Родители двухлетнего воронежца Артема Мартынова, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа и получившего лекарство за 155 млн рублей, рассказали о состоянии сына. Соответствующий пост появился на странице мальчика в Instagram в среду, 14 октября.
Мама мальчика Екатерина Мартынова написала, что показатели печени Артема почти пришли в норму. После укола «Золгенсмы» ребенку приходилось принимать стероиды, так как лекарство сильно действует на печень. Спустя три с лишним месяца после введения лекарства прием стероидов, по ее словам, «сводится почти на "нет"».
– Скоро мы поедем на контрольное тестирование в Москву. Наш зайка перенес все хорошо. Друзья, все неравнодушные, спасибо вам за этот шанс, – написала мама Артема.
Екатерина также добавила, что в сентябре 2020 года
малыш должен был получить «Спинразу» уже за счет государства, но неизвестно,
как бы сложилась история с получением этого лекарства.
– Мы прожили этот месяц спокойно, потому что сын получил самый дорогой препарат
в мире и нам не нужно было бороться через суды за другую терапию, – отметила
женщина.
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое
заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы человека, вплоть до
способности глотать и дышать. При первом типе болезни без соответствующего
лечения пациенты могут не дожить до двух лет. В Воронежской области 11 детей со
СМА. Старшему из них 12 лет.
Артем Мартынов стал первым ребенком со СМА в Воронежской области, получившим
укол самого дорогого лекарства в мире – «Золгенсмы». Единственная инъекция препарата
способна излечить СМА, и аналогов этому лекарству нет.
Ранее полуторагодовалая Маша Федоткина с аналогичным диагнозом выиграла укол «Золгенсмы» в лотерею от компании «Авексис». Производитель лекарства подготовил 100 бесплатных доз препарата для детей до двух лет со СМА по всему миру, не имеющим возможности альтернативного лечения болезни. Победителей выбирают путем слепого отбора.
В Воронеже продолжается сбор для маленькой Кристины Головчанской, также страдающей СМА I типа. На данный момент собрано всего 9 млн рублей из необходимых 179 млн. На сбор осталось совсем немного времени – девочке уже 1 год и 8 месяцев, а по инструкции «укол жизни» необходимо ввести до того, как ребенку исполнится два года.
){kind=link}