Родители маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, рассказали о медленном сборе средств на укол препарата «Золдженсма». До конца сбора остался 41 день, но на четверг, 19 ноября, собрано всего 15,7% от необходимой суммы в 2,23 млн долларов (примерно 170 млн рублей).
СМА вызывает поломка в гене SMN1. Из-за нее белки в организме производятся в недостаточном количестве, а двигательные нейроны начинают отмирать. Мозг перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Полностью излечить болезнь может одна инъекция препарата «Золдженсма», но по американской инструкции ввести препарат нужно до того, как ребенку исполнится два года. Кристина встретит свой второй день рождения 23 января. Пока ребенок получает препарат «Рисдиплам», останавливающий развитие болезни, – по программе дорегистрационного доступа от производителя лекарства. Но «Рисдиплам» нужно принимать пожизненно, кроме того, после регистрации препарата (в начале 2021 года) девочка перестанет получать его бесплатно.
– Сейчас Кристина чувствует себя хорошо из-за того, что мы на «Рисдипламе». Она стала переворачиваться. Недавно нам подарили детскую инвалидную коляску, и Кристина научилась ею управлять. Ей нравится ездить по комнате и все исследовать. Если бы у нас не было «Рисдиплама», Кристина уже стопроцентно была бы на ИВЛ. Если бы еще жива была. Мы собрали на «Золдженсму» 27 млн рублей из 170 млн. До конца сбора осталось всего 40 дней: уже не знаю, что делать и к кому обращаться, – рассказала мама девочки Светлана Головчанская.
В начале сентября администрация соцсети «ВКонтакте» заблокировала группу для сбора пожертвований для Кристины. Мама девочки не успела предоставить администрации «ВК» выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача. Пока Светлана Головчанская так и не смогла добиться разблокировки сообщества.
Родители Кристины открыли сбор на «Золдженсму» в начале июня 2020 года. В середине августа Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку. На своих страницах в Instagram о Кристине рассказали музыкальный продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов и другие известные люди.
Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.
Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:
Сбербанк по номеру телефона: +79518653906
Сбербанк: 4276 1300 1846 5504
ВТБ: 5368 2901 8270 8125
Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101
Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
Yandex: 4100 1155 2127 2938
PayРal: helpkristina@mail.ru
Qiwi : +79518653906
Справка РИА «Воронеж»
Каждый шеститысячный ребенок на планете рождается со спинально-мышечной атрофией. Болезнь считалась неизлечимой, пока в 2019 году не начал применяться препарат «Золдженсма».
Двухлетний Артем Мартынов стал первым ребенком со СМА в Воронежской области, получившим укол «Золдженсмы». Ранее полуторагодовалая Маша Федоткина с аналогичным диагнозом выиграла укол в лотерею от компании «Авексис». Осенью 2020 года сбор на «Золдженсму» открыли для годовалого Арсения Лихачева.
){kind=link}