Новоусманская семья с «особенным» ребенком очень уж особенной себя не считает. Татьяна Осадчая и Сергей Черненко, родители 13-летней Полины – девочки с синдромом Дауна, – уверяют, что их жизнь не подвиг и не преодоление, просто она немного другая, полная своих радостей и забот. Полина, третий и самый любимый ребенок супругов, живет крайне насыщенной жизнью: поет, играет в футбол, плавает. А Татьяна Осадчая не только во всем поддерживает дочь, но и участвует в популяризации спорта для особенных детей.
«Путеводная звезда»
Полина в семье младшая, и о ней заботятся все. Отец сопровождает ее на занятия во все секции и кружки, братья забирают из школы, что ей очень нравится. А мать посвящает воспитанию, обучению и развитию дочери все свое время.
Семья перебралась из Туркменистана в Новую Усмань, когда Полине было чуть больше года: нужно было прооперировать малышку. К тому времени Полина не ходила, а ее мать была на грани отчаяния.
– Когда дочка родилась и я узнала про синдром, это был, конечно, шок. Про синдром Дауна я, конечно, слышала, так как биолог по профессии. Но это было всегда «где-то у кого-то». Абсолютно никакой информации – как воспитывать таких детей, как их развивать – у нас в Туркмении не было. Поэтому меня на тот момент пугало все. Там ведь был и сопутствующий диагноз – вывих тазобедренных суставов. А самое страшное – я почему-то была уверена, что дочь в роддоме мне не отдадут, будут уговаривать отказаться, – вытирая слезы, вспомнила Татьяна Осадчая. – Столько лет прошло, а я до сих пор помню этот страх.
Вопреки опасениям, Полину в семье с радостью приняли: братья с удовольствием возились с малышкой, а отец готов был сдувать пылинки с дочки и носить ее на руках всю жизнь.
– Семья поддержала меня невероятно, когда я осталась лицом к лицу с неизвестностью, – заметила Татьяна Борисовна. – Полина весь первый год провела в гипсе: целый год ей гипсовали тазобедренные суставы, пытаясь их вправить, зафиксировать. Бесполезно. Разумеется, ходить она и не пыталась, зато здорово научилась подтягивать себя на руках, так что руки у нее были очень сильные, что помогло потом в плавании.
В итоге врачи предложили Татьяне операцию как единственный шанс помочь дочери ходить. Татьяна отказалась категорически: не доверяла местным докторам. Но необходимость операции стала тем стимулом, который подтолкнул семью к переезду в Россию.
– Мы давно собирались переезжать по разным причинам, но не хватало решимости. Но когда стало понятно, что без операции не обойтись, собрались очень быстро! – улыбнулась Татьяна. – Так что Полина стала для нас «путеводной звездой».
В Новой Усмани семья освоилась быстро. Татьяна помчалась с дочерью по врачам, собирая необходимые для операции документы.
– Удивительное дело, – говорит она, – все врачи шли нам навстречу, и справки я собрала очень быстро! Мне говорили – чтобы добиться квоты на операцию, придется или ждать, или дать денег. Не пришлось! Никто у меня ни копейки не попросил, и намеков не было. Мы поехали оперироваться в Санкт-Петербург.
За четыре года маленькая Полина перенесла три операции. И теперь она не только ходит, но и играет в футбол.
Спортивные достижения
Первым видом спорта для Полины стало плавание: его рекомендовали врачи для развития мышц ног, укрепления суставов, к тому же оно наименее травматично. Полина плавает до сих пор, а футболом увлеклась в прошлом году, когда секцию для детей с особенностями здоровья открыли на базе Новоусманской третьей школы.
Занятия организовала воронежская региональная общественная организация инвалидов «Адаптспорт». Там ребята с любыми ограничениями по здоровью тренируются несколько раз в неделю под руководством тренера. Татьяна Осадчая – одна из активистов «Адаптспорта», мечтает охватить футболом как можно больше новоусманских детей.
Полине футболом заниматься запрещали: берегли суставы. Однако удержать активную девочку невозможно, поэтому мать с дочерью пообещали лечащему врачу, что Полина будет стоять только на воротах, где бегать не придется.
– Разумеется, обещание мы иногда нарушаем, – смеются мать и Полина вместе. – Потому что футбол для нас сейчас очень важен: именно команда социализирует, учит работать в коллективе, помогать, дружить и общаться.
Татьяна Осадчая состоит в сообществе родителей детей с синдромом Дауна. Коллектив хочет внести в движение «Спорт ЛИН» (лиц с интеллектуальными нарушениями) отдельный класс, где будут соревноваться только дети с синдромом Дауна. Для спортсменов с ДЦП, слабовидящих, слабослышащих есть паралимпийское движение, а все спортсмены, имеющие ментальные нарушения, объединены в один класс ЛИН.
– Нашим детям сложно состязаться с детьми, допустим, с умственной отсталостью, которые обычно гораздо крепче и выносливее физически. Дети с синдромом Дауна более медлительные, поэтому проигрывают. А так они будут соревноваться на равных, – пояснила Татьяна Осадчая.
Сообществу родителей, у которых есть дети с таким синдромом, нужно организовывать спортивные состязания всероссийского уровня, заявлять о себе, считает Татьяна. Успехи уже есть: летом-2021 Полина в составе сборной спортсменов с синдромом Дауна из Воронежа ездила в Сочи на всероссийский турнир, где воронежская команда стала бронзовым призером, обыграв команду из Москвы.
В октябре в Сочи пройдут Всероссийские соревнования по мини-футболу для людей с синдромом Дауна в рамках Кубка Федерации спорта ЛИН, где примут участие 12 команд из городов России. Соревнования поддерживает Федерация спорта ЛИН РФ.
– Их проводят, чтобы показать, что ребята с синдромом Дауна могут овладеть не только индивидуальными видами спорта, но и командными, что таких ребят очень много, а значит, смело можно открывать специальный спортивный класс, – сообщила Татьяна Борисовна. – В сентябре, надеемся, пройдет открытый турнир по плаванию для людей с синдромом Дауна «Победим вместе»: его внесли во Всероссийский календарный план соревнований.
Плавательный турнир ежегодно проходит в Казани. Обычно, по словам Татьяны Осадчей, на этих соревнованиях сборная Воронежской области бывает самой многочисленной, в 2021 же году участвовать решили немногие, среди них Полина. Она и ее мать очень надеются на призовые места, потому что целых два года воронежские пловцы целенаправленно тренировались и готовились.
– Весной мы провели областные соревнования на Кубок «Адаптспорта». Сыграли две игры: «дома» и «на выезде», – рассказала Татьяна. – Воронежская команда победила новоусманскую, но в итоге мы собрали лучших игроков и сделали из них сборную, которая и обыграла москвичей в Сочи. Хотя состязались всего две команды: Новой Усмани и Воронежа, это был самый настоящий областной турнир! Такие игры мы сделаем традицией и будем ежегодно проводить их весной: 23 марта – в День человека с синдромом Дауна – и 2 апреля – в День распространения информации об аутизме.
Когда «Адаптспорт» затеял весенний футбольный турнир, с организацией вызвались помочь и в отделе образования района, и в администрации сельского поселения, и в администрации школы. С приобретением спортивной формы команде по первой же просьбе помогли местные предприниматели. А кроме того, команды обеспечили водой, едой и серьезными призами – качественными футбольными мячами.
«Дочь не боится ничего!»
Татьяна надеется, что про «Адаптспорт» узнают больше новоусманских родителей «особенных» детей и приведут их на футбол. Во-первых, нужно усиливать команду, а во-вторых, общение помогает многим мамам выбираться из депрессии, находить позитив в жизни.
– Я знаю, что после рождения ребенка с синдромом Дауна некоторые мамы замыкаются в себе, отказываются с кем-то общаться, думают, что мир рухнул и их ребенок обречен на одиночество. А я вас уверяю: нет никакого одиночества. У нас самая обычная насыщенная жизнь, в ней есть движение, радость, общение. Мы самые обычные люди, и дети у нас самые обычные, просто чуть-чуть другие. Моя собственная жизнь не подвиг, как некоторые считают. Мы все вместе участвуем везде. Вот не так давно Полина с папой участвовали в гребле на байдарках. Полина гребла очень результативно. Воды она не боится, да и вообще ничего не боится! – похвасталась Татьяна Осадчая.
До пятого класса Полина училась в Новоусманской школе №3 и неплохо успевала. Начальную школу прошла наравне с классом, занималась постоянно: читала, считала, писала. Но в пятом классе стало сложнее, так как на усвоение материала Полине требуется чуть больше времени, чем другим. Поэтому с 2020 года она занимается по адаптированной программе, которая дает возможность учиться в собственном темпе. Проблема детей с синдромом Дауна – кратковременная память: если полученные навыки и знания не «прокачивать» ежедневно, они быстро забываются. Поэтому и на каникулах Полина занимается почти без перерыва.
Выбор будущего
Как многие подростки, Полина хочет заниматься всем и сразу. Кроме спорта, прочное место в ее жизни занимает музыка: Полина очень любит петь. И поет почти профессионально: занимается в воронежском фольклорном ансамбле «Субботея».
– Дома тоже все время поет, – со смехом рассказала Татьяна Борисовна, – соседи уже привыкли. В «Субботею» мы попали из «Паруса надежды»: общались на занятиях с мамами других детей и узнали об ансамбле от одной из них.
Полина думает стать певицей. Или моделью. А может, швеей. Адаптированная школьная программа для пятого класса включает шесть уроков технологии и два урока рисования.
– На технологии Полина научилась шить. Как-то нашили с ней сумочек, принесли на благотворительную ярмарку в школу – все сумочки раскупили. Так что планы у меня такие: Поля оканчивает девять классов, идет в колледж, там совершенствуется в шитье. А потом нужно организовывать какое-то производство. Тогда я буду спокойна: моя дочь сумеет заработать себе на жизнь и сможет стать полноценным членом общества, – отметила Татьяна Борисовна.
Уже сейчас Полина абсолютно самостоятельна в быту: умеет готовить несложные блюда, заваривать чай, прибирать в доме, пока родителей нет, и вообще стремится к автономности.
– Но я не могу ее отпустить, – поделилась Татьяна. – Конечно, я знаю, что она может и через дорогу ходить, и в магазин – и не растеряется нигде. А как приятно, когда готовит мне завтраки! Но отпустить ее в «свободное плаванье» – выше моих сил. Я за старших детей так же переживаю, хотя они давно совершеннолетние.
Футбола, плавания, пения, шитья матери и дочери показалось мало. Так что Полина уже год занимается в модельном агентстве в Воронеже. Там Полина не единственная модель с синдромом Дауна. Таких детей учат держать осанку, правильно ходить, уверенно держаться перед камерой. Мать Полины считает, что это необходимые для социализации навыки. А девочка, по словам тренеров, очень фотогенична, так что модельное будущее для нее тоже вполне вероятно.
О мифах и людях
Татьяна Осадчая то и дело возвращается к мысли о том, что большинство проблем, связанных с «особенными» детьми, существует в головах людей.
– Когда Полинка только родилась, я винила себя в том, что родила «не такую» дочь. Хотя ни один человек меня, конечно, не обвинял. Только я пережила этот психологический этап, как подошел возраст детского сада. И опять я себя накрутила: «Это такая стена! Нас никто не примет, дети будут тыкать пальцем!» Начинаешь эту стену пробивать, и тут оказывается, что никакой стены нет: и дети в саду Полину приняли, и родители одногруппников меня постоянно поддерживали. Потом в школе – то же самое. Я готовилась биться за право моей дочки учиться в обычной школе, в обычном классе, «заточила ножи», а оказалось, биться-то и не надо! Никто не был против: и в отделе образования, и в школе – все были готовы ее принять, учить, опекать. И я в нашем родительском чате детей с синдромом Дауна рассказываю, убеждаю, что барьеры – у нас в голове.
Татьяна считает, что для того, чтобы избежать негативного отношения к «особенным» людям, не нужно заставлять окружающих их любить или дружить с ними. Нужно просто больше рассказывать детям, что есть дети, не похожие на них – не лучше, не хуже, просто другие. И к этому нужно относиться спокойно. Хочешь – дружи, не хочешь – не дружи. Как с любым другим ребенком.
– Когда дочь училась в первом классе, девочки постарше взяли над ней «шефство»: на переменах они начинали играть с ней, – продолжила Татьяна. – Постепенно подтягивались и остальные – так сложился общий коллектив, где дочка не была чужой. К тому же была очень мудрая учительница Ирина Анатольевна – она мягко и ненавязчиво пресекала любое нездоровое любопытство. Ни от одного человека мы не слышали негатива. За пределами школы бывают инциденты, но внутри школы – никогда. Меня, наоборот, родители очень успокаивали, чтобы я не нервничала. Я благодарна одноклассникам дочери за то, что они Полину не выделяли, не относились к ней подчеркнуто бережно и не делали поблажек. Могли поругаться, как с любым другим ребенком, и это нормально. В школе Полину сопровождает прекрасный тьютор, есть логопед, психолог, дефектолог.
У Полины много друзей: она очень общительная и настолько искренняя, что люди невольно откликаются на ее улыбку.
– Когда она была маленькой, нам часто приходилось ездить то в маршрутке, то в поезде – так не проходило и пяти минут, как Полинка выясняла у соседей, как их зовут, сколько у них детей, куда они едут. А еще постоянно вовлекала в игру в слова: начинаем мы с ней называть слова на одну букву, через минуту окружающие подсказывают, а через пять минут азартно играет уже вся маршрутка. В плацкарте ехали – уже через полчаса играл весь вагон! Поэтому говорить о предрассудках я точно не буду, – подытожила Татьяна Осадчая.
){kind=link}