В России рассеянным склерозом страдают более 150 тыс. человек. Чаще всего болезнь поражает молодых людей от 20 до 40 лет. В Воронежской области такой диагноз имеют более 2 тыс. человек. Как в регионе устроена система помощи для таких пациентов, обсудили на круглом столе, который прошел 25 апреля в областной думе.
Качество жизни зависит от грамотно подобранной терапии
фото - Евгения Емельянова
Рассеянный склероз называют болезнью-хамелеоном. Выявить его трудно, а жить с ним – целое испытание. У человека повреждаются оболочки нервных волокон в головном и спинном мозге, в результате чего он может лишиться возможности двигаться, управлять своим телом. Женщины страдают рассеянным склерозом в 1,5−2 раза чаще мужчин.
И хотя лекарств от рассеянного склероза пока не существует, пациенты научились с ним жить полноценно – замедлить прогрессирование болезни помогают современные препараты.
Это хроническое, неуклонно прогрессирующее заболевание нервной системы. К счастью, благодаря терапии такие больные могут дожить до старости. Более того, они могут жить полноценной жизнью – работать, иметь семью, рожать детей.Светлана Чуприна
Заведующая неврологическим отделением для больных с нарушением мозгового кровообращения БУЗ ВО «ВОКБ№1», главный внештатный специалист невролог ЦФО и департамента здравоохранения Воронежской области
Врач-невролог кабинета рассеянного склероза при Воронежской областной клинической больнице №1 Марина Бакалова, которая ведет прием в кабинете рассеянного склероза (единственном в Воронеже и Воронежской области), добавила, что люди с рассеянным склерозом не всегда становятся инвалидами-колясочниками.
Это заболевание отличается своеобразным течением, с обострениями. Раньше считалось, что оно начинает прогрессировать не сразу, а сейчас мы видим, что болезнь прогрессирует с момента дебюта. На постановку диагноза уходит один-два месяца. И качество жизни таких пациентов зависит от того, насколько он был поставлен своевременно, а также от грамотно подобранной терапии. Другой вопрос – как примет этот диагноз пациент и как быстро он начнет лечение.Марина Бакалова
Врач-невролог БУЗ ВО «ВОКБ№1»
Препараты предоставляются бесплатно
unsplash.com
Статистика заболеваемости рассеянным склерозом неутешительная: ежегодный прирост таких пациентов составляет 20%. Препараты, которые они принимают, стоят немалых денег. Поэтому лекарства больные получают бесплатно – за счет федерального и регионального бюджетов.
Лечение очень дорогостоящее. Пока из регионального бюджета выделяются деньги на лечение пяти пациентов – им требуются препараты, не входящие в федеральный перечень дорогостоящих лекарств. Объем финансирования – порядка 3 млн рублей в год. Поскольку это серьезная нагрузка на региональный бюджет, нам требуется поддержка федерального.Надежда Остроушко
Начальник отдела оказания медицинской помощи взрослому населению департамента здравоохранения Воронежской области
Где пациенты получают помощь?
Светлана Чуприна рассказала, что в Воронежской области пациентам с обострениями оказывают помощь на всех этапах: в поликлиниках, в неврологическом отделении областной больницы и кабинете рассеянного склероза, который находится там же. В неврологическом отделении пациенты получают высококвалифицированную медицинскую помощь, проходят обследования. В областном кабинете рассеянного склероза ведут прием врачи-неврологи, медицинский психолог, психиатр, нейроуролог.
фото - Евгения Емельянова
Помимо получения лекарств, больные проходят медицинскую реабилитацию. Она доступна для пациентов в фазе обострения. Сейчас на базе областной больницы работает отделение ранней реабилитации. Здесь воронежцы получают помощь мультидисциплинарной команды, которая работает с неврологическими больными. Аналогичные структуры создаются в Воронежских городских клинических больницах скорой медицинской помощи №1 и №8, а также в ряде районных больниц.
Нужна моральная поддержка
Рассеянный склероз, как и всякая тяжелая болезнь, лишает человека не только физических сил, но и моральных. Анне Коломенской поставили диагноз в 17 лет. Сейчас ей 33 года. Анна не только не ушла в себя, молодая женщина нашла в себе силы создать социальный проект – центр поддержки людей с ограниченными возможностями «1+1», который занимался социализацией инвалидов. Многие молодые люди познакомились благодаря проекту Анны, создали семьи.
По себе я знаю, что каждый пациент мечтает найти силы к дальнейшей жизни. В нашем центре мы собрали ребят с разными нозологиями, общаемся, заряжаемся друг от друга энергией. Многие ребята – интеллектуалы, творческие люди.Анна Коломенская
Руководитель центра поддержки людей с ограниченными возможностями
Анна Коломенская мечтает о том, чтобы в Воронежской области появилась школа для больных рассеянным склерозом. Чтобы в этой школе можно было проводить социальные и творческие мероприятия. Это поможет больным склерозом противостоять недугу.
){kind=link}