На Настю Суховерхову из села Воронцовка Павловского района беды обрушились с самого рождения. Она родилась недоношенной, на 28-й неделе, весила всего лишь 1 кг. «Дозревала» в кювезе, дважды пережила клиническую смерть. Затем – серия неврологических заболеваний, бронхолегочная недостаточность, парапарез нижних конечностей и, наконец, тугоухость четвертой степени. Девочка ничего не слышит без специального медицинского прибора и ходит только на пальчиках ног.
Как удалось помочь ребенку с инвалидностью – в материале РИА «Воронеж».
Приговор отменяется
Александра и Александр Суховерховы перебрались в Воронцовку из немирного Луганска в 2015 году. Подыскали небольшой пустующий домик. Сельчане помогли с домашним скарбом, собрали мебель, одежду, постельное белье. Пришлось побегать с получением гражданства, в этом тоже поучаствовали всем миром: сотрудники управления соцзащиты, паспортного стола, администрации поселения.
В конце концов все устроилось. Вот только состояние здоровья новорожденной дочки не радовало – ребенок постоянно находился на грани жизни и смерти.
– Мы решили не опускать руки и бороться за Настю. Сначала справились с болячками, угрожающими жизни. При бронхолегочной дисплазии (неразвитые легкие) за больным необходим особый уход. В помещении должна поддерживаться определенная температура и влажность. Печное отопление – чуть ли не смертный приговор. Приходилось сначала топить, потом проветривать. По всему дому стояли банки с водой, в любую погоду спали с открытыми форточками, Саша купил и установил ионизатор. Мне врачи в Воронеже прямо говорили: «С таким диагнозом не живут, ты ее не вытащишь». Но, слава богу, мы победили, – рассказала Александра.
Затем принялись отвоевывать слух. По квоте госпрограммы «Доступная среда» Насте сделали операцию, установили кохлеарный имплантат – электронный протез, который воздействует на слуховой нерв и позволяет воспринимать звуковые сигналы. Внешняя часть прибора – речевой процессор – располагается снаружи, за ухом.
Ножки – отдельная тема. Девочка получает лечение в санаториях, куда им с мамой приходится ездить два раза в год. Хотя терапия и бесплатна, но путевые расходы для семьи значительны.
Папина дочка
Сейчас Настя активная, веселая девочка. Посещает детский садик наравне с другими детьми, просто ходит в группу младше, чем положено по возрасту. К ее особенностям все уже привыкли. Она умеет считать, рисовать, обращаться со смартфоном – может самостоятельно его разблокировать, зайти в YouTube, включить мультики. Очень любит английский язык и пытается на нем разговаривать. С русским хуже. Четко произносит лишь около 20 слов, причем любимое – нет, не «мама», а «папа».
– Она действительно настоящая папина дочка. Они очень похожи и внешне, и по характеру, – уверяет мать девочки.
Но из-за работы отец не может уделять столько времени ребенку, сколько хотелось бы. Занимается с Настей в основном мать. Берет уроки в интернете, переписывается с мамами подобных детей, занимается самообразованием – и дочке не дает лениться.
– Мы стараемся учиться везде, даже на кухне. Вместе готовим обед. Настя может почистить овощи, налить воды, что-то подать. Бывает, смешиваю, к примеру, горох и гречку и предлагаю ей перебирать – это полезно для развития мелкой моторики. Потом пересчитываем горошины. Учим слова. Иногда одно и то же слово можем проговаривать три-четыре дня. Но это не страшно, лишь бы был результат.
У Насти своя комната с большим аквариумом, шкафчиками, диваном, столиком для работы. На нем расположились краски, фломастеры, карандаши, пластилин, кубики – все для полноценного развития ребенка.
Мама Саша не просто сидит с дочерью, на ней еще и хозяйство. Суховерховы держат козу, свинью, гусей, курочек, возделывают четыре сотки огорода. Приходится непросто. Но, во-первых, помогают старшие сыновья – 21-летний Никита недавно вернулся из армии, 18-летний Алексей – студент четвертого курса Павловского техникума. А во-вторых, так у семьи всегда есть свежие яйца и молоко, овощи с грядки.
«Будем жить!»
Благодаря кредиту и материнскому капиталу Суховерховы приобрели просторный дом на всю семью. Но он требует ремонта. Пока не нагрянули холода, надо оштукатурить стены, положить плитку, сделать новый слив, заменить электрику, залить полы. Соседи помогли с бетономешалкой, а дальше все остальное – сами. Благо глава семьи не просто высококлассный электрик, а на все руки мастер. Жена и взрослые парни тоже работы не боятся.
– Можете себе представить, каково это: капитальный ремонт плюс ребенок-инвалид. Конечно, крутимся как можем. Недавно случилась проблема с аккумуляторами на речевой процессор для Насти: они уже старенькие, быстро садятся. Нам вовремя предложили помощь в райсовете, и мы смогли заказать новое устройство в Москве. Теперь Настенька и слышит, и пытается совершенствовать речь, – порадовалась Александра.
Родители уверены: дочь обязательно будет жить полноценной жизнью, для этого они ничего не пожалеют. В планах, как только Настя подрастет, познакомить ее с воспитанниками и педагогами Павловской школы-интерната №1 для детей с ограниченными возможностями здоровья. Общение и грамотное обучение, надеются супруги, обязательно дадут свои плоды.