за Темкиным сбором, помогали. Один из них оказался владельцем сада, и он предложил его взять. Темочке выделили своего ассистента, – делится Катя.
С этой недели Артем уже стал туда ходить. Сад недалеко – в 20 минутах езды от его дома. Пока его возят туда всего на несколько часов. Но для семьи – это великое достижение.
- Общение с детьми, надеемся, благотворно скажется на его речи. Кроме того, и у меня появится возможность заняться чем-то помимо здоровья сына, – надеется женщина.
По образованию 25-летняя Катя инженер, в этом году оканчивает университет. Но вряд ли это станет ее профессией.
– Я выбрала для себя то, что доставляет мне удовольствие, – визажиста и парикмахера. Это ремесло делает меня счастливой, наполненной. Конечно, я не смогу работать полный день, но несколько часов несколько раз в неделю – думаю, получится, – говорит она.
Примером для многих
Частный сад для Артема – это лишь промежуточный вариант. Родители воспринимают его как эксперимент, возможность посмотреть, как мальчик себя будет там чувствовать. Если все будет хорошо, они все же намерены добиться обычного муниципального детсада.
– Мы договорились с заведующей «нашего» детсада, что отсрочим Темин приход еще на год. Она очень обрадовалась, сказала, что как раз все подготовит, заложит в бюджет потенциальные траты. А за этот год Артем еще больше окрепнет, наберется сил, – делится мама Артема.
По ее словам, у нее опять все получилось, но, с другой стороны, любого права ей приходится добиваться чуть ли не с боем.
– Я описывала свою историю в Instagram, там откликались люди с похожими историями, поддерживали нас. Москвичи рассказывали, что у них не было таких проблем: их в сад брали. Но Москва – это словно другое государство, мы все это знаем, – делится она.
По ее словам, она знает, что добиться детсада – «полбеды», по ходу дела могут возникнуть новые проблемы, к примеру, – дети могут начать обижать ее сына. Могут возникнуть претензии и у взрослых, которые не захотят, чтобы их дети соседствовали с больным ребенком.
– Жизнь длинная, я не могу сына оградить от всего. Он должен адаптироваться. Ему придется принять свой диагноз. И нам тоже придется с этим жить. Подниматься каждый день – шаг за шагом – это теперь наша судьба. Но мы не останавливаемся. Ни один укол без реабилитации не работает. Это огромная работа. Нет такого укола, который бы мгновенно излечил нашего ребенка. Но мы делаем все, что можем и, останавливаться не намерены. Артём будет примером для многих, обещаю. Он будет ходить в обычный сад, обычную школу, и учиться в университете, как все, – резюмирует Катя.
Официальный ответ
В пресс-службе мэрии, куда журналисты РИА «Воронеж» обратились с вопросом, имеют ли дети-инвалиды право на государственный детский сад, мы получили развернутый ответ.
В системе дошкольного образования Воронежа функционируют 35 дошкольных учреждений, имеющих группы для детей с особыми образовательными потребностями:
3 специализированных детских сада компенсирующего вида (№№ 2, 4, 109);
7 центров развития ребёнка и общеразвивающих детских садов (№№ 93, 187, 188, 196, 132, 66, 194),
25 комбинированных детских садов (№№ 11, 29, 153, 158, 16, 42, 71, 82, 88, 95, 180, 20, 35, 77, 80, 86, 98, 143, 174, 178, 63, 167, 33, 37, 61).
Всего функционируют 93 компенсирующих и комбинированных группы, в которых обучаются 1446 воспитанников.
15 детских садов города адаптированы для беспрепятственного доступа инвалидов и других маломобильных групп населения, все новые детсады строятся с учетом таких требований.
Все вопросы, связанные с получением места ребёнком в дошкольном учреждении городского округа город Воронеж, родители должны уточнять не в детском саду (у заведующего или воспитателя), а в отделе образования района ив комиссии по комплектованию МБДОУ (по месту жительства):
Железнодорожного района – ул. Грибоедова, 5, тел. 222−94−04;
Коминтерновского района – Московский проспект, 19а, тел.228−31−45;
Левобережного района – Ленинский проспект, 93, тел. 254−78−72;
Ленинского и Центрального районов – ул. Никитинская, 8, тел.228−32−89;
Советского района – ул. Домостроителей, 30, тел.228−38−94;
Комиссии работают еженедельно по понедельникам и средам с 14.00 до 19.00.
На бесплатной основе для помощи детям с ОВЗ и детям-инвалидам, которые не могут посещать детский сад, а также их родителям при МБДОУ работают 40 консультационных центров, функционируют 9 лекотек, где реализуется адаптированная образовательная программа, обеспечивается психолого-педагогическое сопровождение и социализация детей, а также оказывается консультативно-методическая помощь родителям таких воспитанников. В настоящее время в лекотеках на постоянной основе занимаются более 90 детей в возрасте от 3 до 7 лет.
Родителям детей-инвалидов оказываются иные меры поддержки. В соответствии с решением Воронежской городской Думы от 05.12.2007№ 286-II «Об утверждении перечня льгот по плате, взимаемой с родителей (законных представителей), за присмотр и уход за детьми в муниципальных образовательных учреждениях городского округа город Воронеж, реализующих образовательные программы дошкольного образования» родители детей-инвалидов освобождены от внесения родительской платы за детский сад (предоставляется 100% льгота). Возмещение расходов, связанных с предоставлением названной льготы, осуществляется из бюджета города.
){kind=link}