Шесть дней осталось на сбор средств для покупки американского препарата «Золгенсма» для маленькой жительницы Воронежа Кристины Головчанской, страдающей спинально-мышечной атрофией I типа. В последний день года семья малышки должна дать ответ клинике, предоставляющей лекарство. На данный момент собрано 59,6% от необходимой суммы (88,8 млн рублей из 150 млн).
Болезнь Кристины коварна – без лечения мышцы девочки атрофируются, и она может умереть. Сейчас малышка принимает поддерживающий препарат «Рисдиплам». Но полностью излечить СМА может только инъекция «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире.
– Волонтеры работают днем и ночью, очень стараются. Сейчас, под конец сбора, пришли новые помощники. Мы по максимуму просим всех об информационной поддержке. Ребята пишут и звонят звездам, блогерам, объясняют, что собрано больше половины, а времени осталось очень мало. Многие известные люди, которые до этого нам не помогали, сейчас идут навстречу. Это заслуга волонтеров, одна я не справилась бы, – рассказала мама девочки Светлана Головчанская.
В середине августа Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку. На своих страницах в Instagram о Кристине рассказали музыкальный продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов, шоумены Антон Шастун и Дмитрий Позов, футболист Александр Кокорин, актриса Рина Гришина, журналист Екатерина Гордон, модель Инна Жиркова и другие известные люди. В начале декабря ребенка навестили телеведущая и актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк, организаторы движения помощи детям со СМА «Звезда на ладошке».
– Несмотря на то, что осталось всего шесть дней до конца сбора, я надеюсь и верю, что случится новогоднее чудо, и мы закроем сбор. Столько усилий, столько людей нас поддерживает. О нас знает весь город, нам пытаются помочь. Это не может быть напрасным. Мы должны успеть, – отметила мама Кристины.
По инструкции, укол «Золгенсмы» вводят строго до двух лет. Кристине исполнится 1 год и 11 месяцев 29 декабря. Еще месяц потребуется на обследование и ввоз препарата в Россию. Фонд «Помоги спасти жизнь», подопечной которого является девочка, договорился с компанией «Новартис» (производитель лекарства), что если родители Кристины успеют собрать деньги до Нового года, стоимость лекарства будет около 150 млн рублей. Если нет – цена взлетит примерно на 10 млн рублей по нынешнему курсу доллара.
О болезни Кристины родители узнали, когда девочке было десять месяцев. При СМА у пациента начинают отмирать двигательные нейроны. Мозг перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Родители Кристины открыли сбор на это лекарство в начале июня 2020 года.
Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.
Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:
Сбербанк по номеру телефона: +79518653906
Сбербанк: 4276 1300 1846 5504
Втб: 5368 2901 8270 8125
Альфа - банк: 4584 4328 2145 0393
Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101
Tinkoff: 5536 9138 5700 2709
Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568
Yandex: 4100 1155 2127 2938
PayРal: helpkristina@mail.ru
Qiwi: +79518653906
gofundme.com: Help save Kristina's life
){kind=link}