Ярославу Хворостянскому из Воронежа всего десять лет, и он уже пять раз попадал в больницы в критическом состоянии с менингитом, а один раз пережил кому. В медучреждениях он с матерью проводил по три-четыре месяца. В чем причина постоянно рецидивирующих болезней, врачи не знали. Потребовалось несколько лет, чтобы мальчику смогли поставить правильный диагноз. Оказалось, у Ярослава редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Иммунитет ребенка ослаблен, любая инфекция представляет для его жизни большую опасность. Русфонд собирает деньги на жизненно важные препараты для ребенка.
Подробности – в материале РИА «Воронеж».
Снова менингит
Ярослав учится в третьем классе общеобразовательной школы. Как и сверстники, любит играть в «Майнкрафт», ведет свой видеоблог. Мечтает стать программистом, а пока увлекается робототехникой и снимает мультфильмы на свой телефон в специальной программе. Персонажей для анимации мальчик лепит сам из пластилина, а еще использует фигурки из конструктора Lego и любимого пиратского набора, который ему подарили на день рождения.
Ярик – душа компании, может найти общий язык с детьми любого возраста. В школе у дружелюбного мальчика много друзей, одноклассники к нему тянутся. Иногда в его дневнике появляется замечание учителя: «Болтал на уроке». По словам матери Оксаны Хворостянской, все дело в недостатке общения, ведь ребенок подолгу находится в медучреждениях и лишен возможности свободно болтать и играть с другими детьми.
С самого рождения Ярослава преследовали простуды с осложнениями. Когда мальчику было пять лет, он подхватил на первый взгляд очередное ОРВИ. Резко поднялась температура. Врач, которого Оксана Хворостянская вызвала на дом, назначила малышу стандартное лечение. Но самочувствие Ярика только ухудшилось.
– Тогда врач нам порекомендовала сдать анализы, и они оказались очень плохими. С подозрением на гломерулонефрит нас положили в Воронежскую областную детскую больницу №1. У Ярослава стала подниматься температура до 40 градусов, сбить ее было очень тяжело. Обычные жаропонижающие не помогали – только уколы. Когда врачи взяли спинномозговую пункцию, оказалось, что у сына гнойный менингит, – вспомнила Оксана Хворостянская.
Спустя месяц, после лечения антибиотиками ампициллинового ряда, мальчику стало легче, но температура держалась. Антибиотики отменили, и ребенка хотели выписывать из больницы, но прямо накануне Ярославу опять стало плохо – начались сильные головные боли, а потом и рвота. Мальчик не мог встать с кровати, его сознание было спутанным. На этот раз Ярослава доставили в инфекционное отделение Воронежской областной детской больницы №2. Оказалось, у мальчика снова менингит.
Ярослава положили в реанимацию под капельницу. Там мальчик пролежал три дня. Врачи говорили Оксане, что ее сыну стало лучше, но она видела, что ребенок не может подняться с кровати.
– Я попросила, чтобы антибиотики кололи длительно, – чтобы снова избежать повторного менингита, – отметила мать Ярослава.
В инфекционном отделении Оксана с сыном пролежала больше месяца, а оттуда их отправили в московскую инфекционную больницу – поскольку температура держалась, выписать Ярослава не могли. В московской больнице мальчик пролежал около месяца, а весной его с мамой отпустили домой, но высокая температура сохранялась.
– Температуру нужно было мерить утром, днем, вечером. Мы постоянно сидели на жаропонижающих, – рассказала Оксана Хворостянская.
Оранжевые слезы и кома
Через полгода, осенью, Ярослав заболел менингитом в третий раз. Оксана с сыном снова оказались в воронежской больнице, где прошли лечение антибиотиками ампициллинового ряда и гормональными препаратами.
– Врачи подбирали разные лекарства. Нам выписали сильные препараты – серьезные антибиотики с побочным эффектом. Врач нас предупредил, что один препарат даже может окрашивать слезы в оранжевый цвет. Мне пришлось подписывать согласие о том, что в случае чего я не имею претензий к больнице, – вспомнила Оксана.
Весной, через три месяца, мальчик заболел менингитом в четвертый раз. Когда Ярик снова прошел лечение в инфекционной больнице и ему стало немного легче, Оксана решила отвезти его на консультацию в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова в Москве.
– Мы съездили в РДКБ, сходили к нескольким специалистам, которые направили нас в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Зимой мы легли на обследование и лечение в центр и пролежали там четыре месяца.
Ярославу назначали иммунные препараты, но они не помогали. Там же, в центре, мальчик заболел менингитом в пятый раз. Ребенку стало настолько плохо, что он впал в кому.
– Сын потерял сознание, у него пошла пена изо рта, – описала тот страшный день мать мальчика. – Его забрали в реанимацию, где он круглосуточно был под капельницей. Я молилась – в больницу всегда беру маленькую икону святой Матронушки Московской. Слава Богу, через несколько часов Ярик вышел из комы, пришел в сознание.
Весной 2018 года состояние мальчика наконец нормализовалось, и его с матерью отпустили в Воронеж. Но уже в дороге у него снова резко поднялась температура – до 39 градусов.
– Я думала, что придется вернуться обратно. Было очень страшно, – призналась Оксана.
Той осенью Национальный медицинский исследовательский центр имени Дмитрия Рогачева направил Ярослава на обследование в Швейцарию. Все траты на дорогу и лечение взял на себя фонд «Подари жизнь». Но швейцарские медики так и не смогли выявить причину болезни Ярослава.
– У сына всегда был очень высокий С-реактивный белок (СРБ) – основной белок плазмы крови, отражающий острые воспалительные процессы в организме. Показатели СОЭ были слишком высокие – 200–300, – рассказала Оксана Хворостянская.
Почувствовал себя обычным ребенком
После всей эпопеи с лечением менингита у Ярослава начались сильные боли во внутренних органах и в суставах – тазобедренных и коленных. Мальчик не мог встать с кровати и был не в силах дойти до школы, хотя она находится рядом с домом. О занятиях физкультурой и активных играх с детьми пришлось забыть. УЗИ показывало, что у ребенка воспаление суставов, а его внутренние органы увеличены.
Осенью 2019 года Оксану с сыном снова пригласили в медцентр имени Рогачева. У мальчика взяли очередные анализы, и тогда выяснилось, что у него иммунный сбой. Медики поставили диагноз: «первичный иммунодефицит и ревматоидный артрит».
– Редкое врожденное заболевание Ярослава проявляется рецидивирующим гнойным менингитом. Мальчику по жизненным показаниям требуются иммунные препараты актемра и яквинус, – сообщила заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина.
После лечения препаратом актемра Ярику наконец стало гораздо лучше.
– С-реактивный белок в крови начал приходить в норму. У Ярослава больше не поднималась температура, а боли в суставах и внутренних органах значительно уменьшились. Благодаря этим лекарствам сын почувствовал себя обычным ребенком, – отметила Оксана.
Ярик снова ходит в школу и дополнительно занимается английским.
Прием актемры нужно продолжать, а еще необходимо начать принимать яквинус. Проблема в том, что за счет госбюджета жизненно необходимые мальчику лекарства не предоставляются, а стоят недешево – таких денег у одинокой матери нет.
Русфонд объявил сбор средств. Всего требуется 646 240 рублей. Уже удалось собрать 184 062 рублей (осталось 462 178 руб.). Помочь мальчику можно здесь.
– Я очень надеюсь на то, что с новыми лекарствами мы не будем так часто лежать в больницах. И очень благодарна нашим врачам. Среди них – воронежский детский кардиолог и ревматолог Марат Магданович Закиров и иммунолог из Центра имени Рогачева Анна Леонидовна Козлова. Спасибо за их профессионализм, неравнодушие и сердечность, – сказала Оксана Хворостянская.
){kind=link}