Благотворительная ярмарка в поддержку маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, пройдет в сити-парке «Град» 28 и 29 ноября. Воронежцы смогут купить новогодние товары, игрушки, детские наряды, сладости, а также поучаствовать в конкурсах. Вырученные деньги пойдут в копилку родителей Кристины, собирающих средства на покупку препарата «Золдженсма».
Мероприятие будет проходить в зоне новогодней ярмарки (вход в ТРЦ – напротив магазина DNS) с 10:00 до 22:00. Гостей будут развлекать ведущий, Дед Мороз и Снегурочка. Помимо конкурсов горожане смогут поучаствовать в розыгрыше рождественского кекса.
О болезни Кристины родители узнали, когда девочке было десять месяцев. При СМА у пациента начинают отмирать двигательные нейроны. Мозг перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Полностью излечить болезнь может одна инъекция американского препарата «Золдженсма». Родители Кристины открыли сбор на это лекарство в начале июня 2020 года.
По нынешнему курсу валюты препарат стоит около 170 млн рублей. На данный момент собрано 28,6 млн рублей – 16,8% от необходимой суммы. По инструкции сделать укол нужно до того, как ребенку исполнится два года. Кристина встретит свой второй день рождения 23 января.
В середине августа Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку. На своих страницах в Instagram о Кристине рассказали музыкальный продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов и другие известные люди. В начале сентября соцсеть «ВКонтакте» заблокировала группу для сбора пожертвований для Кристины. Мама девочки не успела предоставить администрации «ВК» выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача. Пока Светлана Головчанская так и не смогла добиться разблокировки сообщества.
){kind=link}