Русфонд объявил сбор для семилетнего воронежца Кирилла Батищева. У мальчика ДЦП, он страдает структурной фокальной эпилепсией. Кирюшу спасает дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в России. Сейчас денег на него у семьи нет. О том, как помочь мальчику, – в материале РИА «Воронеж».
На грани жизни и смерти
Улыбчивый Кирюша не может ходить, но с удовольствием гуляет по улице вместе с матерью – Екатерина Батищева легко поднимает худенького сынишку на руки и сажает в коляску. Прогулка для мальчика – целое приключение. Проезжая мимо детской площадки, Кирюша наблюдает, как играют в снежки и лепят снеговика другие дети.
Встать на ноги Кирюше не позволяет болезнь – детский церебральный паралич. До недавнего времени мальчик потихоньку пытался ходить по дому с помощью специального ортопедического аппарата – вертикализатора. Но теперь с каждым шагом малыш испытывает сильную боль и плачет – у него развился остеопороз. В скором будущем Кирюшу ждут ортопедическая и серьезная нейрохирургическая операции.
Из-за сильного мышечного тонуса в руках малыш не может, как его сверстники, играть в машинки, рисовать и лепить из пластилина. Но мать, которая всегда рядом, помогает ему рисовать пальчиковыми красками, читает сыну книги и проводит развивающие занятия.
Кирюше повезло родиться в полной любящей семье. У него есть мать, отец и старший брат Андрей.
– Кирюша – наш долгожданный ребенок. На 12-й неделе беременности УЗИ показало, что у нас будет мальчик. Мы были так счастливы! Беременность протекала спокойно, но Кирюша появился на свет раньше срока, на 32-й неделе, – рассказала Екатерина Батищева.
Малыш родился весом 2,3 кг и ростом 49 см, с опасной патологией – двусторонней пневмонией. А во время родов у него произошло кровоизлияние в мозг, которое и привело к инвалидности.
Первые семь дней жизни Кирюша провел в реанимации на аппарате ИВЛ и был на грани жизни и смерти. Но врачам удалось совершить чудо: мальчик выжил. Затем вместе с матерью ребенок три недели провел в отделении патологии новорожденных. А через месяц малыша выписали домой с массой всевозможных диагнозов.
– С того момента и начались наши походы по врачам, анализы, обследования. Мы делали МРТ головного мозга и электроэнцефалограмму. Кирюша стоит на учете у невролога, эпилептолога, ортопеда и офтальмолога, – сообщила Екатерина.
Сразу после выписки малыш начал проходить реабилитацию – курсы массажа и лечебной физкультуры. А в три месяца прошел лечение в отделении неврологии Воронежской областной детской больницы №1. После этого ребенок стал потихоньку развиваться, набирать вес и удерживать голову. Но в четыре месяца у него случился первый приступ эпилепсии. Вскоре судорожные приступы стали случаться по 20 раз в день.
– Для Кирюши они были болезненными и мучительными – это настоящая пытка. Приступы остановили дальнейшее развитие сына, – добавила Екатерина Батищева.
Ремиссия
Чтобы выяснить причину судорожных приступов, Екатерина отправилась с Кирюшей в Москву. Мальчика направили на обследование в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святого Луки. Там ему поставили диагноз: «синдром Веста». Это тяжелая форма эпилепсии, развивающаяся у маленьких детей вследствие поражений головного мозга и некоторых других тяжелых заболеваний. Московские врачи назначили Кирюше противосудорожную терапию.
– К сожалению, первые лекарства, которые нам рекомендовали, не подействовали. Пришлось перепробовать несколько препаратов, включая тяжелейшую гормональную терапию. Ничто не помогло купировать эпилептические приступы. При этом Кирюша не развивался, плохо спал, постоянно плакал, – вспомнила Екатерина.
Тогда родители мальчика стали искать помощь за рубежом и отправились на обследование в Германию, в крупную специализированную клинику по лечению эпилепсии. Немецкие врачи подобрали Кирюше лекарственный препарат «Сабрил», который не зарегистрирован в России. За счет госбюджета лекарство родителям не выдают, поэтому они покупали его сами. За препаратом приходилось ездить за границу. После приема лекарства эпилептические приступы у мальчика прошли, а побочные эффекты свелись к минимуму.
– Мы заметили, что ребенок стал живым, улыбчивым. При приеме других препаратов Кирюша был безразличен ко всему. Сейчас испытывает те же эмоции, что и другие дети, охотно смотрит мультики, слушает сказки, – поделилась Екатерина Батищева.
Сейчас возможности купить «Сабрил» за свой счет у родителей Кирюши нет. Екатерина 24 часа в сутки находится рядом с младшим сыном, работать не может. Кроме того, семья вынуждена тратить большие деньги на его реабилитацию. А еще у Кирюши белково-энергетическая недостаточность, поэтому ему необходимо специализированное дорогостоящее лечебное питание.
– Мы вынуждены растягивать старые запасы лекарства, из-за этого дозировку приходится сокращать. Ремиссия у Кирюши наступила шесть лет назад, но отказываться от препарата врачи-эпилептологи не рекомендуют, – подчеркнула Екатерина.
– Кириллу необходимо по жизненным показаниям продолжать прием препарата «Сабрил» («Вигабатрин»), который доказал свою эффективность при купировании судорожных приступов. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению, – рассказала невролог Московского научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева Александра Пивоварова.
Помочь Кирюше можно на сайте Русфонда. Всего на годовой курс препарата необходимо 155 344 рубля. На утро пятницы, 12 февраля, собрать удалось 56 245 рублей.
Екатерина надеется, что люди не оставят в беде ее маленького Кирюшу, и благодарит каждого, кто уже помог ребенку.
){kind=link}