Настоящее чудо совершили жители разных регионов для задыхающейся из-за муковисцидоза 19-летней Арины Крятовой из Воронежа. Всего за 13 дней общими усилиями удалось собрать 4,7 млн рублей (из них 3 млн рублей – всего за сутки) на новейшие европейские препараты, которые на данный момент являются единственным для Арины шансом на жизнь. О неожиданно быстром закрытии сбора корреспонденту РИА «Воронеж» сообщили сотрудники фонда «ДоброСвет» в среду, 7 апреля. Необходимые препараты уже оплачены, и ориентировочно 15 апреля 2021 года девушка сможет начать их принимать.
Таким образом, Арина Крятова будет первым человеком в Воронежской области, кто получит эти препараты. И, если терапия поможет, у нее есть большой шанс стать первым человеком в стране, вылечившимся от муковисцидоза.
Фото – из архива Арины Крятовой
При традиционной в России схеме лечения муковисцидоз считается неизлечимым. Новые дорогостоящие препараты, которые назначили Арине, уже несколько лет успешно используют за рубежом. Больные не только чувствуют себя в разы лучше, но и имеют шанс на выздоровление.
Арина настроена на новое лечение решительно. Никакого страха из-за того, что она является первопроходцем в регионе и одной из первых в стране, кто будет принимать эти новейшие лекарства, у нее нет. Наоборот, Арина считает дни до начала терапии. Ведь без этих препаратов она буквально угасает на глазах.
Поддерживающие лекарства, которые уже много лет принимает девушка, с каждым месяцем становятся все менее эффективными. «Меня словно затягивает в болото», – так описывает свое сегодняшнее состояние Арина. Муковисцидоз – очень коварное заболевание, оно затрагивает практически все органы, которые выделяют слизь: легкие, печень, поджелудочную железу, кишечник. В отличие от здоровых людей, у которых легко отделяется слизь, у больных муковисцидозом она густая и неподвижная, и от нее сложно избавиться даже при кашле.
– Я верю, что новые препараты помогут мне начать вести обычную жизнь. Ведь сейчас мои сутки зависят от лечения. Ночью я питаюсь через гастростому (пища вводится в полость желудка с помощью искусственного входа). Утро начинается с того, что выпиваю ферменты для пищеварения, гормоны, препараты для сердца, а еще в течение дня – разные витамины. И конечно, регулярные ингаляции... Знаете, когда я начну принимать новые препараты и мне станет легче дышать, то первым делом запишусь в разные студии изобразительного искусства. Буду рисовать и маслом, и акварелью, разными стилями. Мне очень нравится рисовать, но сил посещать занятия очно у меня нет. Еще я запишусь в спортзал, буду работать над своим телом, делать его сильнее, – поделилась девушка.
Фото – из архива Арины Крятовой
– А мне кажется, когда ты окрепнешь, первое, что сделаешь, – это просто вдоволь набегаешься, – сжимая худенькие ладошки дочери, заметила Екатерина Крятова. – Помнишь, какая ты активная у нас в детстве была: в деревне всеми днями бегала с друзьями, по деревьям лазили...
Сейчас Арина так слаба, что почти не выходит из дома. В свободное от лечения время она заочно учится на программиста, рисует и ведет в соцсети группу, посвященную морским свинкам, в которой более 2 тыс. подписчиков. Многие из них – пациенты с муковисцидозом. Разновозрастные, с разными жизненными историями, объединенные Ариной.
На интервью в сквере рядом с домом девушка решилась потому, что в этот день на улице было тепло и светило яркое солнце. Проведя осень и зиму в квартире и в больнице, Арина была счастлива оттого, что сидит на лавочке, над ней голубое небо и вокруг шум города. Разговор с корреспондентом РИА «Воронеж» проходил за сутки до окончания сбора. В тот день никто – ни Арина и ее близкие, ни сотрудники «ДоброСвета» – даже представить не могли, что скоро придет такая радостная новость.
– Раньше единственной надеждой для больных муковисцидозом была пересадка легких. Но этот вариант Арине не подходил из-за того, что у нее слишком малый вес. Что бы мы ни делали, вес набрать не получается, он так и стоит на отметке чуть более 30 кг. Мотиватором для нас всех выступает именно Арина. Как бы ей ни было сложно, она всегда верит в лучшее и в то, что обязательно вылечится. Несмотря на тяжелое самочувствие Арины, мы поехали на очередное обследование в Москву. На срочном консилиуме в НИИ Пульмонологии ФМБА России было принято решение назначить Арине новейшую европейскую технику терапии. Для нас это было счастье, ведь это значит, что у дочки появился шанс побороться за возможность жить и дышать свободно. Собрать 4,7 млн рублей на двухмесячный курс терапии нам помог фонд «ДоброСвет». В будущем мы надеемся, что эти препараты Арина будет получать при помощи государства. Мы работаем с юристами, и есть очень большой шанс, что именно так и будет, – сообщила Екатерина Крятова.
Арина и Екатерина Крятовы. Фото – Елена Миннибаева
В день, когда стало известно, что сбор на покупку таких важных для нее препаратов закрыт, Арина написала в соцсети: «Как придет лекарство, начну вести дневник в Сети и показывать всем его действие».
РИА «Воронеж» будет следить за историей Арины Крятовой и желает ей излечиться от пока неизлечимого заболевания.
){kind=link}