Группу для сбора средств на лекарство «Золгенсма» для полуторагодовалой жительницы Воронежа Кристины Головчанской с редкой болезнью заблокировали в соцсети «ВКонтакте». Родители ребенка объяснили, что не успели предоставить администрации «ВК» выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача. Об этом они рассказали корреспонденту РИА «Воронеж» во вторник, 1 сентября.
Несколько дней назад администрация соцсети заявила, что сбор нужно немедленно остановить до предоставления всех документов. Но родители делать этого не стали – необходимая на лечение сумма слишком большая, и ее надо собрать в сжатые сроки. «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире: по выставленному американской клиникой счету родителям Кристины нужно заплатить около 163 млн рублей. К сожалению, это единственное лекарство, способное полностью излечить диагностированную у ребенка спинальную мышечную атрофию (СМА). Сбор продвигается медленно: почти за три месяца поступило 6,1 млн рублей.
По словам мамы девочки Светланы Головчанской, банки готовили выписки несколько дней: переводов для Кристины очень много, в том числе и на совсем небольшие суммы – 5 и 10 рублей.
– За июнь у нас получилось 65 отчетных страниц, за июль – 105. На каждой странице по 30 переводов. Кроме того, представители «ВК» потребовали обоснование сбора – то есть рекомендация «Золгенсмы» от врача. Не знаю, насколько это реально, ведь до конца сбора получить рекомендацию от доктора в России практически невозможно – слишком большая сумма. Я общалась с родителями других детей со СМА, ни у кого этой рекомендации нет. Завтра пойду к врачу, буду просить, – рассказала Светлана Головчанская.
Помимо группы соцсеть заблокировала и личную страницу матери девочки.
У Кристины осталось четыре месяца на сбор – укол нужно сделать строго до двух лет. Есть также европейский протокол, где инъекция возможна для детей весом до 21 кг. Но в Россию может быть ввезен только препарат, изготовленный согласно американским показаниям к применению.
Родители Кристины открыли сбор на «Золгенсму» в начале июня 2020 года. Сейчас девочка принимает поддерживающий препарат «Рисдиплам» по программе дорегистрационных клинических исследований лекарства. Около недели назад Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку.
Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.
Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:
- Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06)
- Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
- Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
- Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125
- Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101
- Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
- Yandex: 4100 1155 2127 2938
- PayРal: helpkristina@mail.ru
- Qiwi: +7 951 865 39 06
- Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
- Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
- Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где «500» – любая сумма пожертвования.
Справка РИА «Воронеж»
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы человека, вплоть до способности глотать и дышать. При первом типе болезни без соответствующего лечения пациенты могут не дожить до двух лет. В Воронежской области 11 детей со СМА. Старшему из них 12 лет. В конце июня 2020 года двухлетний Артем Мартынов стал первым в регионе ребенком со СМА, получившим укол «Золгенсмы». Деньги на препарат родители собрали с помощью волонтеров и неравнодушных людей при поддержке губернатора Александра Гусева.
В Воронеже идет сбор на «Золгенсму» еще для одного ребенка – годовалой Маши Федоткиной. Благотворительные фонды организовали акцию #ДетиВместоЦветов – сэкономленные на букетах для учителей к 1 сентября деньги пойдут на лечение девочки.
){kind=link}