Русфонд попросил о помощи для шестилетнего Ильи Кудинова из Воронежа. У мальчика тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Передвигаться сам Илья не может, а из механического кресла-коляски, в котором его перевозят родители, он вырос. Врачи советуют купить Илюше специальную коляску с электроприводом, которой мальчик сможет управлять сам.
Стоимость средства передвижения – 399 742 рубля. За счет госбюджета коляску не выдают, а родителям Ильи такая покупка не по силам. Сейчас неравнодушные люди уже собрали 58 186 рублей, не хватает еще 341 556 рублей. Помочь Илюше можно здесь.
Мама мальчика, Юлия Кудинова, рассказывает:
– Илюша родился здоровым ребенком, в первые месяцы жизни нормально рос и развивался. Но, когда ему исполнилось полгода, перестал поднимать голову. Ручки и ножки малыша ослабли, ползать он не мог. Обследование в больнице показало, что у Илюши тяжелое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия, которая вызывает слабость всех мышц тела.
С тех пор Юлия посвятила всю себя борьбе за жизнь сына – мальчик регулярно проходит обследования, курсы массажа, ЛФК. Сдерживать развитие СМА Илюше помогает лекарство «Рисдиплам». Принимать его ребенку нужно каждый день, пожизненно.
Вставать и ходить мальчик не может – разве что десять минут сидеть без поддержки. Но, благодаря лекарству и ежедневным упражнениям, которые Илюше помогает делать мама, мальчик может самостоятельно есть, рисовать, заполнять прописи, играть на планшете. Чтобы Илье было удобно делать уроки и рисовать, отец мальчика смастерил ему специальный столик.
– Утром мы просыпаемся, делаем уроки, потом Илюша смотрит мультики, играет в планшет. Затем делаем зарядку: я помогаю сыну разминать руки и ноги. В течение дня Илюша занимается на специальном электрическом велотренажере – крутит педали. Занятия на тренажере помогают разгонять кровь в мышцах, – пояснила Юлия Кудинова.
Есть у Илюши мечта – чтобы у него были друзья. Пока общения со сверстниками ему не хватает. В этом году мальчик пойдет в первый класс, но заниматься будет на дому. А пока его верные друзья – два питомца: кошка Алиса и пес Боня, Бонифаций. Оба – с белоснежной шерсткой. Юлия поясняет: когда выбирала животных для сына, искала питомцев с белой шерстью – хотелось внести в жизнь Илюши «белую полосу». Мальчик любит играть с Боней – бросает ему игрушку, а песик приносит ее хозяину.
О том, что Илюше необходимо специальное кресло, говорит врач Воронежской областной детской клинической больницы №1, детский ортопед, хирург Сергей Шин.
– У Ильи тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Из-за слабости мышц ног мальчик не может ходить. Ему необходимо кресло-коляска активного типа с электроприводом Ortonica Pulse 250. Данная модель подходит Илье по физиологическим особенностям, ее конструкция обеспечивает надежную поддержку с помощью регулируемой спинки, сиденья и подголовника. У коляски есть простой и многофункциональный пункт управления, мальчик сможет самостоятельно передвигаться в ней, качество его жизни значительно улучшится, – подчеркнул Сергей Шин.