Посетители выставки-ярмарки фестиваля «Город-сад» смогут помочь воронежской девочке Кристине Головчанской со смертельным генетическим заболеванием. В пятницу и субботу, 25 и 26 сентября, будет работать благотворительная ярмарка с изделиями ручной работы. Вырученные деньги пойдут на лечение. Полуторагодовалая девочка страдает спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа, помочь ей может «Золгенсма» – самый дорогой препарат в мире.
Двухдневная выставка-ярмарка «Город-сад» в 2020 году впервые пройдет в Новой Усмани на площади Мира со строгим соблюдением всех мер безопасности. В пятницу, 25 сентября, форум работает с 13:00 до 19:00, а в субботу выставка-ярмарка откроется на два часа раньше – в 11:00.
СМА – редкое смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы: человек лишается даже способности глотать и дышать. При первом типе болезни маленькие пациенты могут не дожить до двух лет без соответствующего лечения. Единственный препарат, способный полностью излечить СМА, – незарегистрированное в России американское лекарство «Золгенсма» стоимостью в 2,3 млн долларов. Ввести его малышке нужно до того, как ей исполнится два года.
О диагнозе Кристины родители узнали в ноябре 2019-го, когда девочке было почти 10 месяцев. На сегодняшний день им удалось собрать 8,1 млн рублей. С учетом курса ЦБ РФ на пятницу, 25 сентября, 2,3 млн долларов США равняются 177,5 млн рублей.
Родные малышки ранее попросили о поддержке губернатора Александра Гусева. Глава региона лично обратился к воронежцам:
– Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка, – сказал Александр Гусев.
Помимо выставки-ярмарки «Город-сад» любой может помочь Кристине Головчанской, перечислив удобную для себя сумму на реквизиты:
- Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06)
- Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
- Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
- Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125
- Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101
- Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
- Yandex: 4100 1155 2127 2938
- PayРal: helpkristina@mail.ru
- Qiwi: +7 951 865 39 06
- Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
- Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где 500 – любая сумма пожертвования.
- Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где 500 – любая сумма пожертвования.
){kind=link}