Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга.
По информации Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ), ежегодно в трансплантации стволовых клеток нуждаются 5 тыс. человек. Шанс найти своего генетического близнеца – человека, у которого будет тот же самый набор генов, ответственных за совместимость тканей, – слишком мал – 1 на 10 тыс. Но чудеса все же случаются.
Фото из архива РИА «Воронеж»
Два года назад многодетной матери из Санкт-Петербурга Ирине Трубачевой врачи поставили страшный диагноз – миелоидный лейкоз. Химиотерапия женщине не помогла, шанс на жизнь могла подарить лишь пересадка костного мозга. Оставалось найти генетического близнеца.
Петербурженке улыбнулась большая удача: ее генетический «брат» нашелся в Воронеже. Им оказался радиоинженер Александр Гречишкин. Подробнее об этой истории расскажем в материале РИА «Воронеж».
Донор
Александр (слева) вместе с Ириной Трубачевой и ее супругом. Фото Александра Гречишкина
Александру Гречишкину 35 лет, он работает на одном из крупнейших предприятий Воронежа. Герой публикации счастливо женат, у него подрастают две дочки. А еще Александр – донор со стажем и обладатель самой редкой – четвертой – группы крови.
В 2020 году мужчина узнал о донорстве костного мозга, а в 2021 году после долгих размышлений решил внести свои данные в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Это банк данных потенциальных доноров, где хранится информация о наборе генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Для начала мужчина прошел бесплатную процедуру типирования в лаборатории филиала Invitro (эта сеть клиник сотрудничает с Национальным РДКМ). Там Александр подписал соглашение с регистром и сдал маленькую пробирку венозной крови для определения HLA-фенотипа – цифрового кода генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Фото из архива РИА «Воронеж»
Через три недели Александр получил письмо о том, что его данные внесли в регистр. Но всерьез о том, что ему предстоит стать донором костного мозга, мужчина не задумывался.
Спустя полгода Александру внезапно позвонили из Санкт-Петербурга.
– Это была работник регистра, координатор по поиску доноров костного мозга, которая сказала, что я подхожу как донор одному человеку. Она поинтересовалась, не изменил ли я своего решения? Я сказал, что готов стать донором. Честно говоря, я не ожидал, что мне позвонят, ведь вероятность стать донором костного мозга – не более 1%: это как выигрыш в лотерею, – вспоминает Александр.
Фото из архива РИА «Воронеж»
Отказаться от пересадки костного мозга донор мог в любой момент. Но Александр чувствовал ответственность перед пациентом, которому может спасти жизнь. К тому же незадолго до процедуры трансплантации чужого костного мозга реципиенту (больному) проводят химиотерапию, чтобы уничтожить больные клетки собственного костного мозга. Если в этот момент донор откажется от трансплантации, реципиент умрет.
Зачем донору и реципиенту анонимность?
Перед процедурой пересадки костного мозга донор и реципиент не знают друг друга – их личные данные, в том числе возраст и пол, Национальный регистр доноров костного мозга держит в строгой конфиденциальности. Только во время донации он узнал, что реципиент – молодая женщина.
– Донор и реципиент не знают друг друга в течение двух лет (за это время становится понятно, помогла ли пересадка). Это обязательное требование. Такая конфиденциальность нужна для того, чтобы одна сторона не могла повлиять на решение другой. Например, благодаря анонимности донор не может потребовать у больного человека и его родных денег, – пояснил Александр.
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева добавила: «Только в день донации донору сообщат пол и возраст реципиента».
Фото Александра Гречишкина
Перед процедурой трансплантации воронежец сдал большое количество анализов и прошел повторное типирование – на тканевую совместимость с реципиентом. Затем подписал с регистром волонтерский договор и поехал в Санкт-Петербург, где ему провели в одной из больниц полное обследование организма. Именно здесь предстояло пройти процедуру пересадки костного мозга.
После этого донор вернулся в Воронеж и в назначенный день снова приехал в Санкт-Петербург, уже на процедуру донации.
Отметим, что за донорство костного мозга государство денег не платит. Но регистр берет на себя расходы донора на дорогу, проживание в гостинице, питание, затраты на анализы. Александру Национальный РДКМ купил билеты на поезд (мужчина ехал в купе), оплатил номер в гостинице, суточные на питание и такси от вокзала до гостиницы и от гостиницы до больницы.
«Ощущал пульс костями»
Фото Александра Гречишкина
По словам Александра, забор костного мозга (или гемопоэтических, или кроветворных, стволовых клеток) проводят двумя способами. Первый – это пункция из тазовой кости. Такая операция проводится под общим наркозом. Во время нее донору делают несколько проколов в тазовой кости, где находится большое количество стволовых клеток. Такая операция длится 40 минут.
Второй способ – забор костного мозга через кровоток. Александр выбрал второй способ.
Фото Александра Гречишкина
Процедуре предшествовали пять дней подготовки. Александр два раза в день делал сам себе инъекции специальным препаратом, который продуцирует выработку организмом лейкоцитов. Вместе с ними в кровоток выходят стволовые клетки. По желанию, эти же инъекции можно делать в клинике под контролем врачей.
– После тех инъекций было ощущение, что ломит кости. Я начал ощущать свои кости, ребра, череп. Ломота была в костях таза, нижнем отделе позвоночника, бедрах. Один раз я ощущал озноб – после инъекций может повышаться температура. На пятый день ломота еще больше усилилась. Я начал чувствовать каждую косточку. Ощущал костями, как в моих артериях пульсирует кровь. При этом я каждый день находился под контролем медиков, сдавал кровь, – признался донор.
Фото из архива РИА «Воронеж»
Такая сильная реакция на препарат – индивидуальная особенность организма Александра. Кто-то не испытывает вообще никаких ощущений, у кого-то незначительно поднимается температура, появляется ломота в костях и мышцах. Все это снимается жаропонижающими средствами и проходит после процедуры.
На пятый день уровень лейкоцитов в крови воронежца превысил норму в десять раз. Это и было нужно для трансплантации.
Забор костного мозга напоминал процедуру переливания крови. Обычно она длится от четырех до шести часов. У Александра она длилась четыре часа.
– Ты ложишься в удобное кресло. Врач и медсестра – все время рядом с тобой. В одну вену вставляют один катетер, в другую – второй. Дальше кровь из катетера одной руки поступает в специальный аппарат, где она проходит фильтрацию и разделяется на составляющие. Аппарат забирает лейкоцитарные массы, в которых содержатся гемопоэтические стволовые клетки. Эта масса поступает в один контейнер, а плазма крови – в другой. Дальше по вене другой руки кровь возвращается обратно в организм, – пояснил Александр.
Фото из архива РИА «Воронеж»
По словам донора, процедура прошла благополучно.
– Врач мне сказала: «Костный мозг у тебя нежадный». Собранного у меня количества костного мозга хватило и на пересадку, и на то, чтобы законсервировать запас стволовых клеток на два года вперед, – поделился Александр.
За время донации у донора взяли не более 5% от общего количества клеток костного мозга. За две недели организм их полностью восстановил.
По словам Александра, спустя два дня после процедуры ломота в его костях начала утихать. В норму его организм пришел через неделю. Еще в течение двух лет регистр отслеживал состояние здоровья донора.
Реципиент
Донор и реципиент. Фото Инны Чернышевой
Перед процедурой трансплантации было страшно и реципиенту костного мозга Ирине Трубачевой. В разговоре с корреспондентом РИА «Воронеж» по телефону многодетная мама призналась, что ее пугал страх неизвестности.
– Врачи предупреждают пациентов о рисках и осложнениях, которые могут быть после трансплантации, и список этих осложнений очень большой. После того как я дала согласие на трансплантацию (ТКМ), было страшно, ведь я не знала, что будет со мной после пересадки костного мозга. Как себя поведет мой организм, не знали и врачи. Перед трансплантацией я чувствовала себя хорошо – были силы, была полноценная жизнь, а позади был тяжелый начальный этап лечения, химиотерапия с очень тяжелыми осложнениями, десять дней в реанимации. Боялась, что опять придется пройти через это, – поделилась Ирина.
Фото из архива Ирины Трубачевой
Женщина также опасалась, что после трансплантации костный мозг не приживется.
– Я познакомилась с пациенткой, у которой было две трансплантации. Во время первой донором был ее сын, и костный мозг не прижился. После этого женщине сделали трансплантацию костного мозга дочери – и он прижился. А кто-то не справляется с осложнениями после ТКМ – костный мозг не приживается или очень плохо работает. Непосредственно перед моим согласием на ТКМ у знакомых погиб ребенок 16 лет – девочка не пережила пересадку костного мозга. Это очень страшно. Ей собирали деньги на трансплантацию, донором был папа. Ребенок не справился. После этого мне нелегко было решиться на эту процедуру. Вообще, после того как я заболела, поняла, что перестала планировать что-то, отказывалась покупать себе вещи, у меня не было уверенности в завтрашнем дне, – призналась Ирина.
Фото из архива РИА «Воронеж»
Перед трансплантацией многодетной маме пришлось пройти курс химиотерапии.
– После нее назад пути нет. Вот это страшно. Твой костный мозг и иммунная система убиты химией, а впереди неизвестность. Приживется или не приживется костный мозг, клетки которого подарил тебе твой донор? Как этот костный мозг будет работать? Вот такие вопросы мучают, – призналась реципиент.
Когда настал день трансплантации, Ирина была как на иголках. Но все прошло относительно легко (технически эта процедура похожа на переливание крови).
Дальше начался процесс восстановления. В результате замены костного мозга у Ирины изменилась группа крови и резус-фактор – теперь она четвертая отрицательная, как у Александра (до пересадки была второй положительной).
– Восстановление у всех проходит по-разному. Мне было легко в сравнении с первой химией и ее осложнениями (тогда я еле выкарабкалась). После самой процедуры трансплантации у меня была уверенность, что дальше все будет хорошо. У меня быстро приживался костный мозг, восстанавливались показатели крови, а с ними и самочувствие. Были повышения температуры, боли в животе, но, благодаря врачам, я со всем справилась, – поделилась петербурженка.
Фото Ирины Трубачевой
Через месяц после трансплантации Ирину выписали домой. Спустя две недели она уже чувствовала себя хорошо.
– До года были ограничения в еде: что-то есть было можно, что-то – нельзя. Я старалась не посещать места массового скопления людей, ведь иммунитет восстанавливается очень долго. Сейчас я начала заново делать прививки, которые мне когда-то делали в детстве, – рассказала Ирина.
Знакомство
Фото Аль Хаджи Бара Бибарса
После процедуры трансплантации регистр разрешил донору и реципиенту писать друг другу анонимные письма. Через два месяца после донации, в канун Нового года, Александр написал первое письмо Ирине. Ее имени он все еще не знал. В своем письме мужчина поддержал пациентку и сказал, что он, его семья и коллеги по работе очень переживают за нее, хоть и не знают лично. Из письма Александра Ирине:
Вскоре Александру ответила и Ирина. Так, между донором и реципиентом завязалась теплая переписка. Из письма Ирины к Александру:
Спустя два года после трансплантации стало ясно, что пересадка костного мозга прошла успешно – Ирина пошла на поправку. А 5 декабря 2023 года в Санкт-Петербурге прошла долгожданная встреча донора и реципиента. Мероприятие организовал Национальный регистр доноров костного мозга. Встречу освещали федеральные СМИ. С тех пор Александр и Ирина поддерживают теплые дружеские отношения.
Многодетная мама отмечает: то, что Александр из Воронежа оказался ее генетическим близнецом, – настоящее чудо.
Фото Аль Хаджи Бара Бибарса
– Родственный донор – это часто не выше 25% совместимости. А это, соответственно, уменьшает шансы больного на благополучный исход пересадки костного мозга. Поэтому трансплантация от неродственного донора, как в моем случае, со 100% совместимостью – это очень здорово, мне повезло! Александр – большой молодец, он очень неравнодушный человек и мой спаситель. Я желаю всем, кто ждет своего донора, найти его. Для этого нужно, чтобы как можно больше людей вступали в регистр. Тогда каждый, кто нуждается в помощи, найдет своего «генетического близнеца», – подчеркнула Ирина.
Александр спасителем себя не считает. Говорит: все это заслуга команды регистра и врачей, которые провели колоссальную работу.
Как вступить в регистр доноров
Фото из архива РИА «Воронеж»
По словам руководителя отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инны Чернышевой, в трансплантации костного мозга нуждаются люди с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и в иммунной системе.
Вступить в регистр доноров костного мозга может любой здоровый совершеннолетний человек в возрасте от 18 до 45 лет и весом более 50 кг.
Нужно пройти процедуру типирования в любом филиале сети клиник Invitro. Для этого у вас возьмут 4 мл венозной крови – маленькую пробирку. Это нужно для определения вашего HLA-фенотипа – цифрового кода генов, отвечающих за тканевую совместимость. Процедура бесплатна. После этого в течение шести месяцев донор по электронной почте получит уведомление о том, что его данные внесены в информационную систему регистра.
Второй способ вступить в базу данных – сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта. Для этого на сайте Регистра нужно подать заявку на получение набора для взятия мазка. После этого забрать на почте заказное письмо с анкетой, соглашением о вступлении в регистр и двумя палочками для взятия буккального эпителия. После взятия мазка донору нужно будет отправить обратным письмом палочки с биоматериалом и заполненные документы.
В случае совпадения с донором свяжется сотрудник регистра и будет сопровождать его на всех этапах работы.
По словам Инны Чернышевой, донорство костного мозга безопасно для здорового человека.
Чтобы убедиться, что потенциальный донор здоров, он предварительно проходит тщательное бесплатное медицинское обследование. Если не будет выявлено противопоказаний, донор будет допущен к донации.Инна Чернышева
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ
Донор может отказаться от донации стволовых клеток на любом этапе. Но важно определиться с решением не позднее 10 дней до трансплантации: в этот период пациент начинает получать высокодозную химиотерапию. Отказ донора от донации в этом случае для пациента смертелен.
По правилам Национального РДКМ, донором костного мозга можно стать дважды. За рубежом известен случай, когда девушка стала донором для четырех разных пациентов.
){kind=link}