В Воронежской области с 2013 года реализуется комплексная программа помощи людям с расстройствами аутистического спектра «Аутизм. Маршруты помощи». Инициировали ее активные родители детей с этим заболеванием. Тогда же, с 2013 года, для ребят-аутистов началась новая жизнь: врачи стали в раннем возрасте выявлять диагноз «расстройство аутистического спектра», а дети, которые обучались дома, получили возможность ходить в детский сад и школу.
Чтобы посмотреть, как устроена система помощи, образования и сопровождения для детей с РАС, в Воронеж приехала советник отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Юлия Назарова. О том, как работает программа «Аутизм. Маршруты помощи», ей рассказала уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области Ирина Попова, которая провела для московской коллеги экскурсию по социальным учреждениям в четверг, 18 февраля.
О чем говорили на совещании
Рабочий визит Юлии Назаровой в Воронеж начался с совещания, в котором приняли участие представители департамента здравоохранения, соцзащиты и образования. Открыла совещание уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области Ирина Попова. Она напомнила, что программа «Аутизм. Маршруты помощи» преследует несколько целей: это ранняя диагностика детей с РАС, их обучение и реабилитация.
– У нас был создан координационный совет по проблемам аутизма, в состав которого вошли представители трех департаментов – здравоохранения, соцзащиты и образования, науки и молодежной политики, – рассказала Ирина Попова.
По словам Ирины Поповой, за семь лет действия программы регион накопил огромный опыт работы. Так, на конец 2020 года на диспансерном учете состоит 1142 ребенка с диагнозом «расстройство аутистического спектра».
Сейчас в рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи» в 25 школах области работают ресурсные классы, а в 14 детских садах действуют ресурсные группы. Их посещают 480 детей.
Ведущий советник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям областного департамента здравоохранения Татьяна Абрамова пояснила, что задача медицинских организаций – как можно раньше выявить детей с аутизмом. По ее словам, раньше диагноз «аутизм» до трех лет врачи не ставили — обычно его выявляли поздно, в возрасте 5-6 лет. Сейчас же диагноз «расстройство аутистического спектра» врачи ставят до трех лет.
– Случаев, когда диагноз ставят до года, пока нет. Но есть случаи, когда аутизм у ребенка выявили и до двух лет, – отметила Татьяна Абрамова.
Сейчас в поликлиниках всем родителям детей в возрасте от 16 до 30 месяцев предлагают поучаствовать в анкетировании. Результаты оценивает врач или психолог.
С 2014 года в Воронеже на базе двух крупных поликлиник открылись центры ментального здоровья, где детям с аутизмом оказывают специализированную психологическую помощь.
– Нам удалось выстроить диагностический маршрут — куда должен прийти ребенок, у которого выявили расстройство аутистического спектра. Если у ребенка выявились признаки РАС, его направляют в поликлинику при Воронежской областной детской больнице №1. Там его смотрит врач-психиатр. Если ребенок нуждается в обследовании, его госпитализируют в отделение неврологии больницы, – отметила Татьяна Абрамова.
Первый заместитель руководителя департамента образования, науки и молодежной политики Галина Иванова отметила, что чем раньше у ребенка выявлен аутизм, тем больше у него шансов в дальнейшем учиться в обычном классе с другими детьми.
Директор Центра психолого-педагогической поддержки, медицинского и социального сопровождения Ольга Недорезова рассказала о системе образования, выстроенной для детей с аутизмом. Так, в детском саду ребенок с аутизмом попадает в ресурсную группу. Когда ребенок подрастает и готов к обучению в школе, у родителей есть выбор – они могут отдать его в коррекционное учреждение интернатного типа, обычный класс, где ребенка будет сопровождать педагог-тьютор, либо в ресурсный класс. В таком классе созданы все условия для детей с аутизмом. За каждым ребенком закреплен тьютор, педагоги работают по методике прикладного поведенческого анализа.
– Ресурсные классы – это ноу-хау региона. В 2014 году в регионе было открыто два ресурсных класса, а сейчас их уже около 40. Когда перед родителями встает выбор, куда отправить ребенка, большинство выбирают ресурсный класс. Но нужно учитывать, что ресурсный класс — это хорошее подспорье для детей, которые имеют легкую степень аутизма. Такие дети после окончания ресурсного класса уходят в обычные классы. Детям, имеющим тяжелую степень аутизма, нужно сопровождение медиков, – отметила Ольга Недорезова.
Она также добавила, что в системе сопровождения детей с аутизмом за каждой образовательной организацией закрепляется супервизор – тренер, который помогает педагогам работать с ребенком.
– В первые годы нашей работы это были зарубежные специалисты — в нашей стране их не было. Сейчас мы вырастили специалистов из своих педагогов, которые закреплены за своим детским садом и школой, – отметила Ольга Недорезова.
Замруководителя департамента соцзащиты Воронежской области Екатерина Новицкая рассказала о реабилитации детей с аутизмом, которой занимается подведомственные департаменту учреждения. Всего в Воронеже три реабилитационных центра – это центр «Парус надежды», Воронежский центр реабилитации инвалидов и Борисоглебский центр реабилитации инвалидов «Журавлик».
Детский сад № 196
После совещания Юлия Назарова вместе с Ириной Поповой отправились в Центр развития ребенка – детский сад №196, где работает ресурсная группа для малышей с аутизмом. Всего в детском саду обучаются 400 детей, в ресурсной группе — 20 малышей. В садике создана инклюзивная среда: дети с аутизмом играют и занимаются вместе с нормотипичными сверстниками – учатся рисовать, занимаются физкультурой и развивающими занятиями. За каждым ребенком с аутизмом закреплен свой тьютор.
– Наша задача – чтобы ребенок с аутизмом был успешен, чувствовал себя комфортно и остальные дети его приняли, – отметила заведующая детским садом № 196 Лариса Пальчикова.
Ресурсная группа в детском саду появилась в 2015 году. Вначале дети с аутизмом приходили в ресурсные классы на полдня, сейчас они занимаются в садике весь день, по восемь часов.
В саду работает лекотека – служба психолого-педагогического сопровождения детей с проблемами в развитии и их родителей.
– Если дети прошли раннюю диагностику и рано приходят в нашу группу, у наших специалистов больше времени, чтобы осуществить коррекцию, провести работу по социализации детей. Мы выстраиваем индивидуальный маршрут ребенка, реализуем основную образовательную программу в рамках адаптированной образовательной программы, – отметила Лариса Пальчикова.
Гимназия имени Андрея Платонова
После детского сада Юлии Назаровой показали, как работает ресурсный класс в гимназии имени Андрея Платонова. Первые ученики с аутизмом пришли в ресурсный класс в 2016 году. Изначально их было восемь, сейчас девять. Все ребята пришли в школу после обучения в ресурсной группе детского сада. В ресурсном классе обучение проходит по адаптированным образовательным программам.
Кабинеты, где занимаются ребята, находятся в отдельном, тихом крыле, где школьного шума не ощущается. У детей есть своя зона отдыха, с бассейном, наполненным шариками, беговыми дорожками и креслами.
После окончания ресурсного класса ребята перейдут в пятый класс школы и будут учиться со своими нормотипичными сверстниками, уже без тьюторов – так их социализируют и приучают к самостоятельности.
– Если мы поможем хотя бы одному ребенку – это уже победа. Мечтать о том, что мы поможем всем, – это утопия. Для ребят самое главное – социализация. Победой для нас является и то, что таких ребят принимают и родители, и другие дети – нормотипичные. Ребята с расстройствами аутистического спектра и другими нозологиями это ощущают и стремятся в школу. Я считаю, что это победа, – призналась директор гимназии Татьяна Бондарева.
Ребята с аутизмом активно участвуют во всех школьных праздниках, выходят на сцену. Помимо школы, занимаются гончарным делом.
Но есть у инклюзивного обучения и проблемы. Большинство ребят, которые перейдут в основную школу, не сумели накопить багаж академических знаний, необходимый для перехода в пятый класс.
– Поэтому нам нужно подумать, каким образом нам работать дальше. Конечно, главное для таких детей – приобретение бытовых навыков. В идеале дальнейшая учебная программа должна быть адаптирована для таких ребят, – отметила Татьяна Бондарева.
Директор гимназии отметила, что рассматриваются разные варианты дальнейшей учебы для таких детей. Возможно, для них создадут специализированный класс.
Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции
После гимназии имени Андрея Платонова Юлия Назарова и Ирина Попова отправились в Казенное образовательное учреждение Воронежской области для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции». Это учреждение интернатного типа, где обучается 151 ребенок, 70 из них – дети с аутизмом, остальные – ребята с ДЦП. Все дети учатся в малокомплектных классах, не больше десяти человек. Работают с детьми педагоги с профильным образованием, причем у каждого есть второе образование дефектолога.
Самые младшие воспитанники центра приходят в лекотеку. Здесь они занимаются с узкими специалистами два-три раза в неделю. Затем ребята переходят в группу адаптации к школьному обучению, где их готовят к классно-урочной системе. В группе есть свой говорящий и танцующий робот.
В интернате ребята учатся с 1 по 9 класс. После окончания 9 класса начинается предпрофильное образование – в течение двух лет выпускники получают профессию по специальностям «садоводство» и «цветоводство». В теплое время года во время практических занятий ребята озеленяют здания всех корпусов и всю огромную территорию – почти 3 га земли. Зимой выращивают растения во флорариуме и теплице.
Все кабинеты и коридоры учебного учреждения – тематические и выдержаны в разной цветовой гамме. Это необходимо для того, чтобы переключать внимание детей с аутизмом. В одном коридоре есть даже целая «улица» с колокольчиками.
– Когда дети играют в колокольчики, они успокаиваются, – объяснила директор учебного учреждения Марина Игнатова.
У воспитанников центра есть и занятия канистерапией, которым позавидует любой ребенок. На них ребята учатся давать команды дрессированной собаке породы цвергшнауцер. Та танцует, прыгает через обруч, показывает «зайчика».
В спортзале центра есть свой планетарий, нужный для того, чтобы ребята с аутизмом отучались бояться темноты. Для релаксации в центре есть и сенсорные комнаты с приглушенным светом, «зеленые» комнаты, имитирующие березовый лес.
– Основная задача нашего центра – социализация ребят. Большинство наших выпускников трудоустроились. Мы продолжаем следить за их судьбой, – призналась Марина Игнатова.
Центр ментального здоровья
Следующий объект, который показали Юлии Назаровой, – центр ментального здоровья, действующий в детской поликлинике №11 (в составе поликлиники №4), который работает с 2014 года. Одно из направлений работы центра – раннее выявление нарушений нервно-психического развития у детей, в том числе РАС. С малышами работает многопрофильная бригада специалистов – педиатры, неврологи, психологи, логопеды, дефектологи, эрготерапевты, даже педагоги.
Специалисты центра активно используют различные методы диагностики и реабилитации детей: занимаются арт-терапией, песочной анимацией, лего-терапией, коррекцией артикуляционной моторики, сенсомоторной коррекцией.
Еще один Центр ментального здоровья работает на базе детской поликлиники №5 (городская больница №11). Недавно на базе психоневрологического диспансера открылся третий по счету Центр ментального здоровья.
– Этот опыт нужно тиражировать. Мы видим, что он действительно помогает, – отметила главный педиатр Воронежской области Маргарита Киньшина.
«Парус надежды»
Последний объект, который показали Юлии Назаровой, – областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Парус надежды» (корпус на ул. Урицкого, 120), специалисты которого осуществляют комплексную социальную реабилитацию и психолого-педагогическую коррекцию детей-инвалидов. Здесь Юлии Назаровой показали отделения спортивной реабилитации, трудовой терапии, игровые и сенсорные комнаты и социальную квартиру, где детей с аутизмом учат навыкам самообслуживания и приготовления пищи.
Юлия Назарова высоко оценила опыт Воронежской области.
– В аппарат уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой поступает очень много обращений от родителей детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра». В связи с этим я приехала посмотреть на то, как реализуется помощь для таких детей в Воронежской области. Я считаю, что опыт Воронежской области заслуживает внимания. Он совершенно точно может быть полезен для других регионов, в которых такая работа только начинается, – отметила Юлия Назарова.