Мир четырехлетней Ани Литвиновой из Воронежа – это больница, где она проводит большую часть времени. Недавно девочка два месяца пролежала в реанимации, где врачи спасли ее чудом. Сейчас – короткая передышка – она снова дома.
Анечка все время лежит – вставать и садиться не может. Слабыми пальчиками она берет маленькие и легкие игрушки, кормит своих пупсов из крохотных бутылочек. Еще она смотрит на планшете мультики и семейные видеоблоги, в которых дети распаковывают игрушки. А вот на лепку из пластилина и ароматного разноцветного теста в баночках сил не хватает. Болезнь не повлияла на умственные способности – девочка интеллектуально соответствует своему возрасту и мечтает пойти в школу.
Ради Ани благотворительный фонд «Русфонд» объявил сбор средств на покупку дорогостоящего переносного аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и расходные материалы. Общая сумма – 1 487 886 рублей. Из них удалось собрать пока чуть больше 250 тыс. рублей. Аппарат ИВЛ позволит маленькой девочке с редким генетическим заболеванием жить не в реанимации и паллиативном отделении областной детской больницы №2, а дома с родителями и младшим братом.
Неизлечимая болезнь
В первые месяцы жизни Аня развивалась нормально, как сверстники, вовремя начала переворачиваться. Но, когда малышке исполнилось четыре месяца, она словно обмякла – стала терять двигательные навыки. Родители, Марина и Александр Литвиновы, обратились к неврологу в областную детскую больницу №1. Врач направил родителей к генетику.
– Доктор сказал: «Давайте отправим анализы в Москву, чтобы исключить подозрение на спинальную амиотрофию Верднига – Гоффмана, а дальше будем разбираться». Но разбираться не пришлось – анализ пришел положительный, – рассказала Марина.
Спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана – редкое генетическое заболевание, при котором мышцы, в том числе дыхательные, постепенно атрофируются. При амиотрофии человек не может ни сидеть, ни передвигаться.
– Генетик сказал, что заболевание не лечится. Все, что мы можем, – обеспечить ребенку максимально комфортную жизнь, – пояснила мама Ани.
Поначалу родители надеялись на чудо – нанимали массажистов. Они делали девочке массаж и заставляли делать зарядку – комплекс упражнений, укрепляющий мышцы. Но малышка плакала и тяжело переносила манипуляции. После сеансов были улучшения, но временные: спустя несколько недель все приобретенные навыки терялись. Невролог посоветовал Марине не мучить девочку ради краткосрочного эффекта.
Анечка никогда не садилась и тем более не вставала на ножки. У нее первый тип амиотрофии, который поражает организм ребенка до полугода. Заболевание прогрессирует – все двигательные навыки у девочки утрачиваются. Сейчас ее легкие не двигаются – дыхательные мышцы уже атрофированы.
Марина Литвинова, медик по образованию и санитарный врач по профессии, говорит, что дочь дышит только за счет диафрагмы.
– А учитывая, что диафрагма двигается за счет поперечно-полосатых мышц, у дочки часто бывает икота. Все дело в том, что эти мышцы тоже атрофируются, и Аня скоро не сможет дышать и диафрагмой. Уже сейчас у нее бывают ночные остановки дыхания. Поэтому нам не обойтись без аппарата искусственной вентиляции легких. Аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему очень дорогие, за счет госбюджета они не предоставляются, а купить их мы не в состоянии, – вздыхает мама девочки.
Безобидная инфекция может стать смертельной
Посторонних к Ане не пускают – малейшая инфекция, которую принесет человек с улицы, может оказаться смертельной. Отсюда – постоянные бронхиты и пневмонии. За 2018-й – начало 2019 года девочка перенесла десять госпитализаций. Бывало, что Марина проводила дома с дочкой всего два дня, а потом они возвращались в больницу.
– Мы живем как на пороховой бочке. Стоит подхватить безобидную инфекцию, которая для нас обойдется насморком, как у дочки будет пневмония. В этом случае мы срочно едем с Аней в реанимацию, чтобы подключить ее к аппарату ИВЛ. Без него мы не выкарабкаемся, – пояснила Марина.
В апреле 2019 года малышку госпитализировали в реанимацию с отеком легких.
– Нас готовили к худшему, ночью звали прощаться с Анечкой. Врач чудом вытащил ее с того света, – вспоминает мать.
В реанимации Аня провела два месяца, потом еще две недели – в отделении паллиативной помощи в Воронежской областной детской больнице №2. В реанимации врачам удалось «раздышать» малышку и временно снять с ИВЛ. Сейчас ребенок дышит самостоятельно, но через трубку – трахеостому, которую установили в реанимации. Трахеостома не дает разговаривать, и родители научились понимать Аню по губам.
– Дышать через трубку легче. Она введена напрямую в трахею, поэтому дочке не надо глотать воздух через верхние дыхательные пути, прилагая дополнительные усилия, – пояснила Марина.
Трахеостому приходится постоянно санировать, с помощью специального аппарата откачивать из легких мокроту. По этой причине девочку не выводят гулять. Но даже дома оставлять Аню без присмотра нельзя ни на минуту – надо следить за ее дыханием.
– Мы приноровились сменять друг друга: одну ночь рядом с дочкой муж, вторую – я, – поделилась мама девочки.
Днем Аню требуется кормить через зонд, делать массаж и зарядку, менять положение, подкладывать подушечки, чтобы не было пролежней. Когда девочку нужно перевезти в больницу, родители вызывают скорую помощь с врачом-реаниматологом.
– Врачи говорят, что мы очень скоро к ним вернемся. Если нам совсем станет плохо, мы не будем дожидаться «скорой» – купили адаптер для машины. Дочку переносим лежа на специальном шезлонге. Мы понимаем, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих, – призналась мама Ани.
Постоянно жить в больнице и реанимации Марина не может – помимо Ани, у нее есть сын Кирилл, которому всего годик и 10 месяцев.
Пока муж на работе, все свое время Марина проводит с детьми. Отправлять сынишку в ясли мама не планирует, ведь оттуда он принесет детские болезни, опасные для старшей дочери. А пока Марина Литвинова надеется, что в их семье появится аппарат ИВЛ, благодаря которому девочка сможет дышать. Помочь Ане Литвиновой, сделав адресное пожертвование, можно на сайте Русфонда.
){kind=link}