Двухлетняя Кристина Головчанская, получившая укол «Золгенсмы» за 150 млн рублей для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) первого типа, пойдет в детский сад в сентябре 2021 года. Спустя два месяца после спасительной инъекции к девочке возвращаются силы, рассказала мама Кристины Светлана Головчанская в прямом эфире в Instagram в понедельник, 5 апреля.
Родителям предложили место в саду по телефону.
– Там знают, что Кристиночка еще не ходит и вряд ли будет уверенно ходить в сентябре. Она будет посещать группу кратковременного пребывания, чему я очень рада, так как не рассчитывала даже на это. Все сложилось удачно, социализация Кристине нужна, – рассказала Светлана.
По словам мамы, у Кристины появляется сила в ручках и ножках, девочка становится крепче. Главная задача сейчас – вернуть Кристине способность держать голову. Этот навык она потеряла примерно в год.
– Сейчас Кристина уверенно переворачивается, быстро «перекатывается» по комнате. Самое страшное позади, теперь только реабилитация. Все будет хорошо – и пойдем, и побежим, – уверена мама.
Укол самого дорогого в мире препарата Кристине Головчанской сделали 28 января 2021 года, за день до ее второго дня рождения. На данный момент это единственное лекарство в мире, способное полностью излечить СМА. Сбор средств на инъекцию родители вели более полугода и собрали нужную сумму 30 декабря 2020 года – буквально в последний момент. По инструкции, укол «Золгенсмы» необходимо сделать до того, как пациенту исполнится два года. Еще месяц потребовался на ввоз препарата в Россию.
При СМА мышцы пациента постепенно атрофируются, вплоть до способности глотать и дышать. Без лечения дети с таким диагнозом не всегда доживают до двух лет. Первым ребенком в регионе, получившим «укол жизни», стал Артем Мартынов. Родители собрали на лечение сына 155 млн рублей. В декабре 2020 года спасительную инъекцию сделали маленькой Маше Федоткиной. Девочка выиграла препарат в лотерею от компании-производителя лекарства. Сейчас в Воронеже продолжают сбор на «Золгенсму» для годовалого Арсения Лихачева.
Ранее стало известно, что государственный благотворительный фонд «Круг добра» закупил первые препараты для пациентов, страдающих СМА. По словам министра здравоохранения Михаила Мурашко, фонду еще предстоит «огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов».
){kind=link}