В апреле 2021 года РИА «Воронеж» рассказало о 19-летней Арине Крятовой, страдающей муковисцидозом: в то время девушка получила шанс на уникальное лечение. Для нее всем миром собрали 4,7 млн рублей на новейшие европейские препараты, которые на данный момент являются ее единственным шансом на жизнь. Арина стала первым в регионе человеком, получившим эти лекарства. Принимать их она начала в середине апреля. Однако препараты закончились. Где взять новые, а точнее деньги на них, – непонятно.
– Для действенности лечения курс прерывать нельзя. Новым препаратом должен был обеспечить региональный департамент здравоохранения. Есть соответствующее судебное решение. Но, вероятнее всего, у департамента просто нет средств на закупку, а «ДоброСвет» после решения суда не имеет оснований для помощи, – сообщила корреспонденту Анна Логунова – представитель «ДоброСвета» (сбор и закупку препарата осуществляла именно эта благотворительная организация).
Арина в отчаянии и снова обратилась в редакцию РИА «Воронеж».
– Лекарство дало положительный результат, я стала двигаться, меньше уставать, стало меньше частить сердце. Иногда даже бегать пыталась. Но, увы, лекарство закончилось, а с ним и все хорошее, – с горечью поделилась она. – Сейчас возникла ситуация SOS. Мой генный корректор закончился, но лечение для его действенности необходимо продолжать. Запрос на закупку препарата я отправляла в департамент здравоохранения Воронежской области еще 19 марта. И в 20-х числах апреля получила ответ – отказ в приобретении препарата. Я обратилась за помощью в суд и выиграла! Пятого июля было вынесено решение о том, что препарат должен закупить депздрав. Сегодня, 20 июля, я получила оттуда письмо, где чиновники просят суд дать им отсрочку до 15 октября 2021 по исполнению этого решения... Но для меня это невозможно! Эта отсрочка равносильна приговору.
Корреспондент РИА «Воронеж» отправила запрос в департамент здравоохранения региона с просьбой прокомментировать ситуацию.
Ответ был таков: «Ведомство работает по правилам, разработанным федеральным центром, и должно их соблюдать. Мы с уважением относимся к решению суда и с сочувствием – к людям, оказавшимся в трудной ситуации. Поэтому в случаях, когда требуется закупка лекарства, не зарегистрированного в России и, соответственно, не запланированного в бюджет, необходимы системные изменения приобретения препаратов для лечения редких и тяжелых болезней. Безусловно, человеческая жизнь бесценна, но стоимость терапии только в этом случае обойдется в более 35 млн рублей в год. На текущий момент в правительстве области обсуждаются различные варианты помощи Арине легитимным способом. Подключены специалисты разных ведомств. О развитии этой истории будем готовы сообщить дополнительно. На данный момент девушка получает льготные лекарства, в том числе по программе «14 высокозатратных нозологий».
Арина подтвердила, что получает льготные препараты, но призналась, что улучшения они не дают:
– Сейчас, когда мой генный корректор закончился, я снова пошла ко дну.
Поддерживающие лекарства, которые уже много лет принимает девушка, с каждым месяцем становятся все менее эффективными. «Меня словно затягивает в болото», – так описывает свое сегодняшнее состояние Арина.
Муковисцидоз – очень коварное заболевание, оно затрагивает практически все органы, которые выделяют слизь: легкие, печень, поджелудочную железу, кишечник. В отличие от здоровых людей, у которых легко отделяется слизь, у больных муковисцидозом она густая и неподвижная, и от нее сложно избавиться даже при кашле.
– Я уже почувствовала, что новые препараты помогали мне начать вести обычную жизнь. Теперь, когда они закончились, мои сутки зависят от лечения. Ночью я питаюсь через гастростому (пища вводится в полость желудка с помощью искусственного входа). Утро начинается с того, что выпиваю ферменты для пищеварения, гормоны, препараты для сердца, а еще в течение дня – разные витамины. И, конечно, регулярные ингаляции...
Арина так слаба, что снова почти не выходит из дома. В свободное от лечения время она заочно учится на программиста, рисует и ведет в соцсети группу, посвященную морским свинкам, в которой более 2 тыс. подписчиков. Многие из них – пациенты с муковисцидозом.
– Раньше единственной надеждой для больных муковисцидозом была пересадка легких. Но этот вариант Арине не подходил из-за того, что у нее слишком малый вес, – рассказала мать Арины Екатерина Крятова. – Что бы мы ни делали, вес набрать не получается, он так и стоит на отметке чуть более 30 кг. Мотиватором для нас всех выступает именно Арина. Как бы ей ни было сложно, она всегда верит в лучшее и в то, что обязательно вылечится. Несмотря на тяжелое самочувствие Арины, мы поехали на очередное обследование в Москву. Когда на срочном консилиуме в НИИ пульмонологии ФМБА России было принято решение назначить Арине новейшую европейскую технику терапии, для нас это было счастье, ведь это значило, что у дочки появился шанс побороться за возможность жить и дышать свободно. Собрать 4,7 млн рублей на двухмесячный курс терапии нам помог фонд «ДоброСвет». А в будущем мы надеялись, что эти препараты Арина будет получать при помощи государства...
Редакция РИА «Воронеж» надеется, что выход из этой сложной ситуации у департамента здравоохранения области найдется, и Арина Крятова сможет продолжить лечение.
){kind=link}