Максимилиан Сысоев, с детства страдающий аутизмом, стал первым в Воронежской области, кому после 18 лет оставили прежний диагноз. До сих пор воронежским аутистам после достижения совершеннолетия диагноз «переквалифицировали» в шизофрению. Почему на протяжении многих лет дети-аутисты становились взрослыми шизофрениками, о прецеденте и его последствиях, корреспондентам РИА «Воронеж» рассказали родители, общественники и врачи.
IQ – выше среднего
Альбина Сысоева узнала о диагнозе сына, когда Максимилиану было три года. Мальчик не воспринимал чужую речь, не мог говорить. Для самообразования женщина стала читать статьи книги об аутизме на английском языке. Ежедневно занималась с сыном. Когда Максимилиана не взяли в школу, стала учить его сама.
– В психоневрологическом диспансере сказали, что у сына умственная отсталость, что он необучаем. Выводы сделали на основании теста Векслера на исследование интеллекта. Но наши занятия сделали свое дело. Через несколько лет тот же тест показал IQ в 121 балл. Это выше среднего, – рассказала Сысоева.
Альбина старалась, чтобы учеба носила прикладной характер. Составляла методички, учитывая особенности его развития и восприятия. Какие-то темы откладывали: мальчик не воспринимал текст математической задачи в учебнике, не мог различать ударение в словах. Со временем восприятие улучшилось, и Максимилиан легко освоил то, что с чем раньше были трудности.
Мальчика зачислили в школу в 12 лет. Альбина совместила семейное образование с дистанционным уроками по скайпу. В 2017 году Максимилиан закончит 9 класс. Молодой человек мечтает стать ландшафтным дизайнером.
– Меня интересует урбанистика. Читаю тематические сайты, блоги. Мне не нравится, что в Москве уничтожили троллейбусы, а в Воронеже – трамваи, что бессистемная застройка многоэтажками занимает место лесопарков. Я переживаю, когда уничтожают памятники архитектуры, – сказал Максимилиан.
Максимилиан увлекается электротранспортом. Делает из картона и бумаги точные модели троллейбусов и трамваев в масштабе 1:43. Размеры высчитывает сам. Юноша любит техническую литературу и советские комедии. Много времени молодой человек проводит с отчимом Сергеем: вместе они ездят на рыбалку, ходят в походы, катаются на лошадях.
Альбину всегда беспокоило то, что в 18 лет Максимилиану изменят диагноз на «шизофрению». За год до совершеннолетия началась борьба за «аутизм», к которой подключилась общественная организация родителей детей-инвалидов «Искра надежды».
Из аутистов в шизофреники. Как это было?
По достижении 18 лет аутистам в поликлинике давали справку с предварительным диагнозом и отправляли на переосвидетельствование инвалидности в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). На протяжении многих лет детям-аутистам ставили диагнозы «шизофрения» и «умственная отсталость». И родители молча с этим соглашались.
По словам юриста «Искры надежды» Татьяны Шаталовой, подростковые психиатры объясняли родителям, что МСЭ не пропустит документы с диагнозом «детский аутизм» – ведь человеку уже 18 лет.
– Объясняли, что в статистических медицинских документах нет строчки «аутизм». Однако, когда я обратилась в МСЭ, мне сказали, что диагноз выставляет медицинская организация, – рассказала Шаталова.
С возрастом многие аутисты постепенно уходят в две патологии: либо в умственную отсталость, либо в шизофрению. Конечно, есть исключения, но «чистых» аутистов мало. Поэтому была практика смены диагноза: уложить симптомы в другое наименование. При этом в лечении мало что меняется – лечат все-таки болезнь, а не наименование. К каждому пациенту должен быть индивидуальный подход.Ольга Сергеева
руководитель «Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области» Минтруда России
Воронежский прецедент
Общественники нашли документы, из которых стало ясно, что аутизм у взрослых в России признали еще в 2014 году. Росстат включил диагноз в статистическую отчетность с кодом F84.0. Согласно рекомендациям Российского общества психиатров, Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени Владимира Сербского, Научного центра психического здоровья, – необоснованного изменения диагноза «аутизм» быть не должно.
По инициативе облздрава, куда обратились общественники, «ситуацию с Максимилианом» обсудили на специальном совещании в бюро медико-социальной экспертизы и решили оставить парню диагноз «аутизм». Руководитель МСЭ Ольга Сергеева написала разъяснительное письмо для поликлиник, где объяснила, что бюро не настаивает на изменении диагноза у детей с аутизмом после 18 лет.
Диагноз «шизофрения» дает большие ограничения в жизни. Это касается образования, права на управление транспортными средствами, льгот на получения социальных услуг и многого другого. Альбина не первая мама в Воронежской области, которая задалась вопросом об оставлении диагноза. В 2016 году мне звонили двое родителей, переживали, советовались, хотели оставить диагноз. Но бороться не стали — это большая нагрузка и стресс для родителей. Мы с Альбиной потратили год. После прецедента с Максимилианом оставить диагноз легче, и наверняка многие родители воспользуются этим правом.Татьяна Поветкина
руководитель общественной организации родителей детей-инвалидов «Искра надежды»
«Потерянное поколение»
Разные болезни требуют разного лечения. По словам руководителя общественной организации «Искра надежды» Татьяны Поветкиной, аутизм ни в коем случае нельзя лечить препаратами для шизофрении:
– Аутисты, которым сейчас по 30 и больше лет – потерянное поколение. У них несчастная «взрослая» судьба – им ставили диагноз «шизофрения» и «кормили» нейролептиками, которые угнетают психику и нервную систему. Второй момент – образование. Многие дети с расстройством аутистического спектра идут в школу с опозданием, и заканчивают ее после 18 лет, то есть уже с диагнозом «шизофрения», – пояснила Поветкина.
По словам Альбины Сысоевой, диагноз «аутизм» важен, прежде всего, для образования сына.
– Для Макимилиана это шанс получить образование. По образовательным стандартам, дети с аутизмом пишут диктант вместо сочинения. Дети с шизофренией пишут изложение с творческим элементом. Для Максимилиана это сложно. Сын закончит школу уже взрослым человеком, и если бы ему изменили диагноз, он не смог бы получить образование, – пояснила Альбина.
Еще одно ограничение – профессиональное. Есть несколько специальностей, на которые нельзя учиться людям с шизофренией. Для аутизма профограничения пока не разработаны.
В Воронежской области действует программа «Аутизм. Маршруты помощи», направленная на реабилитацию и социализацию человека с расстройствами аутистического спектра, – с рождения и во взрослой жизни. Программа рассчитана и на детей, и на взрослых. При смене диагноза в 18 лет человек теряет возможность продолжать адекватную реабилитацию.
К тому же в обществе отношение к человеку с аутизмом или шизофренией совершенно разное.
– Что звучит лучше: ребенок, уже взрослый, с диагнозом аутизм, или молодой человек с шизофренией? Психиатры спорят: «По статистике, большая часть гениев - шизоидного типа». Я рада за этих гениев. Но Эйнштейн один, а мы говорим об отношении в социуме к людям со статусом «шизофреник», – сказала Татьяна Шаталова.
Желание родителей оставить диагноз «аутизм» ребенку после 18 лет – специфика российской ментальности. На Западе уверены, что шизофрения имеет больше шансов на позитивное решение, нежели тяжелая форма расстройства аутистического спектра. Болезнь в тяжелой форме усугубляется с возрастом. Единственное, что действительно реально – рекомендации по реабилитации. Для детей с аутизмом важно, чтобы непрерывный путь реабилитации продолжился после 18 лет. Но тактика лечения детей с диагнозом «шизофрения» с проявлениями «аутизма» не сильно отличается от лечения детей с диагнозом «аутизм» – с галлюцинациями и бредом.Александр Седнев
главный внештатный психиатр Воронежской области
Справка РИА «Воронеж»
Впервые аутизм описал австрийский и американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Расстройство аутистического спектра внесли в международную классификацию болезней в 1994 году.
В 1990 году в Воронежской области было зарегистрировано 195 детей с аутизмом, в Воронеже – 103. В 2016 году – уже 600 аутистов до 18 лет, в Воронеже – 276. По данным на 2014 год, в структуре инвалидности каждый шестой ребенок имел диагноз расстройства аутистического спектра, по состоянию на 2017-й – каждый третий. Есть мнение, что динамика обусловлена двумя показателями. Во-первых, врачи стали более тонко и профессионально подходить к диагностике. Во-вторых, число психических расстройств в мире значительно выросло. Это связано с научно-технической революцией: психика человека не может справиться с таким большим объемом информации.
){kind=link}