На лекарство для Артема Мартынова из Воронежа, которому поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА), собрали 40% нужной суммы – 60 млн 877 тыс. рублей. Об этом рассказала мама мальчика Екатерина в субботу, 16 мая. Препарат «Золдженсма» является одним из самых дорогих в мире и стоит около 2,5 млн долларов (154 млн рублей).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетические нарушения, вызывающие прогрессирующую дегенерацию мотонейронов передних рогов спинного мозга, прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. Раньше СМА считалась неизлечимой болезнью, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию дорогостоящий препарат – «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей, уколы необходимы больным пожизненно.
Другое лекарство – препарат генной терапии «Золдженсма». Он прошел сертификацию в США в мае 2019 года. Для лечения ребенка нужен лишь один укол. Сбор средств на лечение Артема в США лекарством «Золдженсма» открыли в начале 2020 года. Как пояснила мама мальчика, важно успеть получить лекарство до двух лет, а ребенку исполняется два годика 28 июня.
– В связи с пандемией, четырем детям со СМА, которые ранее закрыли свои сборы на лекарство, поставили укол в России, – пояснила Екатерина.
Для сбора необходимой суммы в соцсетях запустили «Марафон добра: 5=жизнь». При условии, если 100 тыс. человек переведут по 900 рублей, то получится собрать недостающую сумму и сбор закроется.
– Также мы просим, чтобы человек не только перевел посильную сумму для него, но и рассказал об этом своим пяти друзьям. Это как теория шести рукопожатий. Хотим, чтобы об Артеме узнали как можно больше людей. Времени осталось очень мало – меньше двух недель, – отметила мама мальчика.
Ранее Артем попал в программу расширенного доступа «Спинразы». Малыш получил пять инъекций, а шестой укол ему поставят 21 мая. Следующий укол должен быть в сентябре, но будет ли Артем обеспечен лекарством, пока неизвестно.
Узнать, как помочь Артему, можно на странице в Instagram.
){kind=link}