Русфонд объявил сбор для девятилетней девочки из Воронежа – Зиеде Эргашевой. У Зиеды – тяжелая форма ДЦП и аномалия строения пищеварительной системы. Ребёнок не может двигаться, есть самостоятельно и не может жить без дорогостоящего лечебного питания. Как помочь Зиеде и ее маме – читайте в материале РИА «Воронеж».
Неразделимые половинки
У Зиеды необычное имя – в переводе с узбекского оно означает «чистота». При крещении девочка получила имя «Зоя». Зиеду и ее младшую сестренку Амину их мама, Мария Эргашева, воспитывает одна.
Зиеда – неизлечимо больна, она инвалид детства. У девочки полный паралич, она не может разговаривать, двигаться, ходить и сидеть, почти не видит и не может самостоятельно есть. Почти все время Зиеда лежит.
К счастью, Зиеда слышит, поэтому мир она воспринимает через звуки и голоса. Зиеде нравится слушать пение птиц, журчание воды и звуки природы. Она знает голоса мамы и младшей сестренки, но если в гости приходит кто-то чужой и незнакомый, девочка начинает переживать и нервничать.
Амина, очень любит свою сестренку – когда мама готовит, стирает или занята уборкой, она читает Зиеде книжки. И хотя Зиеда их не понимает, слушать чтение Амины она любит.
– Как-то раз Амина спросила у меня: «Почему Зиеда не ходит? Она будет ходить?». Я сказала правду – «не будет». Амина сильно плакала, – вспомнила Мария.
День Марии расписан по минутам. По утрам, когда Зиеда просыпается, Мария переносит дочь в ванную, где купает под душем. После водных процедур мама меняет Зиеде пеленки, дает ей лечебное питание и лекарства. В течение недели к девочке приходят массажист и инструктор по ЛФК из реабилитационного центра «Парус надежды». Зиеде делают растяжку ног, разрабатывают суставы, разрабатывают пальцы рук.
– Зиеде очень нравится массаж. После него она расслабляется, – отметила Мария.
Если погода позволяет, Мария перекладывает дочку в коляску и идет с ней гулять. Прогулки девочка любит, может даже уснуть и спать на свежем воздухе. Когда светит солнце, Зиеда улыбается.
Но ее маме прогулки даются тяжело – грузового лифта в доме нет, с восьмого этажа приходится спускаться на тесном и маленьком лифте.
– Сначала на первый этаж нужно спустить коляску, затем – подняться за Зиедой и спустить ее на руках. Это тяжело, поэтому в основном я вывожу Зиеду в коляске на балкон, где она дышит воздухом, – рассказала Мария.
Мама девочек признается: Зиеда требует ласки, с ней надо говорить, обнимать ее. Если девочка не получает внимания мамы, она начинает капризничать.
– Два года назад я отвезла Зиеду в хоспис – на социальную передышку. Но на следующий день ее пришлось забрать обратно. Она не смогла без меня. Когда Зиеда была без меня, у нее поднялась температура. Дело дошло чуть ли не до реанимации. Когда я приехала и взяла ее на руки, она успокоилась, температура пришла в норму. С тех пор нас в хосписе прозвали «инь и ян» – две неразделимые половинки. В хосписе я ее больше ни разу не оставляла – я все время с ней. Зиеда не может без меня, – рассказала Мария Эргашева.
«Дочь не могла даже пить воду»
Зиеда никогда не жила жизнью обычного ребенка – не бегала по лужам, не играла в куклы, у нее не было друзей. Шанс на нормальную жизнь перечеркнуло кровоизлияние в мозг, которое у малышки произошло в момент рождения. Когда девочке исполнился годик, врачи рассказали ее маме, что у девочки произошла частичная атрофия головного мозга и зрения. Зиеде поставили неутешительный диагноз – тяжелая форма ДЦП с поражением центральной нервной системы.
А в пять лет Зиеда перестала принимать пищу – ее все время тошнило. В больнице Зиеде сделали антирефлюксную операцию по удалению диафрагмальной грыжи.
– После операции Зиеда стала есть с ложечки, все было хорошо. Но настал момент, когда она просто не смогла не только жевать, но и глотать пищу – у нее произошло сужение пищевода. Даже воду не могла пить, – вспомнила мама девочки.
Врачи кормили Зиеду через зонд. Это трубка, которая устанавливается через нос в пищевод и дальше – в желудок. При установке зонда малышке повредили слизистую носа и горла. А зонд требовалось менять каждые два месяца. Пытка повторялась и повторялась...
Когда врачи предложили Марии сделать дочери операцию – установить гастростому – она согласилась. При ней в полости желудка делается искусственное отверстие, к которому присоединяется трубка. Через нее в организм подается питание. Поначалу отверстие в животе девочки кровоточило, но постепенно затянулось. Менять гастростому нужно через 4−6 месяцев.
– Эта гастростома балонная, низкопрофильная, кормить через нее обычной измельченной в блендере едой нельзя – трубка засорится. Поэтому для Зиеды требуется специальное лечебное питание, – рассказала Мария Эргашева.
Процесс кормления Зиеды – сложный. Питание в трубочку нужно вводить через шприц.
– Это не сложно, но я боюсь, чтобы баллон, который стоит в животе Зиеды, не лопнул. Он должен быть наполнен водой. Вода испаряется, поэтому уровень воды нужно держать под контролем. В противном случае гастростома просто выскочит. В этом случае нужно будет экстренно ехать в больницу, где врачи помогут поставить ее обратно. Врачи говорят мне: «Учись ставить гастростому сама», а я боюсь – вдруг, что-то сделаю не так. Гастростома стоит дорого, да и для ребенка ее установка неприятна, – призналась Мария.
«Я все тратила на смесь»
После установки гастростомы Зиеда сильно похудела – в шесть лет весила 16 кг вместо положенного 21-го. Врачи назначили девочке дорогостоящее энтеральное питание, которое Зиеде нужно давать пять раз в день, каждые три часа.
В день девочке требуется одна баночка лечебной смеси, ее стоимость – 800 рублей. Кроме того, для гастростомы нужно постоянно менять расходные материалы.
– Первое время нам помогли в хосписе – после операции нам дали с собой 10 баночек смеси, – вспомнила Мария.
Потом мама девочки стала покупать питание за свой счет, но вскоре деньги закончились, не на что даже было даже купить продукты и платить за съемную квартиру. За нее Мария вместе с «коммуналкой» платит почти 11тыс в месяц, еще 6 тыс рублей уходит на лекарства, памперсы и пеленки для Зиеды. Мария с дочерьми живет на социальные выплаты – 26 тыс рублей. А только на одну смесь для Зиеды требуется 30 тыс рублей. Помимо этого, нужно одеть, обуть и собрать в школу Амину.
– Устроиться на работу я не могу, круглосуточно нахожусь с Зиедой. С мужем я в разводе. Он помогает, но денег все равно не хватает, – отметила Мария.
Первое время маму Зиеды выручали неравнодушные люди – волонтеры движения «Общие дети» и основательница волонтерского движения «Подари улыбку и любовь детям хосписа» Оксана Бражникова. Позже Зиеду взял под свою опеку Русфонд, помог собрать необходимую сумму на питание для девочки и расходники к гастростоме.
Сейчас питание для Зиеды почти закончилось. Русфонд
снова объявил сбор на полугодовой запас жизненно необходимого питания для Зиеды
и расходные материалы к гастростоме. Всего требуется собрать 254 864 рубля. Уже
собрано 156 566 рублей, не хватает чуть больше 98 тыс рублей. Помочь девочке можно
здесь.
– Зиеде необходимо лечебное питание, которое для нее является единственным источником необходимых для жизни веществ, а также расходные материалы для гастростомы: гастростомические трубки, удлинители, одноразовые стерильные шприцы, – добавила завотделением паллиативной помощи областной детской клинической больницы №2 Марина Попова.
Мама Зиеды признается, что ее последняя надежда – обращение в Русфонд.
– Надеемся, что люди нам помогут. Смесь – это главное, что нужно для моей дочери. С остальным мы справимся сами, – призналась Мария.
){kind=link}