В двухлетнем возрасте у Кирилла Бортникова из Красноселовского сельского поселения Петропавловского района выявили наследственное невралгическое заболевание, которое привело к расстройству опорно-двигательного аппарата. Сейчас мальчику 11 лет, и, несмотря на свою болезнь, он живет полноценной жизнью – учится в школе, общается с друзьями, мечтает стать пекарем.
В семье Павла и Татьяны Бортниковых – двое детей: дочь Анна и сын Кирилл. Оба ребенка родились здоровыми.
– В шесть месяцев сын ползал, играл, был полон энергии, в десять он начал ходить, – рассказала Татьяна Бортникова. – Все изменилось, когда сыну исполнилось два года. Он стал меньше двигаться. У него ухудшился аппетит, по ночам появлялись фебрильные судороги. Мы обратились в больницу, и врачи назначил Кириллу лечение, порекомендовали пройти курсы массажа, но состояние сына не улучшалось.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/9fYbEoaZtYP8r2wkwVwqjRaEllDMcPzI.jpg)
Движения Кирилла становились все более скованными, походка шаткой. Мальчик плохо набирал вес. Чтобы установить точный диагноз, родители повезли Кирилла на обследование в одну из клиник Воронежа.
– Врачи диагностировали у сына наследственное невралгическое заболевание, которое привело к расстройству его опорно-двигательного аппарата, – объяснила мама мальчика. – Кирилла направили на обследование к неврологу в Москву. Генетических заболеваний у него не обнаружили, но поставили диагноз «поражение центральной нервной системы». Врач-невролог скорректировал лечение, назначил массаж.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/aR9eapvB0vh_SR9QBqyoiXu8QWJWEuPH.jpg)
После курса лечения у Кирилла уменьшилась дрожь в руках, появился аппетит.
Несколько раз в год мальчик проходит обследования в больницах Воронежа и Москвы.
– В 2021 году из-за пандемии коронавируса консультируемся с врачами по видеосвязи, – сказала Татьяна. – Я окончила курсы массажистов, чтобы самостоятельно делать сыну массаж рук, ног, спины. Вместе мы выполняем упражнения для расслабления мышц, гуляем два-три раза в день. Все это необходимо для того, чтобы мышцы мальчика не атрофировались, иначе он не сможет ходить. Когда болезнь у сына обостряется, у него начинают сильно дрожать руки, и ему сложно сидеть, писать и есть. Чтобы облегчить его состояние, мы покупаем специальные лекарственные препараты. В месяц на лечение сына уходит от пяти до 15 тыс. рублей.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/ctAQqNDE3uZnsROmwEVQPTs8l_mXxnhG.jpg)
Кирилл любит играть в шахматы, футбол, волейбол, собирать поделки из конструктора, смотреть мультфильмы.
– Мышцы Кирилла постоянно находятся в тонусе, поэтому он играет в подвижные игры, хотя и недолго, так как быстро устает, – заметила его мама.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/EKR2PiHyE4Xea6Fgc6wHbhVlj9PwqQgc.jpg)
– Купаться в речке мне нельзя, так как там прохладная вода, поэтому в нынешнем году папа купил мне большой каркасный бассейн. В нем я научился плавать. Люблю гулять с мамой. Пешие прогулки не только доставляют мне удовольствие, но и полезны для здоровья, – уверен Кирилл.
Заметив интерес сына к плаванию, родители несколько раз в неделю начали возить его в Калач, чтобы он мог заниматься в бассейне.
– Кирилл посещал дошкольную группу при Красноселовской школе, а затем стал ходить в школу, – сказала Татьяна. – Чтобы помогать ему на занятиях, я на полставки устроилась в Красноселовскую школу на должность ассистента (помощника) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья и на уроках сидела рядом с сыном. Сейчас Кирилл занимается самостоятельно, а я помогаю ему на переменах сходить в столовую, подготовить учебники и тетради к уроку.
– Освоиться в школе мне помогли моя первая учительница Наталья Николаевна Бакулина и одноклассники, – поделился мальчик. – Когда я устаю, ребята записывают мне домашние задания, играют со мной на перемене. Мои любимые школьные предметы – математика и физкультура. Дома я помогаю маме печь пироги и булочки. В будущем мечтаю стать пекарем.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/BuigAaONrugTK_hQL8kp99L4hrxrlDfS.jpg)
В октябре 2021 года у Кирилла усилилась дрожь в руках, появились головные боли. Он не мог самостоятельно есть.
– Мы с сыном поехали в Москву, чтобы пройти курс лечения. Врачи сказали, что Кириллу необходимо повторное генетическое обследование, которое поможет выявить причину заболевания и назначить правильное лечение. Обследование очень дорогое, и оплатить его нам с мужем было не по силам. Муж работает на временных работах, а я недавно перенесла тяжелое заболевание и получила инвалидность, – призналась Татьяна Бортникова.
![](https://riavrn.ru/media/archive/image/2022/01/ALzsiyEidP1gQA5CUnrHw_wHaMyzC_dQ.jpg)
Чтобы собрать более 100 тыс. рублей, женщина обращалась в разные благотворительные фонды. На ее просьбу о помощи откликнулся фонд помощи детям из Воронежа.
– Историю болезни Кирилла мы с дочерью разместили на своих страничках в социальных сетях и на сайте фонда, – сказала Татьяна. – Педагоги Красноселовской школы, родственники, знакомые, неравнодушные жители нашего и соседних районов помогли нам собрать всю необходимую сумму. Спасибо всем тем, кто поддержал нашу семью в трудную минуту. В конце октября Кирюша сдал все необходимые анализы, и теперь мы ждем результатов обследования, чтобы врачи смогли поставить сыну точный диагноз и назначить эффективное лечение.