Воронежцев позвали на автофлешмоб в поддержку малышки со СМА

Родители маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа и нуждающейся в дорогом лечении, пригласили воронежцев на автомобильный флешмоб. Акция начнется на автодроме под Северным мостом в 20:00 пятницы, 23 октября.

На мероприятии построят фигуры из машин в поддержку Кристины. Родители девочки уверены, что флешмоб поможет распространить информацию о сборе средств на препарат «Золдженсма» – единственное лекарство, способное излечить СМА. Девочке поможет всего один укол, но он стоит 179 млн рублей. Ввести препарат необходимо строго до двух лет. Сейчас Кристине год и восемь месяцев, на данный момент собрано немногим больше 15 млн рублей.

Это не первая акция в поддержку Кристины Головчанской. Так, 25 и 26 сентября на фестивале «Город-сад» в Новой Усмани состоялась благотворительная ярмарка: за два дня на лечение ребенка собрали 78,5 тыс. рублей.

На самый дорогой в мире укол для воронежской малышки собрали менее 5% от нужной суммы

В начале сентября администрация соцсети «ВКонтакте» заблокировала группу для сбора пожертвований для Кристины. Мать девочки не успела предоставить администрации «ВК» выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача. Пока Светлана Головчанская так и не смогла добиться разблокировки сообщества.

Родители Кристины открыли сбор на «Золдженсму» в начале июня 2020 года. Сейчас девочка принимает поддерживающий препарат «Рисдиплам» по программе дорегистрационных клинических исследований лекарства. В середине августа Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку.

Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.

Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:

1. Карта Сбербанка: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона +7 951 865 39 06).
2. Карта Альфа-банка: 4584 4328 2145 0393.
3. Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568.
4. Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125.
5. Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101.
6. Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709.
7. Yandex: 4100 1155 2127 2938.
8. PayРal: helpkristina@mail.ru.
9. Qiwi: +7 951 865 39 06.
10. Благотворительный фонд помощи: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
11. Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
12. Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где «500» – любая сумма пожертвования.

Справка РИА «Воронеж»

Родители мальчика из Воронежа, получившего укол за 155 млн, рассказали о состоянии сына

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы человека, вплоть до тех, которые отвечают за способность глотать и дышать. При первом типе болезни без соответствующего лечения пациенты могут не дожить до двух лет. В Воронежской области проживают 11 детей со СМА. Старшему из них 12 лет. В конце июня 2020 года двухлетний Артем Мартынов стал первым в регионе ребенком со СМА, получившим укол «Золдженсмы». Деньги на препарат родители собрали с помощью волонтеров и неравнодушных людей при поддержке губернатора Александра Гусева. Спустя три месяца после терапии мальчик чувствует себя хорошо.

В начале сентября закрыли сбор на «Золдженсму» еще для одного воронежского ребенка со СМА – полуторагодовалой Маши Федоткиной. Семья малышки выиграла «укол жизни» в лотерею от компании «Авексис», являющейся производителем лекарства.