Департамент здравоохранения Воронежской области обратился в Минздрав с просьбой включить препарат «Спинраза» в базовую программу ОМС. Об этом сообщила пресс-служба облздрава в пятницу, 20 декабря. Препарат является единственным существующим лекарством для терапии пациентов с неизлечимым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).
СМА – генетическое нарушение, при котором происходит поражение нервной системы и постепенная атрофия мышц. Препарат «Спинраза» зарегистрировали в России в августе 2019 года. Однако пока его еще не включили в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые предоставляются бесплатно. При этом дорогостоящий препарат больным нужно принимать пожизненно.
Первый год лечения «Спинразой» (шесть инъекций) стоит 48 млн рублей. Затем лекарство нужно получать каждые четыре месяца. Таким образом, второй год лечения будет стоить 24 млн рублей. В Воронежской области живут 18 детей с подтвержденным диагнозом СМА. Ежегодно в регионе рождаются два малыша с таким редким заболеванием. В региональном департаменте здравоохранения отметили, что затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 млн рублей в первый год лечения и 432,7 млн рублей в последующие.
В России, по данным Фонда семей СМА, живут более 770 детей с таким диагнозом. Пациенты, страдающие СМА, получают симптоматическое лечение: показаны регулярное проведение дыхательной гимнастики с мешком Амбу, ранняя физическая терапия и респираторная поддержка, применение откашливателя, использование неинвазивной вентиляции при прогрессирующем ухудшении дыхательных функций, раннее ортезирование и обеспечение корсетом, своевременная ортопедическая хирургия при прогрессировании сколиоза. Ребенка, страдающего СМА, признают инвалидом детства, что обеспечивает ему социальные гарантии в виде пенсионных выплат, ортопедических пособий, инвалидных колясок, реабилитационных мероприятий, жилищных льгот для семьи.
){kind=link}