Русфонд попросил о помощи для трехлетней Саши Щегровой из Воронежа. У девочки редкое генетическое заболевание, которое привело к ослаблению дыхательных мышц. Всего в мире известно о десяти таких диагнозах. Вот уже полтора года малышка находится в реанимации и прикована к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы вернуться домой, Саше нужен домашний аппарат ИВЛ и пульсоксиметр для контроля содержания кислорода в крови. На покупку оборудования необходимо более 1,2 млн рублей.
Мама Елена Щегрова изо дня в день приходит в реанимацию к дочери и находится рядом с утра до вечера. Малышка – ее единственный и любимый ребенок, ее смысл жизни. Она все бы отдала за то, чтобы Сашенька снова могла дышать самостоятельно.
Елена делает девочке гигиенические процедуры, каждые два часа переворачивает ее, чтобы не образовалось пролежней, читает ей сказки и играет с ней в игрушки. Любимцы дочки – маленький грузовичок и мягкий мишка. Крошечный косолапый умещается в ее маленькой ладошке. На мамины просьбы малышка реагирует: «Саш, отправь поцелуйчик», – просит Елена для видео. И девочка, слабо шевеля губами, пытается послать ей воздушный поцелуй.
Еще недавно, полтора года назад, все было совсем по-другому. Сашенька училась стоять с опорой, рисовать, учила цвета, названия фруктов и животных, занималась в центре реабилитации «Парус надежды». Мама не могла нарадоваться первым успехам дочери.
Для Елены Саша – долгожданный ребенок. Она родилась слабенькой, с пороком сердца, но до года почти не болела и развивалась по возрасту. Когда малышке было девять месяцев, врачи-генетики после проведенного исследования сообщили неутешительную новость: у Саши – редкое тяжелое наследственное заболевание, которое приводит к поражению нервной системы, нарушению работы сердца и мышечной слабости. К сожалению, вылечить ребенка врачи не могут – ученые и медики пока так и не нашли способа помочь детям с таким генетическим заболеванием.
– Всего в мире известно только о десяти случаях такого заболевания, как у Саши, – рассказала Елена Щегрова.
В годик малышка заболела и после этого начала отставать от своих сверстников. Однако еще спустя полгода она снова начала ползать, садиться, вставала с опорой, хорошо работала ручками и ножками, пыталась говорить.
– Сашенька хорошо развивалась. Конечно, медленнее, чем сверстники, но очень хорошо училась, – вспомнила Елена.
Но в прошлом году, когда девочке было 2 года 10 месяцев, она подхватила серьезную инфекцию.
– У Саши не было температуры. Началась рвота – и мы на «скорой» отправились в инфекционную больницу. Оттуда нас перевели в областную детскую больницу №1. Приехали туда 17 апреля, а уже 18 апреля Сашу положили в реанимацию – она уже не могла дышать самостоятельно. Дело в том, что болезнь дала осложнение на головной мозг, у нее поднялось давление, резко ослабились дыхательные мышцы, – поделилась мама девочки.
Врачам удалось спасти малышку, но с тех пор она может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Она перестала шевелить руками и ногами, а МРТ показало, что состояние ребенка ухудшается. Вскоре Саша перестала приходить в сознание.
– В последние несколько недель Сашенька начала открывать глазки, но взгляд пока «отсутствующий». Она реагирует на мой голос и прикосновения, – добавила Елена Щегрова.
У девочки есть шанс снова вернуться домой и быть рядом с мамой и папой. Но для этого необходимо дорогостоящее медоборудование, купить которое за свой счет родители Саши не могут.
– У Саши тяжелая форма дыхательной недостаточности, вызванная генетическим заболеванием нервной системы. Для того чтобы мы могли выписать девочку из больницы, в домашних условиях ей необходимы аппарат искусственной вентиляции легких и пульсоксиметр для контроля содержания кислорода в крови, – подтвердил заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии Воронежской ОДКБ №1 Юрий Крюков.
Русфонд объявил сбор средств на жизненно важную технику. Всего требуется 1 255 310 рублей. Благодаря отзывчивым и неравнодушным людям собрать удалось уже почти половину нужной суммы – около 600 000 рублей. Не хватает примерно столько же. Помочь Сашеньке можно здесь.
){kind=link}