Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма – день, когда общество обращает особое внимание на вызовы, с которыми ежедневно сталкиваются семьи детей с расстройством аутистического спектра (РАС). За каждой историей ребенка стоят его близкие, прежде всего мамы, которым нужна поддержка. В Воронежской области такую опору дает ВРОО «Аутмама». Корреспонденты РИА «Воронеж» встретились с основателем и руководителем организации Ольгой Ишевской, чтобы узнать, как «Аутмама» помогает семьям, какие грантовые проекты удалось реализовать и на какие ранние признаки РАС стоит обратить внимание родителям.
«Абсолютно новый метод»
Все началось в 2014 году, когда пять мам, безумно любящих своих детей, объединились, чтобы создать волшебное место для ребят с аутизмом. Место, где такие мальчишки и девчонки могли бы получать образование в соответствии со своими возможностями и потребностями.
– В Москве тогда уже открывали первые ресурсные классы (образовательная система, позволяющая ученикам с ОВЗ сочетать инклюзивное и индивидуальное обучение в школе. – Прим. ред.), где детей сопровождали тьюторы и применялись научно доказанные методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП). Для России это был абсолютно новый метод, который только появился и применялся до этого по большей части родителями. На тот момент в регионе не было подобных классов и детских садов. Нашим детям «светило» домашнее обучение, – вспоминает Ольга Ишевская.
Инициативная группа обратилась в департамент образования Воронежской области с просьбой внедрить эту модель обучения в регионе. С этого началась история организации «Аутмама», а через год она получила юридический статус. Александр Гусев, будучи на тот момент мэром города, помог с помещением, в котором организация располагается до сих пор.
– Здесь мы стали оказывать раннюю помощь в основном детям с тяжелыми поведенческими нарушениями. Первый набор – 20 человек. Работа длилась ежедневно в течение двух месяцев, она была направлена на преодоление серьезных поведенческих сложностей. Мы обучали детей базовым навыкам коммуникации, социального поведения, обучали родителей, как правильно поддерживать навыки, заниматься с детьми, чтобы их ежедневная жизнь в семье тоже носила обучающий характер. Благодаря прикладному анализу поведения и соответствующей образовательной среде ребенок развивается, и его качество жизни повышается, – объясняет руководитель.
За 11 лет существования организации благодаря инициативе родителей и неравнодушию властей в Воронежской области открыто 47 ресурсных и 24 автономных (больше ориентированы на работу с серьезными образовательными трудностями и специфическими темпами каждого ученика. – Прим. ред.) класса, 19 групп в общеобразовательных школах и садах, сегодня дети получают заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМП) о необходимости специальных образовательных условий, появилась возможность индивидуального обучения с постепенным переходом в общие классы, сформирована система ранней помощи детям с аутизмом.
О грантах и видах помощи
Без финансовой поддержки очень сложно реализовать самые светлые замыслы. Грантовые конкурсы в этом плане становятся серьезным подспорьем. «Аутмама» успешно в них участвует, организация получала финансирование от правительства Воронежской области, Фонда президентских грантов, АНО «Образ будущего» и благотворительного фонда «Вклад в будущее».
– Гранты получать несложно. Сложно определить профиль организации, понять свое желание развиваться в определенном направлении. Ведь грант должен быть не ради гранта, а для того, чтобы в дальнейшем был какой-то продукт, который можно предлагать и тиражировать, – отмечает Ольга Ишевская.
Финансовая поддержка от Фонда президентских грантов позволила запустить интенсивную помощь для детей с тяжелыми поведенческими нарушениями, которая действует до сих пор. При поддержке благотворительного фонда «Вклад в будущее» вот уже три года реализуется программа подготовки к школе для детей с РАС.
– Такого сервиса нет в государственной системе. Садики и школы есть, а вот этого переходного звена нет. Перед нами стояла задача развить у ребят те навыки, которые помогут им учиться в школе. В частности, это умение работать в классе. Одновременно получать задание, начинать его выполнять, понимать, где обращение к группе, а где к тебе лично, выходить к доске. Такие простые вещи важны в обучении, – объясняет Ольга Ишевская.
Занятия ведут квалифицированные тьюторы и поведенческие специалисты, прошедшие дополнительное обучение и умеющие применять современные методики. Педагоги организации охотно делятся с учителями и воспитателями общеобразовательных садов и школ материалами, которые разрабатываются в рамках проекта «Подготовка к школе с РАС». Ольга Ишевская множество раз помогала обустроить пространство для таких детей в общеобразовательных учреждениях.
На сегодняшний день в «Аутмаме» можно получить бесплатную первичную консультацию родителям, которые только столкнулись с диагнозом или есть подозрение на него, открыта инклюзивная творческая мастерская «Теплый круг» на базе Успенского собора, а также работает проект «Компетенции для жизни» в гимназии имени А. П. Платонова, где дети с РАС обучаются столярному, швейному и кулинарному мастерству.
Как не пропустить РАС
Несколько мам с радостью поделились историями успешной коррекции поведения своих детей после занятий в «Аутмаме». Анастасия рассказала, что ее сын Георгий не мог усидеть на месте даже несколько секунд, кричал и не выдерживал нахождения в закрытом помещении. После первого дня работы с педагогом центра он стал высиживать полуторачасовые уроки.
Ольга и Екатерина – сестры, у них погодки с РАС. Дети прошли программу по подготовке к школе, и мамы сразу же ощутили изменения в их поведении. Теперь они могут вместе посещать театры, ходить в кино и в другие общественные места. «Они умеют вести себя в обществе», – радостно говорят мамы. Дети учатся в ресурсных классах, и учителя отмечают их подготовленность к школе.
– Мы не только приводим детей на занятия, но сами получаем рекомендации о том, как обустроить окружающую среду для ребенка, как с ним вести себя дома. Если что-то делаем не так, нас сразу же поправляют специалисты, и мы стараемся все это применить на практике. Мы сюда попали, пройдя весь Воронеж, и только здесь получили действующие рекомендации. Большинство центров разводили руками и не знали, что делать с нашими детьми, – рассказывает Ольга.
Сестры с раннего возраста обращали внимание на особенности своих детей, но врачи успокаивали и рекомендовали подождать. И, к сожалению, теряли драгоценное время, потому что очень важна ранняя диагностика, которая помогает как можно раньше начать корректировать поведение ребят.
– Специалист уже в год может определить, есть у ребенка аутизм или нет. Родителям же нужно обратить внимание на триаду нарушений: коммуникации, социальное поведение и стереотипию – повторяющееся поведение. На детской площадке ребенок с нарушением развития бегает хаотично, мама не может распознать, куда он направится дальше. Такие дети не умеют коммуницировать: не используют указательный жест, не смотрят в глаза, просят что-то рукой родителя, то есть тянут ее к желаемому предмету, а не берут его сами. Отсутствует совместное внимание. Все это говорит о нарушении развития, которое свойственно аутистическому спектру, – поясняет Ольга Ишевская.
В некоторых случаях работа с ребенком с РАС не начинается вовремя, потому что родитель не может принять диагноз. Все мамы, с которыми корреспондентам удалось поговорить, признались, что это действительно сложно.
– Было отрицание, но нас спасло, что мы вдвоем. Продолжали ходить по специалистам и искать то, что сможет помочь нашим детям. Сейчас мы точно знаем: с аутизмом можно жить счастливо, если вовремя скорректировать поведение ребенка, – подчеркнула мама Ольга.
В «Аутмаму» может обратиться любой родитель, который заметил у своего ребенка какой-то из признаков РАС. Специалисты пояснят, насколько беспокойство оправдано, и при необходимости направят к врачам, которые дадут окончательное заключение. Связаться с организацией можно в соцсети, через сайт или приехав по адресу: Ленинский проспект, 36.
О работе ресурсного класса в воронежской школе читайте в материале корреспондента РИА «Воронеж».
){kind=link}