Жительница Россоши Алла Ермакова через суд добилась лечения для 6-летней дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Ленинский районный суд города Воронежа обязал региональный департамент здравоохранения обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом «Спинраза». Об этом корреспонденту РИА «Воронеж» сообщила Алла Ермакова в пятницу, 16 апреля.
Неутешительный диагноз Арине Поповой поставили три года назад. Россошанка стала добиваться права на получение государственной соцпомощи для дочери с июля 2018 года. Сначала она вела тяжбу с райбольницей, так как препарат должна назначить специальная врачебная комиссия, а вынесение решения затянулось.
– Состояние дочери ухудшалось с каждым днем. Она перестала самостоятельно подниматься на ноги, только с поддержкой взрослого. В рекомендациях врачей были только физпроцедуры, витаминотерапия и регулярные осмотры невролога и ортопеда, – рассказала мать девочки.
В декабре 2020 года районный суд удовлетворил требование Аллы Ермаковой и обязал медиков назначить Арине «Спинразу» на постоянной основе.
– В конце января 2021 года нам наконец прописали «Спинразу», но лечение ею так и не начали. Годовое лечение препаратом обходится приблизительно в 45 млн рублей, – пояснила женщина.
С решением суда и документами о назначении жизненно необходимого лекарства ребенку Алла обратилась в департамент здравоохранения области. В ведомстве ответили, что препарат не подлежит оплате за счет средств обязательного медицинского страхования. Алла Ермакова снова пошла в суд.
– На итоговом заседании судья вникла в проблему и приняла решение в нашу пользу, – рассказала мать Арины. – Департамент здравоохранения области обязали обеспечить ребенка «Спинразой» и привести решение к исполнению немедленно.
В департаменте здравоохранения области прокомментировали, что в целях финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, указом президента РФ Владимира Путина в 2020 году создали фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями – «Круг добра». В полномочия фонда входит обеспечение детей со СМА лекарственным препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»), с организацией централизованных закупок за счет средств федерального бюджета.
Закупки данного препарата в Воронежской области были осуществлены 23.03.2021 года. В настоящее время препарат «Спинраза» («Нусинерсен») поставили в БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница №1», сроки введения лекарства Арине Поповой согласованы с ее матерью Аллой Ермаковой.
В ноябре 2020 года через суд добилась обеспечения сына Даниила дорогостоящим препаратом «Диакомит» жительница Калачеевского района Ольга Нижельская. У мальчика редкая генетическая болезнь – синдром Драве, и ему необходимо постоянно принимать лекарство. Стоимость годового запаса препарата – более 1,2 млн рублей.
Справка РИА «Воронеж»
СМА является редким генетическим заболеванием (орфанным). До недавнего времени оно считалась неизлечимым, и пациентам предлагали только поддерживающую терапию. В последние годы появились препараты, которые могут приостановить развитие заболевания. Их стоимость доходит до 150 млн рублей. До недавнего времени «Спинраза» была единственным лекарством для людей со СМА, официально зарегистрированным в России.
){kind=link}