Семье из Воронежа удалось за полгода собрать больше 2 млн долларов (порядка 155 млн рублей) на лекарство «Золдженсма». Артем Мартынов со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил укол препарата через два дня после двухлетия – 30 июня 2020 года.
Найти такую большую сумму удалось с помощью социальных сетей и активности волонтеров. Когда сбор на самое дороге в мире лекарство только начинался, на страницу Артема были подписаны 5 тыс. человек, а сейчас за судьбой маленького воронежца следят почти 58 тыс. подписчиков. Помочь мальчику справиться с генетической болезнью призывали губернатор Воронежской области Александр Гусев, телеведущая Елена Малышева, блогеры и звезды, в том числе Тимати, Анастасия Решетова, Инна Жиркова, Гоша Куценко, Айза Анохина и другие.
Как Артем чувствует себя после укола – в материале РИА «Воронеж».
Начало гонки за уколом
Когда Дмитрий и Екатерина Мартыновы в мае 2019 года узнали о заболевании, они открыли сбор на лекарство «Спинраза». Тогда препарат еще не был зарегистрирован в России, и получить его можно было лишь в других странах. А «Золдженсму» только зарегистрировали в США. Мартыновы признаются: озвученная тогда сумма в 2,5 млн долларов напугала.
Артема удалось включить в программу раннего доступа к «Спинразе» на год. Малыш стал получать поддерживающее лечение, которое приостановило развитие болезни. Когда «Спинразу» зарегистрировали в России, Мартыновы стали интересоваться, как получать препарат, который необходим пожизненно, после бесплатной программы раннего доступа.
– Когда мы получили четыре загрузочные дозы «Спинразы», обратились в департамент здравоохранения с вопросом о продолжении лечения. Нам ответили поверхностно – что Артема обеспечат лекарством, без подробностей. На второе обращение с вопросами о том, как будет происходить закупка, нам ответили, что нужно обращаться к федеральным структурам. Мы видели, как другие родители борются и судятся за лекарство, понимали, что нас тоже ждут суды. Пришли к тому, что нужно открывать сбор на «Золдженсму». Тогда как раз началась волна закрытия сборов у других детей. На тот момент уже три ребенка получили укол. Мы тоже начали гонку, – вспоминает Екатерина Мартынова.
Для координации сбора создали чат волонтеров. Помощь оказывали не только воронежцы, но и жители других городов и даже стран: Германии, Литвы, США. Отследить, сколько людей помогали, невозможно. Активных волонтеров в чате было больше 500. Но было и много людей, которые не состояли в чатах, но все время были на связи и помогали распространять информацию.
– Первый шаг – размещение в соцсетях. Потом волонтеры начали писать блогерам, звездам, затем фирмам и организациям. Подключалось телевидение, проводились и флешмобы, и акции, – пояснили Мартыновы.
Запрыгнули в последний вагон
Пандемия коронавируса ударила по сбору. Люди начали терять работу, и суммы пожертвований в марте упали. Укол должны были делать в США, но закрыли границы. Вопрос решился: в трех российских клиниках медики прошли онлайн-обучение у американских врачей и начали делать укол здесь.
– Были люди, которые не помогали, потому что не верили, что мы сможем собрать такую сумму. Когда человек видит цифру «150 000 000», то первая мысль: это нереально. Говорили: «Вы не соберете», «У вас не получится», – вспоминает Екатерина.
Если в марте сбор пошел на спад, но к концу апреля суммы пожертвований начали увеличиваться. За май удалось собрать больше 40 млн рублей. Чем ближе сбор подходил к концу и чем меньше времени оставалось, тем больше людей перечисляли деньги.
– Мы запрыгнули в последний вагон. В последние два дня многие знаменитости поддержали – это сильно помогло. Но мы верили всегда, что закроем сбор, потому что без веры ничего бы не получилось, – считает Дмитрий.
Новая проблема возникла после закрытия сбора – начались трудности с доставкой препарата. Но врачи пошли навстречу, в результате укол поставили на два дня позже, чем необходимо.
Все решилось за час
Перед уколом в Москве Артему сделали тест на совместимость с препаратом, а также УЗИ печени и сердца. На введение лекарства через вену понадобился час. Когда все закончилось, мальчика отправили в палату, а на следующий день выписали из больницы.
– Сидишь с ребенком, и лежит рядом этот шприц. В голове не укладывается, что надо было собрать такое количество денег, столкнуться со столькими проблемами, и вот он перед тобой. Мы до конца до сих пор не можем осознать, что препарат уже находится в нем, – признается Екатерина.
Для защиты печени Артему прописали стероиды, которые он начал принимать за день до введения лекарства. Из-за них малыш стал капризничать, его настроение часто менялось. Также в первые дни после введения препарата проявились побочные действия – температура и рвота.
– Ему уже лучше, сейчас он стал спокойнее. Мы сдаем анализ крови раз в неделю, смотрим, как работает гормон, защищен ли организм. Как только все нормализуется, прекратим его принимать. Потом еще какое-то время будем сдавать анализы, – рассказала мама мальчика.
На обследование в Москву Артема должны повезти через полгода: тогда станет известно, как действует на него препарат. Ему проведут тестирование и оценят, каким навыкам он научился.
– В мае он получил последний укол «Спинразы», он до сентября будет действовать. Поэтому сейчас в Артеме два препарата. Четко мы поймем, работает ли «Золдженсма», через полгода, – пояснили родители.
По показателям препарат «Золдженсма» в четыре раза превосходит «Спинразу». Первый ребенок в России, который получил «Золдженсма» в июне 2019-го, – Катя Рубцова. До укола она могла лишь лежать, а сейчас может даже стоять на четвереньках.
– Она не могла переворачиваться, у нее очень тяжело ручка поднималась. А сейчас она активная и даже на коленях может стоять, облокотившись на диван. Для нас это чудо. Многие не понимают, чему мы радуемся, когда Артем просто лежит на животе на диване и опирается на руки. А для нас это суперсчастье, – признались родители.
«Победа, что ребенок не слабеет»
Артему предстоит длительная реабилитация, и не только домашняя. Мальчику будет необходимо дважды в год бывать в специальных центрах, которые есть только в Европе.
– В реабилитационном центре для пациентов со СМА есть врачи и реабилитологи, которые знают, как работать именно с этим диагнозом. Обычная ЛФК не подходит. Стоимость одной реабилитации – примерно 200 тыс. – 300 тыс. рублей. Это, конечно, не такие огромные суммы по сравнению со сбором, тут уже могут помогать и фонды, – пояснил Дмитрий.
Также Артему необходим вертикализатор, а, чтобы малыш вырабатывал опору в ногах и рефлекс хождения, нужны специальные ходунки.
– Это не просто ходунки для детей, как в магазине. Они специальные, там все продуманно. Мы считали: чтобы заказать и привезти их, нужно порядка 400 тыс. рублей. СМА в первую очередь начинает убивать мотонейроны, отвечающие именно за движение ног. То есть сначала болезнь «забирает» ноги, поэтому при реабилитации ноги «вернутся» в последнюю очередь. Их тяжелее всего привести в какой-то порядок и выработать опору, – пояснили родители.
Артем может перемещаться по квартире, переворачиваясь, может сидеть без опоры уже полчаса. Если устает, опускается на пол. Стал крутиться на полу звездочкой. Если его поставить на четвереньки, может простоять пять секунд.
– Для обычных людей это кажется мелочью, а для нас – большая победа. Уже победа, что ребенок не слабеет. Когда беру его на руки, его тело, как струнка. А раньше у него сразу свисала голова, руки расслаблялись и висели, как ниточки у кукол. Сейчас чувствуется, что он держит себя в напряжении, – отметила Екатерина Мартынова.
Семья посоветовала родителям, чьим детям поставили диагноз СМА, не опускать руки и даже не допускать этой мысли.
– Мы благодарны всем, кто нас поддерживал. До сих пор нас заваливают сообщениями. Мы еще не до конца можем осознать то, что это произошло, – отметили Мартыновы.
){kind=link}