В 2020 году маленький Артем Мартынов стал первым воронежским ребенком со спинальной мышечной атрофией (СМА), который получил укол самого дорогого лекарства в мире – препарата генной терапии «Золгенсма». Невероятную сумму денег на лекарство – 2,5 млн долларов – родителям мальчика удалось собрать всего за полгода.
С тех пор прошло четыре года. Сейчас Артему шесть лет. До того как получить лечение, малыш не мог даже сидеть. Тема – активный и любознательный мальчуган. Он любит рисовать, обожает цирк, ползает на попе, пытается ездить на самокате.
Корреспонденты РИА «Воронеж» встретились с мамой Артема Екатериной Мартыновой и узнали, как поменялась жизнь малыша после укола.
Попасть на восьмой этаж
С Екатериной корреспонденты РИА «Воронеж» встретились на прогулке у дома. Девушка вышла из подъезда вместе с Артемкой, который сидел в летней прогулочной коляске. Малыш пока не может ходить: ножки у Темы слабые, в коленных суставах они до конца не распрямляются.
Сейчас Катя живет с сыном одна. С отцом мальчика, Дмитрием, она в разводе. Но супруги сумели сохранить хорошие отношения. Дмитрий помогает бывшей жене в воспитании сына.
Многоквартирный дом, где живут мама с Артемкой, – новый. Сюда семья переехала два года назад – в прежнем доме не было пандусов, и Екатерине приходилось все время тащить ребенка на руках. В новом доме подъезды оснащены съездами, по которым удобно заезжать с коляской.
Правда, и здесь есть свои проблемы – часто ломается лифт. Однажды он не работал три дня. Екатерина с Темой живут на восьмом этаже. Спуститься оттуда вниз и подняться наверх пешком с ребенком на руках – задача сверхсложная: Тема уже не маленький, в нем 19 кг. Екатерине приходится просить о помощи соседей либо звонить родным.
– Для нас в идеале было бы жить в частном доме, – отметила девушка.
«Было много хейта»
По словам Екатерины Мартыновой, после укола «Золгенсма», который Артему ввели ровно в два года, прогрессирование СМА у мальчика остановилось. Препарат действительно работает. Артем не слабеет.
Напомним, когда в 2019 году родители мальчика узнали о страшном недуге, они поначалу открыли сбор на дорогостоящий препарат «Спинраза». На тот момент это было единственное в мире лекарство для лечения СМА. Препарат не был зарегистрирован в России, поэтому за счет госбюджета его не выдавали.
Когда «Спинразу» зарегистрировали в России, Артема удалось включить в программу раннего доступа к этому препарату на год. В течение этого времени малыш получал поддерживающее лечение, которое приостановило развитие болезни.
– «Спинраза» подпитывала Тему силами, чтобы он окончательно не ослабел, – пояснила Екатерина.
В 2019 году в мире появилось новейшее лекарство для лечения СМА – препарат генной терапии «Золгенсма». Решающее значение имеет возраст – одноразовая инъекция вводится до двух лет. Но самое главное – то, что препарат могут себе позволить только очень богатые люди. Один укол на тот момент стоил 2,5 млн долларов (примерно 160 млн рублей).
Перед родителями Артема стоял выбор: добиваться для сына дальнейшей пожизненной терапии «Спинразой» либо открыть сбор на однократный укол «Золгенсма».
– Мы решили «поднажать» и открыть сбор на «Золгенсма», – вспоминает Екатерина.
Сбор на самый дорогой в мире препарат Мартыновы объявили, когда Артему было полтора года. Сумма оказалась настолько большой, что поначалу Екатерине не поверили.
– Когда я написала первые посты о сборе для лечения сына, многие начали обвинять меня в мошенничестве. Они говорили, что такого дорогого лекарства не существует. Другие говорили, что я ненормальная. Было много хейта, – вспоминает Екатерина Мартынова.
В сборе для Артема семье сильно помогли волонтеры – они распространяли информацию о мальчике, обращались за помощью к блогерам, звездам и организациям. Им же удалось подключить и СМИ. Об истории Артема рассказывали не только воронежские журналисты, но и федеральные каналы. Помочь малышу призвали губернатор Александр Гусев и звезды шоу-бизнеса.
Самое большое пожертвование Артему – 12 млн рублей – пришло от банка. Активно помогали собирать деньги на спасение Артема и подписчики Екатерины в соцсети. Позже к сбору подключились благотворительные фонды.
– Для нас это было хорошо, ведь люди фондам доверяют. Они нам помогли конвертировать собранные средства в валюту и купить препарат «Золгенсма», – вспоминает Екатерина Мартынова.
И чудо свершилось. Всего за неполные полгода Екатерине и Дмитрию Мартыновым удалось собрать 2,5 млн долларов. Спасительный укол Артему сделали 30 июня 2020 года – спустя два дня после того, как малышу исполнилось два года.
Что умеет Тема?
Из архива героини публикации
До укола «Золгенсма» малыш не мог сидеть на попе и переворачиваться на бок. Чтобы Тема не заваливался, родители обкладывали его подушками.
Сейчас мальчик научился самостоятельно садиться и даже ползать на четвереньках. Из комнаты в комнату Тема передвигается на попе. Помимо этого, мальчик научился сам забираться на горшок и слазить с него.
До укола малыш не мог поднять руки и удержать в руках предметы. Теперь у Темы сильные руки. Он замечательно рисует.
По словам Екатерины Мартыновой, после спасительного укола Артем стал намного крепче. Но, чтобы достичь такого результата, маме Темы и ему самому пришлось приложить немало усилий.
Из архива героини публикации
Три-четыре раза в неделю Екатерина возит сына на занятия. Тема учится плавать в бассейне, занимается лечебной физкультурой, ему делают массаж.
– Артему очень нравится заниматься в бассейне – он может плавать на спине. Сын очень любит воду, – рассказала Екатерина.
Благодаря постоянным занятиям малыш делает успехи. Помимо этого, каждые три месяца проходит десятидневный курс реабилитации с ежедневными занятиями и массажем.
– Просто один укол «Золгенсма» ничего бы не изменил. Чтобы Артем развивался, ему нужно постоянно заниматься, – пояснила Екатерина.
Из архива героини публикации
Дома мальчуган делает упражнения с гантелями и занимается на виброплатформе. В гостях у папы малыш занимается на специальном велотренажере. А еще – ездит на самокате, сидя на сиденье, – он научился отталкиваться ножками.
– Мы надеемся, что в дальнейшем Тема сможет кататься на велосипеде, – поделилась Екатерина.
В ближайшем будущем малышу предстоит операция на коленных суставах. Екатерина надеется, что после этого сын сможет стоять на ногах и научится ходить.
– Врачи-ортопеды говорят, что это возможно. Но пока неизвестно, как это наложится на наш диагноз. Ведь наша болезнь пока не изучена, – добавила Екатерина.
Из архива героини публикации
После операции Артемке предстоит научиться стоять на ногах. Для этого родителям мальчика нужно будет купить специальный тренажер – вертикализатор.
– Правда, неизвестно, будет ли у него в ногах опора. После вертикализатора нужно будет переходить на ходунки и пробовать ходить с поддержкой. Я надеюсь, что в семь лет сын сможет передвигаться на ходунках, – поделилась Екатерина.
В целом, говорит мама мальчика, после укола «Золгенсма» Артемка чувствует себя намного лучше.
– Тема – очень активный и жизнерадостный СМАйлик. Все дети индивидуальны, у каждого – разный тип СМА. Как будет развиваться ребенок после укола «Золгенсма», зависит от того, сколько мотонейронов у него погибло, – рассказала мама Артема.
К сожалению, реабилитация малыша стоит денег. Каждый месяц на развивающие занятия для Артема из семейного бюджета «уплывает» не меньше 50 тысяч рублей.
«Сыну очень помог детский сад»
Сейчас Артем ходит в частный детский сад. Отдавать сына в государственное дошкольное учреждение Екатерине было страшно.
– Заведующие боятся брать в садик ребенка-инвалида-колясочника. Они говорили, что нам нужен специализированный детсад. Один такой находится на Машмете, другой – в Северном. Добираться туда для нас слишком далеко. Когда я спрашивала, в чем разница между обычным детским садом и специализированным, мне ответили: «Там будет пандус», – вспоминает Екатерина.
В частном детском садике Артемка быстро освоился, подружился со сверстниками. Поскольку группа там маленькая (в садик ходит около десяти детей), мальчику даже не понадобился тьютор. Воспитатель и няня успевают уделить внимание каждому ребенку.
Из архива героини публикации
По словам Екатерины, Артем – очень чувствительный и общительный мальчик. Он совсем не боится людей. Малыш любит слушать сказки и сам рассказывает разные истории. А еще малыш обожает цирк.
– Мы были в цирке шесть или семь раз. Как-то раз мы увидели выступление дрессировщика тигров и львов Виталия Смолянца. У него нет ног. Как-то раз на трассе он начал спасать водителя, попавшего в ДТП. Он спас ему жизнь, а на него самого наехала фура. Виталий остался без ног. Сейчас дрессировщик ходит на протезах. Мы с Артемом очень прониклись его историей, – поделилась Екатерина.
Мама мальчика добавила: Артемка понимает, что он не такой, как все. Но малыш не чувствует себя неполноценным. В этом ему очень помогла социализация в детском саду.
Из архива героини публикации
Через год Артемке предстоит пойти в школу. Екатерина уже сейчас озадачена тем, как лучше организовать обучение для сына.
– Я пока не решила, что делать. С одной стороны, мне не хочется отдавать Тему на онлайн-обучение, потому что он будет в изоляции. Нужно будет «добирать» социализацию в кружках. Насчет школы у меня тоже много опасений. Ведь все дети разные. Боюсь, что Тему будут обижать, а я не всегда смогу за него постоять, – поделилась девушка.
Новая профессия
Помимо воспитания Темы и ухода за ним, Екатерина успевает работать на дому. За время материнства девушка (по специальности инженер) успела выучиться на визажиста.
– Об этой работе я мечтала с детства. Бьюти-сфера мне очень помогла поверить в себя, – поделилась Екатерина.
Позже девушка выучилась на психолога. Сейчас Екатерина продолжает дальнейшее обучение и работает психологом в онлайн-формате.
– Сейчас мне сильно помогает психология. Это профессия, которая дает мне возможность быть самозанятой. Ведь мне нужно быть с Артемом, а работать с утра до вечера на кого-то я не могу. Пришлось искать профессию, которая дает возможность по максимому проводить время с сыном, – рассказала Екатерина.
При этом и сама героиня публикации обращается за помощью к психологу.
– Материнство – это непростая работа для женщины. Тут со здоровым ребенком это довольно непросто. Женщине нужно не только заниматься воспитанием ребенка, но и убирать дом, готовить, работать. Мне было очень непросто. У психолога я могу получить поддержку. Кроме того, мне помогает то, что я «не закрылась», не ушла полностью в ребенка. Глоток свежего воздуха мне дают любимая работа и учеба, – поделилась Екатерина.
Успевать все маме Артема помогает автомобиль. Без него, признается Екатерина, жить с ребенком-инвалидом было бы очень сложно.
){kind=link}