История от РИА «Воронеж». Как малыш с синдромом Аперта обрел семью

Учакины взяли под опеку двухгодовалого мальчика с редким генетическим заболеванием, синдромом Аперта, в сентябре 2014 года. Скоро Грише исполнится четыре года, у малыша заботливые мама, папа и два взрослых брата, которые души не чают в новом члене семьи. Корреспонденты РИА «Воронеж» узнали, как произошел поворот в судьбе отказника с врожденной аномалией черепа, сросшимися под кожей пальцами рук и ног, проблемами со слухом и умственным развитием.

С чего все началось 

В доме ребенка, где Гриша жил с первых дней жизни, никто не верил, что его заберут в семью – уж слишком большой «букет» серьезных заболеваний у воспитанника.

Неле Учакиной 44 года. С мужем она вырастила двоих сыновей – одному 26, второму 20 лет. Как она сама говорит, пришло время жить в свое удовольствие – дети большие, внуков пока нет. Но судьба, видимо, решила, что спокойная жизнь не для Нели, и подарила встречу с Гришей.

– Младший сын учился в медколледже и проходил практику в детском хосписе. Там он и увидел Гришу. Пришел домой, рассказал о малыше со сросшимися ручками и ножками. Меня в этот момент что-то кольнуло. Верьте – не верьте, но я уже тогда поняла, что должна быть рядом с этим ребенком. Хотя я тогда Гришу даже не видела. У меня никогда не было мыслей взять под опеку ребенка, а тут какой-то сигнал свыше: он твой, иди к нему, ты ему нужна, – вспоминает Неля Учакина.

Первую встречу с Гришей 2 декабря 2013 года Неля помнит в деталях. Говорит, при взгляде на худенького полуторагодовалого мальчишку со сросшимися конечностями и нестандартной формой черепа у нее не возникло ни жалости, ни брезгливости.

Почему Учакины забрали Гришу

Неля навещала Гришу в хосписе – кормила, играла, гуляла, дарила материнскую ласку. Ходила туда почти каждый день на протяжении трех месяцев. Неля понимала, что с каждым днем все сильнее привязывается к Грише. С болью думала, что в ближайшее время его переведут из хосписа в дом малютки, и там она уже не сможет так часто видеться с мальчиком.

Была уверена, что муж не согласится взять под опеку ребенка да еще с инвалидностью. Ладно я, женщина с нерастраченным материнским инстинктом, но он мужчина, у него разум преобладает над эмоциями. Оказалось, что своего мужа я недооценивала как человека с большой буквы. Перед отправкой Гриши в дом малютки муж, видя, как мне тяжело думать о расставании с малышом, сказал: «Что ты мучаешься, давай его возьмем к себе!» И это при том, что супруг видел Гришу только на фотографиях.

Неля Учакина

опекун

После оформления опеки Неля уволилась с работы, до этого она трудилась наборщиком в газете объявлений.

– Меня многие отговаривали, называли сумасшедшей. В лицо говорили, что я больная, когда узнавали, что я хочу взять ребенка с редким генетическим заболеванием. Даже медики удивляются, когда узнают, что Гриша нам не родной. Спрашивают на приеме, зачем мне все это надо. А я никому ничего не хочу доказывать. Мне хорошо от того, что наша семья помогает Грише жить нормальной жизнью. Мне вообще в последнее время некогда думать, что кто-то говорит про меня плохие слова, – признается Неля.

Как теперь живет Гриша

Гриша – любимец семьи. Приходя с работы, и муж, и сыновья Нели заходят к мальчику, чтобы обнять и поцеловать. Живя в семье, Гриша стал активно развиваться. Когда его привезли из дома ребенка, мальчик мог только ползать, а уже через несколько месяцев уже стал уверенно ходить. Гриша – очень любознательный ребенок. Интересуется конструкторами, пирамидками, пазлами.

Забрав сынишку домой 22 сентября 2014 года, Неля сразу взялась за его здоровье. Первым делом легли в больницу, где Грише сделали операцию по разъединению нескольких пальчиков. Потом сразу же занялись черепом.

– У детей с синдромом Аперта швы между костями черепа закрываются раньше. Из-за этого происходит деформация лицевых костей черепа, он становится вытянутым, глаза выглядят выпуклыми. Чтобы не допустить этого, примерно раз в год таких деток оперируют для установки в голову специальных медицинских приборов – дистракторов. Они похожи на металлические вилки, их крепят у висков для коррекции черепа. Дистракторы в голове Гриши стояли два месяца, я их регулярно подкручивала отверткой, чтобы корректировать размер. В итоге нам удалось скорректировать затылочную часть на 3 см. Благодаря этому, мозг стал хорошо себя чувствовать, исчезли проблемы с внутричерепным давлением. Я не могу понять, почему Грише не поставили дистракторы в годовалом возрасте. Ведь для таких детей все бесплатно. Видимо, в доме ребенка никому Гришка не нужен был, чтобы везти его в другой город сначала на консультацию, потом на операцию, – говорит приемная мама Гриши.

Что ждет Гришу

В ближайшее время Грише предстоит еще две операции. Операцию на ушах будут делать в Воронеже (у детей с синдром Аперта часто встречаются проблемы со слухом). Стопы прооперируют в Санкт-Петербурге.

– На ногах пальцы не разъединяют. У Гриши там другая проблема – на стопах растут шишки. Из-за этого сыну больно ходить. Врачи поправят косточки на ножках, и наш мальчик сможет безболезненно бегать, – объяснила Неля.

Операции детям с синдром Аперта в клинике Санкт-Петербурга делают бесплатно, но по квоте за раз оперируют только один сустав. Следующую бесплатную операцию назначают только через полгода. Поэтому Неля стала собирать деньги на платную операцию. К посторонней помощи Учакиным пришлось прибегнуть из-за финансовых сложностей – в семье работают только отец и старший сын, общий доход не выше 40 тыс. рублей.

– Если бы мы были обеспеченными, не стали просить помощи. Но у Гриши и так много времени упущено, я хочу быстрее все нужные ему операции сделать. Если мы будем пользоваться только квотой, операции растянутся на много лет. И каждый раз Гриша будет получать дозу наркоза, потом будет сложный период реабилитации. Поэтому я обратилась за помощью к воронежцам. Операция и проживание в Санкт-Петербурге стоили 150 тыс. рублей. Часть денег удалось собрать с помощью переводов, а 95 тыс. рублей дал один мужчина, директор фирмы. Он узнал, сколько у нас собрано, позвонил в клинику, посчитал, сколько не хватает, и помог. Мы очень благодарны всем добрым людям, кто помог с операцией, – говорит Неля Учакина.

В петербургской клинике Неля видела подростков с синдромом Аперта. Они учатся в школе, ведут нормальный образ жизни.

– Мы приложим все усилия, чтобы у нашего Гриши тоже все было хорошо, – заверяет опекун.