Трехлетний воронежец Артем Мартынов, получивший препарат Zolgensma от СМА (спинально-мышечной атрофии), отправился в детский сад. Об этом рассказала его мать на странице в Instagram в понедельник, 24 мая.
Для начала Артем Мартынов пошел в частный детский сад. Государственный сад он начнет посещать позже. Свое право на посещение государственного сада, по словам мамы мальчика, пришлось отстаивать.
– Однозначно детям с инвалидность непросто попасть в сад, не ждут их, как здоровых. В голосе сразу страх, много аргументов, почему не надо, или идите в другой. Придумывают, на кого бы перекинуть ребенка. Главный аргумент, что сад не специализирован. Ни для кого не секрет, что даже специализированный – тоже не значит удобство во многих моментах. В любом случае, ребенок-инвалид может пойти в каждый сад – и в обычный, где дети без диагнозов. Наш сад находится в пяти минутах от дома, конечно, для нас это удобно в будущем, – объяснила Екатерина Мартынова.
По словам матери, Артем растет очень общительным, поэтому в детском коллективе ему понравилось. По закону, ему будет помогать ассистент-тьютор. Все дети-инвалиды посещают детсады бесплатно.
Артем Мартынов стал первым в Воронежской области ребенком со СМА, получившим укол самого дорогого лекарства в мире – Zolgensma. Единственная инъекция препарата способна излечить редкое генетическое заболевание, и аналогов этому лекарству нет.
Ранее стало известно, что еще одна воронежская малышка с диагнозом СМА Кристина Головчанская тоже пойдет в садик. После укола врачи дали ей благоприятный прогноз.
){kind=link}