Облздрав прокомментировал ситуацию, возникшую в результате необходимости получения 15-летним пациентом с редким заболеванием лекарства за 170 млн рублей и получившую огласку в региональных средствах массовой информации. В облздраве указали, что воронежские медики просто не могут закупить лекарство в силу действующего законодательства. Пресс-служба департамента опубликовала официальный ответ в пятницу, 25 марта.
– У пациента – миодистрофия Дюшенна. Столичный консилиум рекомендовал ему препарат, который не зарегистрирован в России, – пояснили в департаменте здравоохранения Воронежской области.
В облздраве напомнили, что по указу президента Владимира Путина от 5 января 2021 года в России был создан фонд поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе – с редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» занимается именно такими случаями, как воронежский. Деньги на лечение организация получает из федерального бюджета. Сотрудники департамента здравоохранения обратились в фонд и получили положительный предварительный ответ.
В фонде «Круг добра» указали, что решение о выделении денег окончательно может принять попечительский совет структуры. Сейчас в облздраве ожидают его проведения. Заявку на препарат через «Круг добра» направили в августе 2021 года. Департамент здравоохранения ведет активные переговоры с фондом, чтобы ускорить процесс закупки необходимого препарата.
Накануне, 24 марта, прокуратура Воронежской области сообщила, что направила в суд иск в защиту прав 15-летнего подростка, потребовав возложить на департамент здравоохранения обязанность закупить и обеспечить пациента жизненно необходимым лекарственным препаратом за счет средств региональной казны.
Справка РИА «Воронеж»
Миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков (очень редко – у девочек) и характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, а также симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями.
){kind=link}