Русфонд объявил сбор средств на лечение шестилетней Аделины Живоглазовой из Воронежа, страдающей муковисцидозом. Девочке необходим дорогостоящий препарат, который ее семья купить не может. Как помочь Аделине – в материале РИА «Воронеж».
Оригинал и дженерики
Аделина – красивая голубоглазая девочка со светло-русыми волосами. Она любит кататься на самокате, танцевать, лепить поделки из теста и рисовать гуашью. Почти на каждом рисунке малышки есть радуга. У Аделины много друзей, она легко находит общий язык с другими детьми.
Мало кто догадывается, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Так получилось, что оба родителя девочки – носители мутантного гена.
– Совмещение гена мужа и моего дает 50% здоровых детей, 25% – детей-носителей мутантного гена и 25% вероятности рождения ребенка с врожденным заболеванием. Мы попали в число последних 25%, – рассказала мать девочки Анастасия Живоглазова.
Подозрения, что у дочки врожденная патология, у Анастасии появились, когда у новорожденной начались приступы кашля.
– Я понесла дочку к педиатру, но он меня успокоил – сказал, что Аделина, наверное, случайно вдохнула пыль. Никакой патологии врач не заподозрила.
Но когда малышке был месяц, Анастасии позвонили из лаборатории генетического центра – скрининг показал, что у Аделины смешанная форма муковисцидоза, при которой страдают легкие и пищеварительная система. Девочке постоянно необходимо принимать пищу вместе с таблетками, содержащими ферменты для пищеварения. Аделина с матерью стали постоянными пациентами отделения пульмонологии областной детской больницы №2 на Бурденко.
– Когда мы с мужем узнали о диагнозе Аделины, весь день не могли прийти в себя. Я плакала. Родственникам о болезни дочки мы не решались сказать около полугода. Не хотели обременять родных, лекарства старались закупать сами. Но потом пришлось рассказать, – вспомнила Анастасия.
В два года Аделина заболела пневмонией. В областной детской больнице, куда вместе с мамой госпитализировали малышку, у девочки выявили синегнойную инфекцию, которая буквально разрушает легкие. С тех пор маленькой Аделине нужно постоянно принимать антибиотики. Но подходят далеко не все – на большинство из них у ребенка тяжелая аллергическая реакция. Тогда врачи подобрали для Аделины эффективный и безопасный препарат – антибиотик «Колистин». Однако получить его за счет госбюджета невозможно, а купить дорогой препарат семья не может. Департамент здравоохранения, куда обращались за помощью родители девочки, предложил более дешевые аналоги лекарства – дженерики. Но как раз на них у девочки аллергия.
– От одних дженериков у дочки кровь из носа, от других – сыпь, от третьих – спазм и одышка, отек слизистых, – посетовала мать девочки.
По словам Анастасии, без препарата «Колистин» у девочки затрудняется функция дыхания и сильно сокращаются сроки жизни.
Руководитель центра муковисцидоза областной детской клинической больницы №2 в Воронеже Вера Леднева отметила, что Аделина по жизненным показаниям нуждается в терапии антибиотиком «Колистин»:
– Препарат необходим в комплексном лечении синегнойной инфекции и не подлежит замене.
Русфонд попросил помощи воронежцев в сборе средств на лекарство Аделине. Всего требуется собрать 506 240 рублей. На вторник, 25 августа, до необходимой суммы не хватает 133 589 рублей. Помочь девочке можно здесь.
Еще один препарат, который нужен ребенку для поддержания печени, – «Урсосан». Получить его бесплатно невозможно.
– У многих детей с муковисцидозом – цирроз печени, который приводит к смерти. В нашей области закупают не этот препарат, а дженерик. В то же время врачи федеральных больниц пишут, что оригинал является частью базовой терапии при муковисцидозе. «Урсосан» нам приходится покупать самим, – поделилась Анастасия Живоглазова.
Всего на жизненно необходимые лекарства, ингаляторы и импортные витамины семье каждый месяц приходится тратить около 10 тыс. рублей (без учета «Колистина» – одна ампула для ингаляций стоит больше 1 тыс. рублей).
Осложнения
На фоне болезни у Аделины три-четыре раза в год развиваются тяжелые бронхиты, приводящие к госпитализации. Еще одно слабое место девочки – носоглотка. В три года малышке удалили гипертрофированные аденоиды, из-за которых она не могла свободно дышать, а за последний год сделали четыре операции – удаляли из носа полипы, которые образуются из-за сильной аллергической реакции.
– Сейчас мы делаем четыре ингаляции в день. Сначала разжижаем мокроту солевым раствором, чтобы слизь не густела и не вырабатывала бактерии. Кинезитерапию, которая необходима при муковисцидозе, заменяем активными прогулками в игровой форме – с зарядкой, прыжками и скачками. Аделина не стоит на месте, любит танцевать, прыгать, бегать, – рассказала Анастасия Живоглазова.
Любая инфекция для девочки может обернуться серьезными осложнениями. Весной-2020 Аделина переболела гриппом А, вместе с матерью лежала в инфекционной больнице.
– Любая болезнь для дочки, будь то грипп или ОРВИ, – это дополнительный прием антибиотиков. Это сильно сказывается на ослабленном иммунитете Аделины, – отметила Анастасия.
Мать все время рядом с Аделиной, поэтому работать не может.
– Года три назад я пыталась устроиться в одно место, но работодатель, узнав диагноз дочери, отказал мне, – призналась женщина.
Во время пандемии коронавируса мужа Анастасии сократили. Сейчас он нашел новую работу.
В следующем году Аделина пойдет в школу. Сможет ли девочка учиться вместе со всеми, Анастасия пока не знает:
– С другими детками дочери контактировать можно, если в коллективе никто не болеет. Нельзя только быть рядом с детьми с таким же заболеванием, как у нее. Ребята могут заразиться друг от друга, ведь они очень восприимчивы к инфекциям.
Поддержка
В Воронеже есть сообщество мам, дети которых больны муковисцидозом. Они поддерживают друг друга, обмениваются пробирками для сдачи анализов и даже лекарствами.
– Молодым мамам, которые только узнали о диагнозе своего ребенка, очень помогают советы опытных мам. Они нас выручают, – рассказала Анастасия.
Чтобы вылечиться от синегнойной инфекции, нужно очень много антибиотика и откашливателя.
– Прогнозы хорошие – многим удавалось вывести эту инфекцию. Но при условии, что лекарство они получают постоянно. В лучшем случае инфекция не растет, в худшем – приводит к летальному исходу, – сообщила мать Аделины.
Анастасия Живоглазова, несмотря на неизлечимую болезнь девочки, сохраняет оптимизм. Женщину поддерживают доктора областной детской больницы №2, которые не раз спасали жизнь ее дочери. Среди них – пульмонологи Юлия Блинова и Лариса Крюкова.
– Врачи говорили мне: «Медицина идет вперед, не стоит отчаиваться». Они разрешают мне звонить в любое время дня и ночи, дают советы, отвечают на любые вопросы о здоровье ребенка. За это им особое спасибо, – добавила Анастасия.
){kind=link}