В двухлетнем возрасте у Кирилла Бортникова из Красноселовского сельского поселения Петропавловского района выявили наследственное невралгическое заболевание, которое привело к расстройству опорно-двигательного аппарата. Сейчас мальчику 11 лет, и, несмотря на свою болезнь, он живет полноценной жизнью – учится в школе, общается с друзьями, мечтает стать пекарем.
В семье Павла и Татьяны Бортниковых – двое детей: дочь Анна и сын Кирилл. Оба ребенка родились здоровыми.
– В шесть месяцев сын ползал, играл, был полон энергии, в десять он начал ходить, – рассказала Татьяна Бортникова. – Все изменилось, когда сыну исполнилось два года. Он стал меньше двигаться. У него ухудшился аппетит, по ночам появлялись фебрильные судороги. Мы обратились в больницу, и врачи назначил Кириллу лечение, порекомендовали пройти курсы массажа, но состояние сына не улучшалось.
Движения Кирилла становились все более скованными, походка шаткой. Мальчик плохо набирал вес. Чтобы установить точный диагноз, родители повезли Кирилла на обследование в одну из клиник Воронежа.
– Врачи диагностировали у сына наследственное невралгическое заболевание, которое привело к расстройству его опорно-двигательного аппарата, – объяснила мама мальчика. – Кирилла направили на обследование к неврологу в Москву. Генетических заболеваний у него не обнаружили, но поставили диагноз «поражение центральной нервной системы». Врач-невролог скорректировал лечение, назначил массаж.
После курса лечения у Кирилла уменьшилась дрожь в руках, появился аппетит.
Несколько раз в год мальчик проходит обследования в больницах Воронежа и Москвы.
– В 2021 году из-за пандемии коронавируса консультируемся с врачами по видеосвязи, – сказала Татьяна. – Я окончила курсы массажистов, чтобы самостоятельно делать сыну массаж рук, ног, спины. Вместе мы выполняем упражнения для расслабления мышц, гуляем два-три раза в день. Все это необходимо для того, чтобы мышцы мальчика не атрофировались, иначе он не сможет ходить. Когда болезнь у сына обостряется, у него начинают сильно дрожать руки, и ему сложно сидеть, писать и есть. Чтобы облегчить его состояние, мы покупаем специальные лекарственные препараты. В месяц на лечение сына уходит от пяти до 15 тыс. рублей.
Кирилл любит играть в шахматы, футбол, волейбол, собирать поделки из конструктора, смотреть мультфильмы.
– Мышцы Кирилла постоянно находятся в тонусе, поэтому он играет в подвижные игры, хотя и недолго, так как быстро устает, – заметила его мама.
– Купаться в речке мне нельзя, так как там прохладная вода, поэтому в нынешнем году папа купил мне большой каркасный бассейн. В нем я научился плавать. Люблю гулять с мамой. Пешие прогулки не только доставляют мне удовольствие, но и полезны для здоровья, – уверен Кирилл.
Заметив интерес сына к плаванию, родители несколько раз в неделю начали возить его в Калач, чтобы он мог заниматься в бассейне.
– Кирилл посещал дошкольную группу при Красноселовской школе, а затем стал ходить в школу, – сказала Татьяна. – Чтобы помогать ему на занятиях, я на полставки устроилась в Красноселовскую школу на должность ассистента (помощника) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья и на уроках сидела рядом с сыном. Сейчас Кирилл занимается самостоятельно, а я помогаю ему на переменах сходить в столовую, подготовить учебники и тетради к уроку.
– Освоиться в школе мне помогли моя первая учительница Наталья Николаевна Бакулина и одноклассники, – поделился мальчик. – Когда я устаю, ребята записывают мне домашние задания, играют со мной на перемене. Мои любимые школьные предметы – математика и физкультура. Дома я помогаю маме печь пироги и булочки. В будущем мечтаю стать пекарем.
В октябре 2021 года у Кирилла усилилась дрожь в руках, появились головные боли. Он не мог самостоятельно есть.
– Мы с сыном поехали в Москву, чтобы пройти курс лечения. Врачи сказали, что Кириллу необходимо повторное генетическое обследование, которое поможет выявить причину заболевания и назначить правильное лечение. Обследование очень дорогое, и оплатить его нам с мужем было не по силам. Муж работает на временных работах, а я недавно перенесла тяжелое заболевание и получила инвалидность, – призналась Татьяна Бортникова.
Чтобы собрать более 100 тыс. рублей, женщина обращалась в разные благотворительные фонды. На ее просьбу о помощи откликнулся фонд помощи детям из Воронежа.
– Историю болезни Кирилла мы с дочерью разместили на своих страничках в социальных сетях и на сайте фонда, – сказала Татьяна. – Педагоги Красноселовской школы, родственники, знакомые, неравнодушные жители нашего и соседних районов помогли нам собрать всю необходимую сумму. Спасибо всем тем, кто поддержал нашу семью в трудную минуту. В конце октября Кирюша сдал все необходимые анализы, и теперь мы ждем результатов обследования, чтобы врачи смогли поставить сыну точный диагноз и назначить эффективное лечение.
){kind=link}