В четверг, 20 августа, на внеочередном заседании депутатов Воронежской областной думы был принят закон о поддержке беременных женщин, больных фенилкетонурией. Мера направлена на снижение риска рождения детей с тяжелыми патологиями у матерей, страдающих заболеванием. Инициатива была предложена депутатами фракции «Единая Россия».
Фенилкетонурия – редкое заболевание, требующее пожизненного соблюдения строгой низкобелковой диеты. В период беременности соблюдение диеты становится критически важным: высокий уровень фенилаланина в крови матери может привести к развитию у ребенка тяжелых пороков сердца и задержке умственного и физического развития, даже если сам ребенок не унаследовал генетическое заболевание.
Стоимость специализированных низкобелковых продуктов питания, таких как безбелковый хлеб, макаронные изделия, заменители яиц и молока, в 5−10 раз превышает стоимость обычных продуктов. Из-за этого во многих семьях женщины не могут позволить себе выстроить необходимый рацион, что создает прямой риск рождения ребенка-инвалида.
– При сбалансированном питании, которое стоит дорого, женщина с таким диагнозом родит абсолютно здорового ребенка. Принятие закона позволит обеспечить полноценную поддержку беременных женщин в критически важный период, – отметил председатель Комитета по охране здоровья и демографии Иван Мошуров.
Новая мера позволит решить эту проблему. Так, женщинам, болеющим фенилкетонурией, будут выплачивать 15 тыс. рублей ежемесячно. Выплату назначат с момента постановки на учет по беременности. Средства будут начислять вплоть до рождения ребенка.
– Мы последовательно расширяем комплекс мер поддержки для пациентов с фенилкетонурией – как для детей, уже живущих с этим диагнозом, так и для будущих матерей, нуждающихся в особой заботе государства. Мы понимаем, что многие семьи просто не в силах оплачивать специальные продукты самостоятельно. Новая мера поддержки – это реальная помощь будущим мамам в самый ответственный период, когда речь идет о здоровье и жизни их ребенка, – подчеркнул председатель облдумы Юрий Матузов.
В апреле 2026 года депутаты Воронежской облдумы приняли закон о ежемесячной денежной выплате в размере 15 тыс. рублей семьям, воспитывающим детей до 18 лет с диагнозом «фенилкетонурия». Оформить выплату может один из родителей или иной законный представитель ребенка. Подробнее об условиях получения – в материале РИА «Воронеж».
){kind=link}