Мама тяжелобольной полуторагодовалой Маши Федоткиной, выигравшей в лотерею самый дорогой в мире укол, рассказала о том, куда направят собранные для дочери деньги. Значительную часть пожертвований в благотворительных фондах – около 13 млн – направят на лечение других детей, объяснила Марина Никонова корреспонденту РИА «Воронеж» в четверг, 10 сентября.
Маша Федоткина, страдающая спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, выиграла укол «Золгенсмы» в лотерею от компании «Авексис» 7 сентября. В рамках программы производитель запланировал бесплатно передать 100 доз лекарства пациентам до двух лет по всему миру. Победителей определили с помощью системы «слепого отбора». На данный момент «Золгенсма» – единственный препарат, способный полностью излечить СМА.
До того как стало известно, что Маша вошла в число счастливчиков, семья малышки собрала 26,3 млн рублей на покупку лекарства для дочери. Около половины от этой суммы было пожертвовано через благотворительные фонды, которые приняли решение отдать собранные средства на лечение других подопечных. Так, фонд «Алеша» направит почти 8,7 млн рублей на счет десятимесячного Руслана Вавилова из Санкт-Петербурга, который, как и Маша, борется со СМА I типа.
В благотворительно фонде Чижова объявили, что деньги, перечисленные на лечение Маши, направят другим «СМАйликам». В числе их подопечных – Кристина Головчанская и Арсений Лихачев.
Фонд «Чистые души», где также собирали деньги для Маши Федоткиной, сообщил, что направит пожертвования на реабилитацию воронежского ребенка с ДЦП. Благотворительная организация «Вера в детство» распределит собранную для девочки сумму между другими подопечными фонда.
О том, куда направить другую половину от суммы сбора, хранящуюся на личных счетах мамы девочки, родители решат, когда Маше сделают заветный укол. По словам Марины Никоновой, сейчас волонтеры начинают переводить деньги с боксов для благотворительности, расставленных по городу, еще одной воронежской девочке со СМА – Кристине Головчанской. Около 130 тыс. рублей со сборов для Маши за рубежом передадут десятимесячному Саше Мурашову из Подольска.
Пока укол «Золгенсмы» в Воронежской области получил один ребенок со СМА – двухлетний Артем Мартынов. Родители собрали на лечение сына 155 млн рублей. Сейчас в Воронеже продолжают сбор на спасительную инъекцию для полуторагодовалой Кристины Головчанской. У девочки обнаружили СМА первого типа в ноябре 2019 года. Пока на лечение собрали 6,5 млн рублей из необходимых 163 млн. Ранее сбор для Кристины Головчанской поддержал губернатор Александр Гусев, а в начале сентября администрация соцсети «ВКонтакте» заблокировала группу помощи малышке, потребовав от родителей выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача.
){kind=link}