Губернатор Александр Гусев попросил всех, кто имеет возможность, помочь собрать деньги на укол препарата «Золгенсма» для полуторагодовалого Арсения Лихачева. Малыш страдает спинально-мышечной атрофией I типа. Глава региона также примет участие в сборе, сообщил Александр Гусев в своем telegram-канале в среду, 3 марта.
Губернатор отметил, что на сегодня Арсений — последний малыш со СМА в Воронежской области, нуждающийся в уколе «Золгенсма».
— Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА, очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей со СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Сейчас Арсению год и четыре месяца, а укол можно сделать до двух лет, — написал Александр Гусев.
Глава области попросил воронежцев поддержать семью Лихачевых в непростое для них время и пообещал, что тоже поучаствует в сборе.
— Также обращусь в ближайшее время к воронежским бизнесменам с просьбой оказать посильную финансовую помощь. Арсений, оставайся сильным, а главное, будь здоров. Постараемся закрыть сбор вовремя: воронежцы уже не раз спасали жизни другим СМАйликам, — сказал Александр Гусев.
Семья Арсения Лихачева уже несколько месяцев пытается собрать деньги на лечение сына, но на данный момент у них есть 6,5 млн рублей из необходимых 172 млн. До конца сбора осталось полгода. По словам мамы мальчика Яны Лихачевой, копилка семьи ежедневно пополняется на суммы от 10 тыс. до 50 тыс. рублей, но, чтобы успеть закрыть сбор, необходимо собирать по 900 тыс. рублей в сутки. Яна Лихачева уверена: это возможно при поддержке большого числа людей.
Ранее стало известно, что благотворительный госфонд «Круг добра» начал закупку лекарств для лечения детей со СМА. На сайте фонда сообщается, что в список закупаемых лекарств помимо «Нусинерсена» («Спинразы») и «Рисдиплама» включена и еще не зарегистрированная в России «Золгенсма». Но пока родители детей со СМА по всей стране не прекращают сборы на самый дорогой препарат, ведь именно он способен полностью остановить развитие болезни. По словам родителей Арсения, они не закрывают сбор, потому что не имеют уверенности, что этот фонд поможет им. Арсений должен получить укол до двух лет, и есть вероятность, что семья не дождется помощи от «Круга добра». Ранее глава Минздрава Михаил Мурашко отметил, что фонду еще предстоит «огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов».
Помочь Арсению можно по реквизитам, оформленным на Яну Геннадьевну Лихачеву:
Сбербанк 2202 2016 9606 8150 или онлайн 89507737079;
ВТБ 5368 2901 6763 8149;
"Альфа-банк" 4584 4328 2348 6023;
PayPal lihacevaa766@gmail.com;
PayPal (резервный) оформлен на папу Лихачева Александра Станиславовича;
Lihacevaleksandr082@gmail.com;
QIWI 89507737079;
"Яндекс.Деньги" 4100 1154 8979 5251.
Для переводов из других стран:
USD 40817840913008290377;
GoFundme;
FundRuzr;
GoGetFunding.
Следить за сбором для Арсения можно в аккаунте instagram.com/arseniy_sma_help.
Каждый шеститысячный ребенок на планете рождается со спинально-мышечной атрофией. Болезнь считалась неизлечимой, пока в 2019 году не начал применяться препарат «Золгенсма».
){kind=link}