24 Июня 2019

понедельник, 15:34

$

63.13

71.35

Возможность выжить. Как помочь мальчику из Воронежской области с редким заболеванием

, Воронеж, текст — Светлана Тарасова, фото — Михаил Кирьянов
  • 4296
Возможность выжить. Как помочь мальчику из Воронежской области с редким заболеванием

Государство не оплачивает дорогостоящее импортное лекарство.

Благотворительный фонд «Русфонд» объявил сбор на покупку дорогостоящего лекарства на полгода для семилетнего Дани Нижельского из Калача. Общая сумма сбора – 954 216 рублей. Из них удалось собрать пока чуть больше 5 тыс. Без лекарства у мальчика тяжелые и частые эпилептические приступы, которые делают его жизнь невыносимой.

«Наша жизнь превратилась в страх»

В холле областной детской больницы №2, где Даня проходит лечение, мальчишки гоняют маленький мячик. Самодельные ворота, вместо кроссовок – тапочки. Даня смотрит на ребят так, будто играют «Ливерпуль» и «Тоттенхэм». Мать, 43-летняя Ольга, пытается увести ребенка в больничную палату, но он устал там сидеть. Ему хочется видеть, как другие пинают мяч, – сам он вряд ли так сможет. То, что ходит, – уже хорошо. Были прогнозы, что к семи годам вообще перестанет вставать.

У Дани редкая болезнь – синдром Драве. Это тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, генетическое заболевание. Самое страшное в ней – приступы. Мать боится, что один из таких приступов сын не переживет.

Родился Даня как все – на пятый день выписали из роддома здоровым бутузом. В семь месяцев, подхватив пустяковую простуду, ребенок вдруг стал биться в судорогах. Родители растерялись – ни с чем подобным они раньше не сталкивались. Отвезли сына в больницу, а врачи, взяв анализы, обнадежили: перерастет, ничего страшного. Но приступы стали повторяться. Сначала раз в три месяца, потом каждый месяц.

– Он мог упасть в любой момент, удариться об угол или дверь. Наша жизнь превратилась в страх. А его – в боль, он вечно ходил в синяках, с разбитым лицом. Его нельзя было оставить ни на минуту. Приступы не проходили сами, нужно было вызывать врачей. Чуть ли не раз в неделю к нам приезжала реанимация, – вспомнила Ольга.

Даню пытались лечить, выписали ему противосудорожное средство, постепенно увеличивали дозу. Но приступы накрывали ребенка уже по три раза в месяц. Когда Дане исполнилось два года, случился его первый эпилептический статус – эпиприступы следовали один за другим в течение часа. Если бы не реанимация, Даня бы умер. Ольга все делала как прописывали врачи, но состояние сына только ухудшалось. Доктора разводили руками, а родители Дани проваливались в отчаяние.

Полгода в 2014 году Ольга с сыном почти безвылазно провели в больнице: им меняли лекарства, выписывали гормоны – не помогало. И вот однажды забрезжила надежда: предложили поехать на операцию в Питер.

– Это была целая эпопея, как мы туда добирались. Из Калача в Воронеж ехали на «скорой», потом из Воронежа в Питер летели на самолете. С нами отправили даже реаниматолога – об этом (и о самолете) позаботился департамент здравоохранения, – рассказала Ольга.

Но питерские врачи огорошили: показаний для операции нет. Самолет с реаниматологом улетел, надежды растаяли, и растерянная женщина осталась в огромном городе с ребенком, который в любой момент мог упасть и забиться в судорогах.

– В Питере у нас нашлись родственники, которые отвели к частному доктору – тот наконец поставил правильный диагноз: синдром Драве. Потом его подтвердили генетическими анализами, – продолжила Ольга.

С протянутой рукой

Эта болезнь крайне редкая и прогнозы неутешительные – она не лечится и слабо поддается медикаментозной терапии.

– Она страшна своими приступами, ребенок может войти в кому и не выйти из нее. Был случай, когда Даня заболел воспалением легких, и мы три дня лежали в реанимации, его в вводили в искусственную кому. Любая болезнь серьезно ухудшает его состояние, – рассказывает Ольга.

Питерский доктор, поставивший Дане верный диагноз, назначил мальчику и лекарство – «Диакомит». Оно не вылечило его, но, как говорит его мама, «сделало жизнь нормальной». Сила и частота приступов значительно уменьшилась. Ребенка можно было оставлять на некоторое время одного. Даня стал спокойнее, лучше стал двигаться, говорить. Но лекарство, которое так помогло мальчику, французское, и в России его не зарегистрировали.

– Я заказываю его в интернет-магазине – 710 евро за упаковку. Хватает на месяц, – объяснила женщина.

Ольга, с тех пор как появился Даня, конечно, не работает. Трудится только глава семейства – он водитель. Такую огромную сумму, которая требуется для Дани на лекарство, в родном Калаче отцу не заработать. Вначале родители мальчика занимали деньги у родственников, знакомых и друзей. Потом пошли к журналистам – на воронежском телевидении о Дане сняли репортаж, благодаря которому удалось собрать деньги на полгода лечения. Обращалась в церкви и всевозможные фонды. Там помогали, но помощь эта разовая. Как только лекарство заканчивается, нужно идти с протянутой рукой по новой.

Ольга говорит, что давно уже ни о чем не мечтает, живет одним днем.

– Мне страшно, что однажды лекарство, которое дает нам возможность жить, вдруг станет недоступным. Что тогда будет с ребенком – лучше не думать… В прошлом году мы долго не могли найти тех, кто поможет, пришлось уменьшить дозу. Состояние Дани моментально ухудшилось, – вздохнула женщина.

В Национальном медико-хирургическом Центре им. Н. И. Пирогова состоялся консилиум, который подтвердил терапию «Диакомитом». Однако в России лекарство не сертифицировано, так что выписывать его за государственный счет никто не будет – таковы правила. Ольга даже судилась на этот счет, но проиграла.

В 2019 году мама планирует отдать Даню в школу – на домашнее обучение. «Все дети должны учиться, будем и мы», – говорит Ольга.

Если не будет приступов, боли и реанимации, то Даня будет заниматься с логопедом-психологом два раза в неделю, научится читать и писать. Случится ли это – будет зависеть от тех, кто захочет помочь Дане и его семье. Сделать это можно на сайте Русфонда.

×

Добавить издание «РИА "Воронеж"» в ваши источники?

Новости из таких источников показываются на сайте Яндекс.Новостей выше других

Добавить

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Больше интересного в вашей ленте
Читайте РИА Воронеж в Дзене

Главное на сайте

Вход
Используйте аккаунты соцсетей
Регистрация
Используйте аккаунты соцсетей
CAPTCHA
Не помню пароль :(
Сообщить об ошибке
Этот фрагмент текста содержит ошибку:
Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter!
Добавить комментарий для автора: