Сбор на укол «Золгенсма» для маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, продлили до среды, 30 декабря. Собрать средства нужно до полуночи, сказала журналисту РИА «Воронеж» мама девочки Светлана Головчанская. На данный момент на счетах родителей и фондов – 130,2 млн рублей из необходимых 150 млн.
Ранее компания-производитель лекарства «Новартис» поставила новые условия из-за грядущих новогодних праздников и нерабочих дней в учреждениях. Оплатить укол нужно было во вторник, 29 декабря. Но так как родители не успели собрать нужную сумму за сутки, им дали еще один день.
Без лечения мышцы девочки атрофируются, и она может умереть. Полностью излечить СМА может только инъекция «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. По инструкции, укол вводят строго до двух лет.
Во вторник, 29 декабря, Кристине исполнился 1 год и 11 месяцев. Еще около месяца нужно на обследования и ввоз препарата в Россию.
В середине августа сбор на ребенка поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь малышке. На своих страницах в Instagram о Кристине рассказали актер Павел Деревянко, музыкальный продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов, шоумены Антон Шастун и Дмитрий Позов, футболист Александр Кокорин, актриса Рина Гришина, журналист Екатерина Гордон, модель Инна Жиркова и другие известные люди. В начале декабря ребенка навестили телеведущая и актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк, организаторы движения помощи детям со СМА «Звезда на ладошке».
О болезни Кристины родители узнали, когда девочке было десять месяцев. При СМА у пациента начинают отмирать двигательные нейроны. Мозг перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Родители Кристины открыли сбор на лекарство в начале июня 2020 года.
Обновлено: родители Кристины закрыли сбор в среду, 30 декабря.
){kind=link}